یادداشت 28: اصلاً ربطی به من نداره!

امروز باز هم اکستروفی مثانه رو گوگل کردم!

یه لینک دیدم با این تیتر : "نظر متخصصان اورولوژي درباره روزه" . مربوط به سال ۸۹. خوندم ببینم چی میگه٬ بخش اکستروفی مثانه اش رو مستقیم براتون میارم: (اگه کامل اش رو خواستین آخر این مطلب براتون لینک اش کردم.)

" اين متخصص اورولوژي در ادامه اظهار داشت: اكستروفي مثانه يك مشكل جدي در سيستم ادراري است و باعث ايجاد نارسايي هاي مختلف و حتي شديد در دستگاه ادراري - تناسلي مي‌شود.

وي افزود: مبتلايان به اكستروفي مثانه نيز مي‌توانند با مشورت پزشك معالج روزه بگيرند مشروط به اينكه بيماري شان در مراحل پيشرفته و نيازمند اعمال جراحي نباشد.

جافري خاطرنشان كرد: بيشتر مبتلايان به اكستروفي مثانه در سنين كودكي و نوجواني هستند و برخي از آنها دچار ناراحتي‌هاي رواني و اختلالات روحي مي‌شوند.

وي يادآور شد: افرادي كه دچار اختلالات و ناراحتي‌هاي روحي و رواني شده‌اند، علاوه بر مصرف داروهاي معمول براي درمان بيماري خود، نيازمند مصرف برخي از داروهاي رواني براي كاهش اضطراب و افسردگي و ديگر مشكلات روانشناختي هستند.

جافري گفت: اين بيماران در صورتيكه بهبود بيماري شان مشروط به مصرف منظم چندين نوبت دارو در روز است، نبايد روزه بگيرند اما اگر ميزان دوز دارويي و نوبت هاي مصرف‌‌ آنها چندان زياد نباشد مي‌توانند با نظر پزشك معالج روزه بگيرند."

>> ما کودک زیاد داریم اما بیشترمون کودک و نوجوانیم؟! نمیدونستم! اصلاً آمار ایشون از کجاست؟!

میدونید ... حرفاش یه جوریه!

اصلاً ربطی به من نداره! همینجوری جالب بود گفتم ببینید خب ...

نظرتون رو بگید لطفاً!!!

این هم متن مقاله!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یک روز معمولی ...

امروز هم روزی بود برای خودش! اتفاق مهمی که امروز افتاد این بود که توو میل باکس ام ایمیلی از انجمن بین المللی اکستروفی مثانه رسیده بود٬ مبنی بر اینکه این وبلاگ رو به عنوان سایت گروه اکستروفی مثانه در ایران لینک کردند.

(در قسمت پیوند ها میتونید خودتون ببینید!)

بعد از چند تا ایمیلی که رد و بدل شد٬ تصمیم گرفتند این کار رو انجام بدهند! از اولش هم خودشون پیشنهادش رو دادند.

من فعلاً در مورد این کاری که انجام دادند نظری نمیدم! اما خوشحال میشم نظر شما رو بخونم.

فقط میتونم بگم خوشحالم که وبلاگمون جهانی شد!!!

بچه ها٬ این روزا خیلی درگیر درس هام. وقتم که آزاد تر شد حتماً میام.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 27: من هم نگرانم! مثل تو؟!

سلام به شما!

یه نکته ای که از یادداشت قبل و یادداشت های مشابه قبل تر و البته کامنت ها٬ دستگیرم شده، احساسات مشترکی است که بین ما وجود داره. فارغ از جنسیت، مکان و شرایط، اکستروفی مثانه برای ما دغدغه ها و احساسات مشترکی ایجاد کرده است.

اگر تا الآن در این اصل شک داشتم، حالا دیگه رسماً اعلام می کنم این مورد قطعیه!

قبلاً هم این رو گفته بودم اما عرایض ام رسمی نبود!

یکی از این مشترک ها! که خیلی دوست دارم در موردش صحبت کنم، نکته ای است که سایت اکستروفی مثانه انگلستان بهش اشاره کرده و اون رو در چند مورد دسته بندی کرده:

نگرانی! نگرانی در مورد تحصیل، ازدواج و در کل نگرانی در مورد آینده. ( توجه کنید که اون مطلب برای نوجوانان بود و نگرانی های دیگه ای رو میشه بهش اضافه کرد. مثلاً نگرانی در مورد شغل مناسب.)

به نظرم همه نارسایی مادرزادی با نگرانی آمیخته اند. به هر حال نمیشه انکارش کرد یا ازش فرار کرد.

نمیدونم شمایی که این مطلب رو میخونی در چه سن و سالی هستی اما وقتی که سن ات آرام آرام بالا میره و به میانه ی جوانی میرسه ( اگه مرحله اول جوانی رو سنی بین 18 تا 30 ساله در نظر بگیریم.) نگرانی هایی که داری رنگ واقعی تری به خودشون می گیرند. آدم به مرحله ای میرسه که باید یه نقشه ای برای زندگی اش طرح کنه. اهداف اش بزرگتر میشن و این یعنی اهمیت!

من خودم به شخصه باید بگم چند وقتی هست که نگرانی هام جدی تر شدن. با اینکه هنوز از دانشگاه ام مونده ولی خب... آدمیزاده دیگه! فکر میکنه. خود به خود به اینکه آینده اش چی میشه و میخواد چکار کنه فکر میکنه.

میخوام صادقانه بگم که گاهی سردرگم میشم. میخوام چه کنم. یه زندگی و یه شغل که با اکستروفی مثانه ام کنار بیاد!

>> نگرانی در مورد ازدواج هم هست. اما برای من میتونه در مرحله بعدی قرار بگیره. چون هم سن ام برای ازدواج کمه و هم اینکه همونطور که گفتم، خیلی چیزای زندگی ام مبهمه! مثل شغل و ادامه تحصیل. این مسئله برای شما میتونه متفاوت باشه.

شک ندارم برای شما هم پیش اومده! مگه میشه به این چیزا فکر نکرد؟

فکر کنم مشکل اونجایی باشه که این نگرانی ها اونقدر زیاد بشن که بخوان روند عادی زندگی ما رو تحت تأثیر خودشون بگذارن و در اون اخلال ایجاد کنند. میدونید چی میگم؟ درسته! دارم از منتهی شدن این نگرانی های به ظاهر کوچک به افسردگی و ناامیدی و دست کشیدن از زندگی عادی میگم. دارم از خطری میگم که نه پشت سرمون، بلکه جلوی ما قرار داره و اگه حواسمون نباشه گرفتارش میشیم!

شاید عصبانیت و اندوهی هم که در همون یادداشت بهش اشاره شده، (عصبانیت اش خیلی واسم جالب بود! دقت نکرده بودم!) به نوعی ناشی از اینها باشه.

شوخی نیست. این آینده ی ماست! نمیشه حرومش کرد. نمیشه از دست اش داد.

فکر کنم بهترین راه این باشه که باهاشون رودررو بشیم و ببینیم چه چاره ای میتونیم با توجه به شرایطی که داریم براشون اندیشه کنیم!

در اینکه نمیشه بی خیال این نگرانی ها شد، مطمئن ام. شاید بهتر باشه زندگی کرد. همون شعار معروف آینده ی تو رو الآن میسازه و کاری که الآن می کنی. نه گذشته ات و نه محدودیت های تو آینده ات رو نمی سازند، بلکه تلاش تو در لحظه ی حال؛ اون رو تشکیل میده. همین!

از اونجا که من روانشناس نیستم و زندگی ام رو شعار ها نساختن! تصمیم گرفتم بخشی از این نگرانی ها رو باهاتون درمیون بذارم و ازتون میخوام شما هم از نگرانی هاتون بگین. و اینکه چه راه حل هایی دارید براشون؟

کامنت: بیشتر این یادداشت رو توو اتوبوس نوشتم!!!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

شخصی تر از همیشه!

سلام.

امشب حرف خاصی برای گفتن ندارم! یه کم همینجوری دلم گرفته بود. میخواستم یه چیزی گفته باشم! کجا بهتر از اینجا؟!

شاید از اون اندوه ها و عصبانیت های اکستروفی مثانه باشه! کی میدونه؟

یه اتفاقی افتاد. دو سه شب پیش دیدم فایلی که یه ترجمه داخلش بود باز نمیشه!(داستان اش رو که کامل نمیخواین؟!)

البته ترجمه اش سخت نبود و یه بار دیگه می نویسمش!

مهم نیست. فکر کردم دیدم اصلا مهم نیست!! منظورم اینه که اندوهم به خاطر این نیست. همونطور که گفتم اصلا نمیدونم چیه!؟!

و یه چیز دیگه... خیلی خوشحالم که اینجا هست. ممنون ام ازتون!

وقتتون رو نمی گیرم. شب بخیر!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.