یادداشت 69: عصبانیت

اگه یادداشت جنبه های روانی اکستروفی مثانه رو خاطرتون باشه؛ یکی از مواردی که ازش یاد شده بود "عصبانیت" بود. اما توضیحی نداشت که چرا یه اکستروفر باید عصبانی باشه!

به نظرم یکی از دلایلش به یه ویژگی مهم اکستروفی مثانه برمیگرده. ویژگی ای که هم خوبه و هم بد!

این ویژگی "پنهان بودن" اکستروفیه. یعنی بیماری آشکاری نیست و اطرافیان و دوستان شما در صورتی که محافظه کار باشید، میتونن برای همیشه چیزی از بیماری شما ندونن! در حالی که ساعت ها با شما هستند.

حالا این ویژگی که من اسمشو ویژگی پنهان بودن گذاشتم چه تأثیری روی عصبانیت و حالات روحی داره؟!

وقتی اکستروفر در نوجوانی و جوانی قدم میذاره؛ با توجه به اینکه احتمالاً دلش نمیخواد کسی در مورد بیماریش بدونه داره زندگیشو میکنه اما یه مشکلی هست.

دیگران نمیدونن اون این مشکلو داره اما خودش میدونه! دیگران اونو یه آدم سالم میدونن اما خودش میدونه که نیست. حداقل توو تعریف عمومی سلامت نمیگنجه.

خانواده هم معمولاً بچه رو همونطور که هست میپذیرن.

حالا اینجا یه کشمکشی در ذهن ایجاد میشه که منجر به عصبانیت میشه. این جنب و جوش از همین جاست که شخص انتظار داره معمولی فرض بشه و مشکلش به عنوان راز بمونه از طرفی میدونه نیست و نباید ازش انتظار معمولی بودن داشت... یه پارادوکس عجیب که توازن ذهن رو به هم میزنه و باعث عصبانیت میشه. شخص تصور میکنه دنیا و آدماش از درک اون عاجزن!

این عصبانیت در ناخودآگاهه، شاید خود شخص اصلاً ندونه از چی ناراحته یا اصطلاحاً از چی شاکی شده؟!

البته گاهی هست و گاهی نیست و وقتی باشه، از هرچیز کوچکی عصبانی میشی. دوست داری داد بزنی و خودتو خالی کنی چون ته ذهنت یه چیزی تو رو اذیت میکنه. معمولاٌ این کارا انجام نمیشه. برای من که نمیشه.

عصبانیت ها در صورت ادامه پیدا کردن میتونه به یه بیماری خیلی بد روحی به نام افسردگی ختم بشه.

یا اینکه حس تنهایی رو به ارمغان بیاره که باز اونم آخرش افسردگیه.

و چه بسا مشکلات دیگه ای هم میتونه در روح و روان آدم ایجاد کنه.

البته من شاید یکی از دلایل عصبانیت رو گفته باشم. دلیلی که معمولاً پشت صحنه ذهنه.

علاوه بر بی اختیاری و مشکلات جنسی عمومی اکستروفر ها؛ مسلماً مشکلات جسمی مربوط به آلت تناسلی-ادراری و زخم های یادگار مانده از گذشته که بیشترش هم در دوران کودکی؛ یعنی مهم ترین دوران زندگی یه نفر رخ داده در ایجاد این عصبانیت بی تأثیر نیستند.

پس یه سلسله عوامل موجبات این حس رو در آدم به وجود میارن. اما عامل پنهان بودن رو از یاد نبرید.

این ویژگی خیلی خوب و مفیده اما دقیقاً میتونه عاملی برای ناراحت کردن آدم باشه. شاید بستگی به نوع نگاه ما داره.

شخصی: همه اینا رو گفتم چون منم دچار این نوع عصبانیت ها شدم. من معمولاً بروز نمیدم البته اما داشتم از این حالت های روحی و این چند وقت متوجه شدم که بعضی از بچه ها هم این حالات رو داشتند و دارن. هفته پیش بود حدوداً که دوباره اومد سراغم!

بیماری ما با این عوارض از این چیزا داره. عوارض جسمی و روحی با هم رابطه دارند. مهم رو به رو شدن باهاشونه.

من از پنهان بودن اکستروفی ام راضیم. الآن هم عصبانی نیستم از هیچ چی. خیالتون راحت!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 67: این مِیلِ ناشناخته

پارسال بود که کتابی رو شروع کردم به نام "سه رساله درباره تئوری میل جنسی " اثر استاد بزرگ روانشناسی، زیگموند فروید. یکی دو ماه پیش تموم شد.

فروید، ابداعگر روانکاوی بود و احتمال زیاد اگر اسم کتابش رو نشنیده باشین، اسم خودش رو شنیدین.

اول بگم که انگیزه ام از خوندن کتاب، آشنایی با فروید و حرفاش بود. اسمشو زیاد شنیده بودم اینور و اونور و به روانشناسی هم علاقه دارم، خُب؛ تصمیم گرفتم کتابش رو بخونم. این کتابش هم که نسبتاً مشهوره.

فروید در این کتاب به فلسفه ی مسأله جنسی و لذت جنسی، انحرافات جنسی، مسائل جنسی در زمان کودکی و ... می پردازه.

" سه رساله... " در زمان خودش مخالفان و موافقان زیادی داشت. فکر نمی کنم این کتاب الآن منتشر بشه. خُب؛ مسائلی تووش مطرح شده که الآن بیست یا سی صفحه اش باقی میمونه برای انتشار!

کتاب متن بسیار ثقیلی داره و باید اعتراف کنم جاهاییش بود که خوب متوجه نمی شدم. جاهایی بود که از ریتم می افتاد و جاهایی بود که جذاب تر می شد!

اما در مجموع کتابیه که از این بابت که اطلاعاتی فلسفی و عمیق از روانشناسی جنسی تحویل آدم میده خوبه! یه بررسی صرف و بی پرده و بدون قضاوت.

من در جایگاهی نیستم که این کتاب رو نقد فنی کنم. مسلماً بدون ایراد نیست. چنانکه بعد ها برخی از نظریه های فروید مخالفان و منکران جدی پیدا کرد.

ذکر نکته لازم: کتاب "سه رساله ..." رو کاملاً به صورت پی.دی.اف خوندم! روی گوشی! این کتاب در کنار چند کتاب دیگه، باعث ورود من به دنیای نشر الکترونیک شدند.

کتابای الکترونیکی به نظرم بسیار مفید و علی رغم تبلیغاتی که علیه اشون میشه، جذابند و حتی میتونن فرح بخش هم باشن. فایده اش هم برای محیط زیست و طبیعت که گفتن نداره، داره؟!

تازه من روی گوشی با اندازه های زیر 4 اینچ کتاب رو خوندم.

تا یادم نرفته، منبع دانلود کتاب "سه رساله ..." رو براتون بذارم. میتونید از اینجا دانلود کنید.

ذکر نکته کم مربوط: اکستروفر ها، همه چیز درباره ی اندازه ی آلت تناسلی مردان رو بخونید.

مسأله ای که اکستروفرها ( مسلماً پسرا! ) به اشکال مختلف باهاش درگیرن. به هرحال آلت تناسلی ماها یعنی افراد مبتلا به اکستروفی مثانه در حین جراحی های درمان توسط پزشکان محترم بازسازی میشه؛ اونا هم که نمیتونن مثل اولش دربیارن! جراحن دیگه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 65: بعد از مدت ها

این درسته که روزهای متمادیه که حضور ندارم. کلا از بحث وبلاگ، اکستروفی مثانه و دوستانم به دور بودم. سرک می کشیدم به این قسمت اینترنت!

بخشی اش رو میتونم به گردن مشغله ی این چند ماه بیندازم و بخشی اش رو به گردن خودم! البته همیشه هم موقع رخ دادن یه اتفاق، نباید دنبال یه مقصر گشت.

اون قسمتی که به خودم مربوطه هم دلایل متعدد داره. اما حوصله پرداختن بهش رو ندارم. شاید شما هم حوصله تون نگیره.

کمتر از دو ساله که این وبلاگ رو تأسیس کردم. تلاشی در یک نگاه، مذبوحانه،  به آنچه جمع کردن اکستروفر های مثانه و افرادی نظیر پدران و مادران درگیر با این بیماری مادرزادی میخوندمش.

خوشبختانه از حرکتی که انجام دادم اظهار خرسندی می کنم. خوبه آدم حداقل از یه کارش احساس خرسندی کنه. نه؟!

یکی از مسائلی که باهاش برخورد داشتم در این مدت، روحیه ی اکستروفر ها بود. اینکه خیلی در برقراری ارتباط توانا باشند یا نه مهم نبود، بیماران، آشکارا از بیان تجربیات، درد ها، مشکلات و درمان ها پرهیز می کردند و می کنند. گویی این اکستروفی مثانه ی ما گناهی است کبیر که نباید به آن اقرار کنیم. واقعاً اینطور به نظر میاد!

نمی دونم این مسأله در چه مقیاسیه. منظور اینکه آیا فقط اکستروفر ها این طورند یا نه؛ اما اینکه بیماری ما باعث بشه تا حضورمون حتی در دنیای مجازی کم بشه یه خُرده جای بحث داره.

موشکافی این پدیده در تخصص من نیست. اما همیشه برام سؤاله، چرا بیماری ما باید برای ما محدودیت ایجاد کنه؟ حتی در صحبت کردن ازش؟ صرفاً چون اندام ادراری- جنسی ما دچار یه تحول زیست شناسی نسبتاً پیچیده شده؟ و یا ما با شکمی بیرون آمده و نه بر آمده! به این دنیای جذاب و دوست داشتنی و نه چندان زیبا قدم گذاشتیم؟ اصلاً طرح این سؤالا درستند؟!

دنبال نوشتن کتاب نیستم اما اگه جامعه شناسی میخوندم پایان نامه ای چیزی از دلش در می آوردم!

از خودم هم بگم یه کم؛ در این مدت تونستم تا یک قدمی گرفتن مدرک تحصیلی برم. حوصله توضیح بیشتر ندارم! در این مدت دارم با ماه رمضون کنار اومدم. حداقل سعی کردم. تموم شد. عید فطر مبارک! هرچند با تأخیر خیلی فراوان.

تصمیم دارم درس بخونم برای ارشد؛ با سرعتی اندک شروع کردم. این یعنی روند حضورم در وبلاگ همچنان کمرنگ خواهد بود. البته به صورت فرضی! یعنی شایدم نشه ... نمیدونم.

خُب، وقتتون رو نگیرم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 63: سر و سامون گرفتن اکستروفرانه

وقتی یه بیماری ویژه و کمیاب مثل اکستروفی مثانه داشته باشی، یه بیماری که مستقیماً با اندام ادراری و تناسلی ات سر و کار داره، علاوه بر این که خوشت نمیاد در موردش صحبت کنی، احتمالاً اینم هست که با خودت تصور می کنی باید فکر داشتن یه رابطه ی جدی و داشتن همسر رو از سرت بیرون کنی! جالبه بدونین که همه همین نظر رو ندارن.

متنی که خواهید خوند ترجمه ای است از تالار گفتگویی ( فروم ) در سایت اکستروفی مثانه انگلستان.

برای دیدنش اینجا رو کلیک کنید.

اینطور بهتون بگم که علی رغم تفاوت هایی که ارزش های جامعه ما با کشورهایی مثل

انگلستان، ایالات متحده یا استرالیا داره، اما تشابهات فراوانی هم در نوع نگاه بیمار به یک مسأله

میشه پیدا کرد.

در ترجمه سعی کردم جاهای مهم رو عنوان کنم. بقیه اش به نظرم مهم نیومد و از خیرش گذشتم.

//

متیو:

سلام. اسم من متیو هستش و اهل استرالیا هستم  و 22 سالمه.

من اکستروفی مثانه دارم. اکستروفی مثانه ام کلاسیک بوده و من الآن هرچهار ساعت از سوند استفاده می کنم. این برام ساده نیست که هیچ دوست دختری ندارم 

و تصور نمی کنم به خاطر شرایطم هیچگاه داشته باشم. دکتر ها بهم گفتن که در صورت ازدواج و

خواستن بچه باید از روش IVF استفاده کنم، اما اصلاً فکر نمی کنم این اتفاق هیچگاه رخ بده.

جی.سی.ای_یو کِی:

سلام متیو.

من در اواخر دهه ی 30 هستم و اکستروفی مثانه داشتم. برخلاف تو از سوند 

استفاده نمی کنم، به جای اون از انحراف مجرای ادراری ( یا به احتمال زیاد، یک 

یوتروسیگمویدوستومی ) استفاده کردم.

فقط میخواستم بگم که وقتی نوجون بودم و در اوایل دهه بیست زندگی ام بودم، 

تقریباً قبول کرده بودم که هیچگاه دوست دختری نداشته و در نتیجه ازدواج و بچه ای 

هم در کار نخواهد بود. اما اتفاق افتاد، من هردو رو با هم بدست آوردم، با یه دختری 

آشنا شدم که الآن همسرمه.

ما بچه نداریم اما دنبالش هستیم. موفقیت به هیچ وجه تضمین شده نیست

اما میخوایم که ادامه بدیم.

من میدونم تجربه ی هرکس متفاوته. و همیشه ساده نیست که حس خوبی نسبت

به خودت داشته باشی وقتی  شرایطتت اینطوریه. اما اگر دختر مناسبی پیدا بشه 

همه چیز درست میشه.

صبور باش و خواهشاً فکر اینو نکن که هرگز هیچ کس رو پیدا نخواهی کرد. من 

میدونم که الآن، با توجه به جایگاهم، این حرفا رو زدن واسم ساده اس اما بهت قول

میدم. زمانی که حدود 14 سالم بود، تقریباً قبول کرده بودم که باید بقیه عمرم رو مجرد

بمونم. حتی علی الظاهر، نسبت به این مسأله حس خوبی هم داشتم. کی میدونه 

چی پیش میاد ...

به هرحال، ما همه متفاوتیم، اما فقط میخواستم تجربه خودمو برات بگم. تازه چند ماه

پیش بود که کشف کردم اشخاصی بجز من هم اکستروفی دارند.

من حتی نمیدونستم بهش میگن اکستروفی مثانه!

ووشی:

مت! من 21 سالمه و در بریتانیا زندگی می کنم. من هم الآن هیچ دوست دختری 

ندارم و در آینده نزدیک بهش فکر نمی کنم. نه به خاطر شرایطم، بلکه با انتخاب 

شخصی ام.

اما میدونم که یه نفر رو پیدا خواهم کرد و اطمینان میدم تو هم پیدا خواهی کرد. حس

بدی برای همه ی ما رخ میده همونطور که جی.سی.ای_یو کی گفتش، به خصوص 

وقتی شرایطت مثل الآنه.

برای مردم درک کردن سخته و وحشت میکنن و ناراحت میشن، اما ایمان دارم که تو 

یه نفر رو پیدا خواهی کرد که شرایطت رو درک کنه و این مسائل رو برای تو پایان یافته خواهند دید.

مارک:

سلام به همه. من 36 سالمه. این همه منفی بافی واسه چیه؟

من اکستروفی مثانه داشتم و تعداد زیادی جراحی تا 18 سالگی ام انجام دادم که در 

حجیم تر کردن مثانه به اوج خودش رسید. قبل از این اُرُستومی داشتم.

من ازدواج کردم و تعدادی دوست دختر داشتم و اونا هرگز منو به خاطر زخم هام یا 

نتیجه جراحی ام ترکم نکردن. در واقع باید اذعان کنم بیشتر دخترا رو من رها کردم!

اگه این چیزا رو به دوست دخترت یا به زنی که ازش خوشت میاد توضیح بدی، خُب 

اونا واقعیات رو میدونن و میتونن با آگاهی و درست تصمیم بگیرن.

اگه نتونن باهاش کنار بیان بی خیالش میشن. اگه سوالی داشتن بهشون فرصت 

پرسیدن بده.

چرا فکر میکنی زن ها/دخترا از تو خوششون نخواهد اومد؟ بیشترشون به تو به عنوان

یه انسان کامل علاقه دارن. به شخصیتت، چطور باهاشون رفتار می کنی و اینکه با 

هم اوقات خوبی رو سپری کنین.

بیشترشون میتونن از زخم ها و خیلی مشکلاتی که پیش میاد بگذرن. اگه نتونن، این 

مشکل اوناس نه تو. یه نفر برای هرکسی در دنیا وجود داره.

جی.سی.ای_یو کی:

سلام مارک. چیزی گفتی درسته و حق با توئه. اما هیچ دو نفری مثل هم نیستن، 

مردم به صورت های مختف به بعضی چیزا رسیدگی میکنن یا نمیکنن که بستگی به 

تجربه هاشون داره.

فردی خجالتی که اکستروفی هم داره، و تحت شرایط محیطی طبیعی هم بیرون 

نمیره شرایطی سخت تر از کسی داره که به طور طبیعی عضو یه گروه دوستیه.

این خیلی عالیه که تو تجربه های فوق العاده ای داشتی و خبرای خوبیه برای کسی 

که اکستروفی داره. من حدس می زنم که چیزایی بیشتر از جنبه های اپیسپادیاس 

هم هست که روی یه رابطه تأثیر میذاره. جنبه های روانی اش مهم نیست اما جنبه 

های فیزیکی اش میتونه در ابتدای کار مشکل ساز بشه.

اما همه ی این ها قابل برطرف شدن است. و قسمت مهم رابطه ها درباره ی این 

چیزا نیست. بنابراین باهات موافقم که گفتی که مشکلی با شخص مناسب وجود 

نداره.

فاطمه بهالدا:

من فاطمه هستم، 26 سالمه. هر پدر و مادری که درباره ی دخترشون نگرانن، مردد 

نباشید و به دخترون توجه کنین.

من اکستروفی مثانه داشتم و صادقانه بگم آخرین جراحی ام سال 1995 بود و از اون 

به بعد من مثل بقیه ای که اکستروفی مثانه ندارند خوبم. .. میتونم سرکار برم و همه

کاری انجام بدم. الآن خونه دارم، و با شوهرم چند سال پیش  آشنا شدم و الآن دو تا 

پسر بچه و یه دختر خوشگل داریم. بنابراین به همه ی پدرا و مادرایی که در مورد 

دختراشون نگرانن، نگران نباشین! من بهتون تضمین میدم اونا با یکی آشنا میشن و 

بچه دار خواهند شد. فقط به خودتون ایمان داشته باشین و در کنار دخترتون باشین.

ایموجن یانگ:

سلام متیو.

هیچ دلیلی وجود نداره که بخوای برای یه رابطه و پدر شدنت نگران باشی اونم فقط به

خاطر اکستروفی مثانه.

امیدت رو از دست نده قبل از اینکه شروع کرده باشی. من به اندازه کافی خوشبخت 

بودم که رابطه عاشقانه ی بسیار زیبایی رو با یه نفر داشته باشم در حالی که 

اکستروفی و اپیسپادیاس هم داشتم و خیلی هم از تو بزرگتر نبودم. حساسیت و 

فهمیدن تجربیاتی که برات پیش میاد میتونه اینو بهت بگه که تو چیزایی برای پیشنهاد داری که خیلی ها ندارن ...

//

خُب ... ملاحظه کردین. امیدوارم دوستان غربی مون راضی باشن. مطمئنم بدشون 

نمیاد که نظراتشون رو اشخاص دیگه بخونن وگرنه عمومی اش نمی کردن.

اما؛ فارغ از تفاوت ها و شباهت ها که نمیخوام در موردش صحبت کنم و همتون 

میدونین؛ به نظرم این چند خط کامنت ها که با حرف دل خیلی از بچه های 

اکستروفی مثانه و توسط متیو شروع میشه؛ میتونه آموزنده باشه واسمون.

اینکه دنیامون رو کوچیک نکنیم. در این دنیا بیشا ز 7 میلیارد انسان زندگی می کنه و 

بسیار وسیعه! به نظرم نباید عجله کرد و با کمی صبر و حوصله منتظر فرصت مناسب 

و آدم مناسب شد و بیهوده فکر و ذهن رو مشغول نکرد و وحشتناک ترین کار ممکن 

یعنی ناامیدی رو از سر بیرون کرد.

بازم در این مورد خواهم نوشت... منتظر کامنت هاتون هستم.

پاورقی بی ربط 1: اینطور که پیداست یه خرده توو برنامه نویسی بلاگفا تغییر ایجاد کردنن که باعث

شده فونت و اندازه ای که استفاده می کردم کمی تو هم بشه. از این بعد

درستش میکنم. حالا با هر تغییری که ممکنه بهتر بشه ... دیگه یادداشت های قبلی رو عذر خواهی میکنم. خیلی زیادن!!!

دوستان بلاگفایی که تجربه فونت و اندازه زیبا رو دارن حتماً کمک کنن!

پیشنهاد در این زمینه پذیرفته میشه.

پاورقی بی ربط 2: برنامه ای برای تنظیم نور مانیتور در شب رو برای دانلود گذاشتم.

اگه زیاد با کامپیوتر کار می کنید و وبگردی می کنین چیز خوبیه. برای وقت فیلم دیدن ببندینش!

برای دانلود اینجا رو کلیک کنید.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 50: روحیات یه اکستروفر مثانه ی نوجوان _ قسمت دوم و پایانی

یادداشت ۳۸ رو یادتونه؟ اگه نیست، اینجا رو کلیک کنید.

از اینکه قسمت دومش اینقدر دیر شد، عذر میخوام. چند جاش مونده بود و فرصت نمی کردم بهش برسم. حوصله ام گرفت و خُب ...  این قسمت دوم و آخرشه. 

راستی قالب جدید رو می پسندین؟ فکر کنم وقتشه کمی از تاریکی بیایم بیرون!

//

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

//

" گفتن " ( گفتن اینکه اکستروفی مثانه دارند.م ) موضوعی بود که بر قسمت بزرگی از مصاحبه ها چیره شده بود: به چه کسی باید چه چیز را چه موقع گفت.

موضوع مهم این بود که مصاحبه شونده ها دارای سلامت باشند و مصاحبه ها با قدرت برگزار شدند.

در سوی منفی قضیه، این جوانان می خواستند که از زندگی خصوصی آنها محافظت شود و نگران این بودند که اگر به مردم در مورد اکستروفی مثانه ی خود بگویند ممکن است طرد شوند.

آنها احساس می کردند که گفتن این موضوع ممکن است باعث واکنش بدی به خصوص با ترحم یا بیزاری همراه شود؛ و نیز اینکه ممکن است با آنها متفاوت رفتار شود، که این مورد محرمانه نگه داشته نشد. جوان تر ها از مظلوم واقع شدن می ترسیدند و آنهایی که سن و سال بیشتری داشتند از تأثیر منفی که ممکن است در دورنمای شغلی آنها بگذارد، هراسان بودند.

در سوی مثبت قضیه، بعضی احساس می کردند که گفتن این مطلب ممکن است باعث بیشتر فهمیده شدن و حمایت بیشتر برای حل مشکلاتشان شود. بعضی احساس می کردند که احترام برانگیز است به خصوص برای شجاعت آنها در این کار و ممکن است احترام آنها افزایش پیدا کند.

آنها می دانستند که به بعضی از مردم مجبورند بگویند. در میان این گروه، اول شریک جنسی قرار دارد، اگرچه این لازم بودن برای دانستن، کار را برای اینکه به او بگویند راحت تر نمی کرد. معلمان و کارفرمایان نیز باید می دانستند. " گفتن " به نظر یک استراتژی با یک هدف مشخص و دقیق تحت کنترل شخص جوان بود.

این نوجوانان نمی خواستند به هیچکس بدون رضایت گفته شود _ حسی که احتمالاً زودتر از آنچه والدین فکر کنند شروع شده بود.

افرادی با اکستروفی به عنوان یک گروه که بیشتر به عنوان افرادی بساز، راضی، سختکوش، و اشخاصی که بهترین کار را در موقعیت شان می کنند شناخته می شوند.

اطلاعاتی که از این مطالعه به دست آمد این را تأیید می کند و بیان می کند که این ویژگی ها قسمتی از استراتژی مشترک و پیچیده ی آنها است.

آرزوی بزرگ و غالب، به شکل نرمال و طبیعی بودن بود.

اگرچه نگرانی هایی درباره ی چیزهایی خاص بود ( مثلاً به طور طبیعی ادرار کردن )، آنها خود را افرادی طبیعی می دیدند با مشکلی خاص و آرزو داشتند که با آنها همانگونه رفتار و برخورد شود. آنها در این ارزیابی، بر طبیعی بودن خود تأکید کردند.

متأسفانه، بعضی از آنها  تأیید کردند که در حقیقت بعضی چیزها را با تأکید بر تفاوت ها بدتر می کنند، مثلا تهیه ی امکانات توالت مجزا به عنوان یک مانع برای رفتن به اردو های مدرسه. این جوانان مورد مطالعه نشان دادند روش زندگی نامطمئن و دوگانه ای در مقابل والدین دارند. ( اگرچه ممکن است چیز بیشتری در دیگر نوجوانان دیده نشود! )

والدین به حمایت و یادگیری مناسبی، به خصوص در پیکار با ترحم و برای باز کردن بحث ها و گفتگو ها احتیاج داشتند.

از طرفی دیگر جوانان آرزو داشتند که از والدین مستقل باشند (کسانی که اغلب به مراقبت و درمان زیادی داشتند ).

آنها می خواستند تا دانش بیشتری بدست آورده تا تصمیمات خود را اتخاذ کنند. خیلی از آنها درباره تأثیر اکستروفی روی بقیه ی خانواده نگران بودند.

وانمود کردن و تمایل به این مسأله، خواسته ای بود برای داشتن شغل از دانشی که توانسته بود توسط آنها کسب شده و تصمیماتی را که مستقل از والدین گرفته شده بود، ایجاد کند.

جوانان همچنین استراتژی های تکراری مستقلی را بیان کردند و شرح دادند. همه ی آنها بر احتیاج خود به همراهی با اکستروفی تأکید کردند و نیز تجربه هایی ملموس مثل لباس پوشیدن اختصاصی، کمر بند مانندی با جیب برای ذخیره کاتتر ( سوند کوچکی که افرادی با روش درمان میتروفناف همراه دارند.م ) و جوک هایی برای منحرف کردن سؤالاتی در مورد شرایط آنها را اظهار کردند.

همه ی این جوانان به طور قابل ملاحظه ای استراتژی هایی شبیه هم را برای برخورد با ترحم _ جنگیدن، توجه همتایان یا خانواده را به خود جلب کردن، و یافتن راههایی برای توضیح دادن طبیعت وضعیت آنها بیان کردند.

بعضی مشکلات خود را با جوک گفتن یا سرکشی در مقابل پزشکان و اقتدار والدین پوشش میدادند.

در پایان، بیشتر آنها جنبه های مثبت از موقعیت های خود را بیان کردند.

ترکیب ماهیت درمان آنها و کاراکتر ظاهری آنها، راهنماییشان می کند برای زود مخلوط شدن با بزرگسالان، که با آن احساس اعتماد به نفس کنند. پختگی، خودکفایی و استقلال زود همراه می شود. آنها توانایی داشتند تا از عهده ی اوضاع غیرقابل انتظار بربیایند.

خیلی مهم است که شرکت کنندگان امتیاز طبیعی بودن درجه ی همه ی سنجش های سلامت روانشناسی که استفاده شده بود را گرفته بودند.

اگرچه قسمت های نگرانی یا حالت افسرده ی جدا و مقطعی در زمان های مختلف تجربه شده بود، هیچ مثالی از بیماری آشکار روانشناسی گزارش نشد.

واکنش های احساسی گذرا بودند و معمولاً پاسخی به رویداد های خاص مانند ترحم یا شکست در استراتژی های مشابه آنها بودند.

جوانان گفتند که در این زمان ها خیلی کمک میکند که با کسی درباره ی نگرانی هایشان صحبت کنند یا در دفتر خاطرات بنویسند. بنابراین با رشد استقلال، تمرکز روی احساسات خوب و مسئولیت پذیری بیشتر به سراغ شخص جوان می آید." گفتن " یک مثال خوبی است از این مورد در این مطالعه، " گفتن " به عنوان امتیاز شخص جوان دیده می شد، چیزی که آنها می خواستند قویاً مسئول آن باشند. قبل از گفتن، فکر دقتمندانه و برخی اهداف روشن احتیاج بود.

مطالعه همچنین چیزهایی که نوجوانان ممکن است در این مرحله به حمایت احتیاج داشته باشند را بیان می دارد. به دست آوردن اعتماد به نفس در مقابل دوست دختر/دوست پسر، برخورد مناسب با هم نوعان و موقعیت های دشوار، سرو کار داشتن با زمان هایی که آنها احساس نگرانی یا منفی بودن میکنند از این جمله اند.

//

پایان.

//

برای دیدن منبع اینجا رو کلیک کنید.

توجه کنید که فرهنگ ما و غربی ها در پاره ای از موارد تفاوت داره با هم. هرچند نسل جدید تر دیگه خیلی چیزاش شبیه شده!

بازم تکرار می کنم که در عجبم از اینکه چقدر شبیه اند دغدغه هاشون به ما! یعنی یه نقص جسمی اینقدر میتونه شباهت بیاره؟!

قسمت نوزادان و کودکان در صورت وقت بیشتر و تمایل خوانندگان ترجمه میشه. منظورم اینه که در اولویتم نیست چون احساس می کنم خواننده ای که این مطالب به دردش بخوره ندارم.

ممنون که ترجمه ی نه چندان جالبم رو تحمل کردید. تلاشم رو کردم. امیدوارم خوشتون اومده باشه.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد. 

یادداشت 48: گزارش یک دیدار اکستروفرانه!

از پله های ایستگاه مترو که بالا رفتم دیدمش. حدس زدم باید خودش باشه! خیلی طول نکشید که متوجه شدم حدسم درست بوده!

با خودم تصور میکردم وقتی ایشون رو دیدم حرفای زیادی از اکستروفی دارم باهاش بزنم. شوخی نبود. بیست و چهار-پنج سال بود که بیماریم برای خودم بود. هیچ آدمی مثل خودم رو از نزدیک ندیده بودم! و با توجه به اینکه میدونستم شرایطم خاصه، تنهاتر تصور میشدم. تنهایی از نظر سبک زندگی و تفکراتی که این نقص مادرزادی ایجاد کرده بود. اما الآن با شخصی رو به رو شده بودم که اکستروفی مثانه داشت، و شرایطی مشابه من. باید اعتراف کنم که اولش نمیدونستم چی بگم. واقعاً نمیدونستم. منظورم اینه که من اصلاً فکر نمی کردم شخصی رو با شرایط خودم ببینم. هیچ وقت! گمون می کردم که فقط خودم این شرایط رو دارم!!! شاید خنده دار بیاد به نظرتون. اتنظار ندارم همه ی خوانندگان منظورم رو متوجه بشن.

اون روز بعد از ظهر در مورد اکستروفی و اکستروفی داشتن با هم صحبت کردیم و متوجه شدم باوری رو که در این مدت بهش رسیده بودم خیلی دور از ذهن نیست. در واقع باید بگم درسته! این باور که یه بیماری و نقص به ظاهر ساده، میتونه به آدم ها فارغ از شرایط و جنسیت، دیدگاه های مشابه ای بده و میتونن به هم در مورد بعضی مسائلی که باهاش رو به رو شدن، کمک کنند.

اکستروفی مثانه به خاطر ماهیت اش، از بچگی به آدم یاد میده که باید پنهون باشه. باید یه راز باشه. آدم مشکلاتی داره و بعدتر که سنش میره بالا میفهمه این مشکلات باید بیشتر راز بمونن.

اما بعد از این ملاقاتی که با یه نفر شبیه خودم داشتم به این نتیجه رسیدم که این دیدار غلط نبوده. آخه وضعیت من رو فقط خانواده و تک و توکی از فامیل ( بسیار نزدیک) میدونن و نه حتی هیچکدوم از دوستانم. بنابراین طبیعی بود که انگیزه ای برای ملاقات کردن با شخصی غیر از کسانی که الآن میدونن، نداشته باشم. اما همونطور که گفتم بعدش متوجه شدم کارم نادرست نبوده. بعدش که دیدم چقدر صحبت کردن در مورد چیزای ساده از این بیماری واسه خود آدم خوبه. با توجه به اینکه میدونی شنونده ات معنی حرفات رو میفهمه و دنیای عجیب تو رو درک میکنه.

اینه که به نظرم بد نیست اگه دوست داشتین در قالب یه گروه و یه انجمن همدیگه رو ببینیم و در مورد خودمون صحبت کنیم.

میدونم این حرفم یه خُرده مسخره اس الآن. بیمارایی هستن که حتی از کامنت گذاشتن هم اِبا دارند اما باور کنید شما به عنوان یه اکستروفر هیچ دلیلی برای پنهان کاری های متداول نزد اکستروفرهای دیگه ندارید. هیچ دلیلی برای خجالت هم ندارید. شما هم از اونایید!!! به همین سادگی که میگم.

یادتونه گفتم ما خیلی نادریم؟! نمونه های کمیاب پزشکی. بنابراین شک نکنید تجربه هامون منحصربفردن و نیز شک نکنید میتونید از نفر دیگری که مشکل شما رو داشته و داره، چیزایی یاد بگیرید. یادتون باشه هرقدر خوانواده و دوستان شما بخوان شما رو درک کنند، و هر قدر خوب با شما کنار بیان _ مثلاً خونواده ی خودم که به خاطر همه کارایی که برام انجام دادن تا ابدیت ازشون ممنونم. _ باز هم به طور کامل قادر به درک شما نخواهند بود. چون شما یه ویژگی دارید که اونا با نهایت درک و درایتشون ندارند. اونا مثل شما زندگی نمی کنند. همین!

امیدوارم صریح و روشن صحبت کرده باشم.

تشکرانه: جور شدن این ملاقات تصادفی شد یه جورایی. هماهنگی اش هم همینطور. شخصی که شرح دیدار باهاشون رو خوندین، خانم " الهه " بود. می خواستم از ایشون تشکر کنم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 41: پسرانه :: روز تصمیم

سلام به همه! همه ای که چند وقته دیگه به وبلاگ خودشون سر نمیزنن، یا میان و خاموشن...

میخوام یه مقدار صحبت کنم. اجازه هست؟

چند وقت پیش یه مقاله پیدا کردم در مورد روش های بزرگ کردن آلت تناسلی مردان. به نظرم بدک نیست. مقاله رو بخونید تا صحبت کنیم...

برای مطالعه ی مقاله ی مذکور اینجا رو کلیک کنید.

و اما صحبت من با شما:

حتماٌ اگه اکستروفر، اونم یه پسر، باشید در این موارد میدونید که حق هم دارید. نظر شخصی من اینه که اگه استاندارد های لازم! رو در این مورد دارید، در مورد جراحی یکی از حساس ترین نقاط بدنتون بیشتر فکر کنید. اگه واقعاً استاندارد ها رو ندارید، خُب، میتونید اقدام کنید.

اگرم یه روز خواستید به زندگی تون به شیوه ی معمولی ها سر و سامان بدین، میتونین همه چیز رو در مورد داشتن استاندارد های اولیه و اینکه اون رو دارید، به طرف مورد مذاکرتون بگید. اینجوری به طرفتون قدرت انتخاب زندگی با یه موجود خاص در علم پزشکی رو میدین! اگرم شما رو سر این مسائل نخواست یعنی نخواسته! فرصت زندگی با یه آدم شگفت انگیز رو از دست داده. به همین سادگی! نمیخواید بگید که خیلی اکستروفر های پسر رو تحویل گرفتم؟ چون به نظر خودم اینکار رو کردم.

بازم فکراتون رو بکنید. انتخاب با شماست.

کامنت: اگه یه نفر تازه وارد وبلاگ بشه یا اکستروفر نباشه احتمالاً با خودش میگه اینا دیگه کی اند؟ نمیدونم... شاید فکر کنه که فکر و ذکرشون شده یه سری مسائل ... میدونید چی میخوام بگم دیگه؟!

باید بگم این باور هم اگه به وجود بیاد، باید به ما حق داد تا در مورد بیماریمون فکر کنیم و صحبت کنیم. این تقصیر ما نبود که اکستروفی مثانه اندام سانسوری!!! ما رو تغییر داد. شاید بعضی از دوستان اکستروفر  من هم خجالت می کشند صحبت کنند، ولی ... انتخاب صحبت کردن هم با شماست.

یادتون باشه چیز هایی رو که میتونید تغییر بدید، کم نیستند.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

 

یادداشت 38: روحیات یه اکستروفر مثانه ی نوجوان _ قسمت اول

متنی که در ادامه خواهید خوند، قسمت اول برگردانی است از بخشی از یه مقاله در سایت انجمن اکستروفی مثانه انگلستان. مقدمه ی این مقاله ها که در مورد روحیات یه بیمار اکستروفی مثانه است رو قبلاً خوندین، حالا به بخش نوجوانانش توجه کنید. البته منظور از نوجوان در اینجا، سن بلوغ و دوره گذار به جوانی است. سعی کردم در ترجمه وفادار باشم. امیدوارم تونسته باشم!

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

دوران نوجوانی:

نوجوانی دوره ای است که فهمیدن این که شخص جوان دقیقاً به چه فکر می کند یا چه احساسی دارد مشکل است؛ در نتیجه یافتن بهترین راه برای کمک کردن به او نیز مشکل می شود.

اما یک تحقیق خیلی خوب توسط ویلسن، کِریستی و وودهاوس ( انجام شده در سال 2004 میلادی ) در این زمینه بعضی چیزها را روشن می کند. آنها با 16 جوان که اکستروفی مثانه داشتند و بین سنین 16 تا 21 سال داشتند مصاحبه کرده و به آنها تعدادی تست سلامت روانی دادند تا پُر کنند.

آنها متوجه شدند که تصور بدنی ( تصور هرانسان از بدن خویش.م ) و فعالیت های جنسی بخش عمده ای از نگرانی این جوانان بود، اگر چه سطح نگرانی ها متفاوت بود.

برای هردو جنس دختر و پسر، زخم های روی ناحیه پایینی شکمی و عدم داشتن ناف مسائل مهمی بودند ( همانند ظاهر ناحیه تناسلی ). به خصوص اگر موقع جراحی اولیه، به محل پوست و موی ناحیه شرمگاهی توجهی نشده بود.

دختران مسئله خاصی با لباس پوشیدن داشتند مثلاً با مُد جاری که کراپ تاپ بود و ناحیه پایینی شکم را نمایان میساخت. نگرانی ها درباره اختیار توانسته بود روی انتخاب لباس پوشیدن آنها تأثیر بگذارد. مثلاً بعضی دو جفت زیرشلواری می پوشیدند.

برای پسران، مشکل اصلی  با احتیاج پیدا کردن آنها به تغییر لباس در اتاق های تعویض لباس عمومی پیش می آمد و امکان آشکار شدن آنچه که آنها احساس می کردند حساس ترین نقطه ی بدنشان است را ایجاد مینمود.کارهایی در تلاش برای جلوگیری نمودن از این اتفاق معمول، فقط نگرانی های جدیدی را در مورد معلوم شدن متفاوت بودن آنها ایجاد می کرد.

همه ی شرکت کنندگان اینگونه اظهار کردند که ناهمجنس خواه (مخالف همجنس باز.م) هستند و تعداد کمی از آنها هم به نظر باکره بودند. به هرحال، همه در مورد فعالیت جنسی خود اظهار نگرانی می کردند: آنها درباره ی احساسشان گفتند، درباره اینکه احتیاج دارند تا به شریک خود درباره ی اکستروفی بگویند و اینکه هنوز از واکنش دریافتی از طرف مقابل و امکان طردشدن می ترسند. در مورد رابطه جنسی نیز تمایل داشتند تا به درصورت وجود داشتن و بنیان نهادن یک رابطه ی درست و حسابی و قابل اعتماد رُخ دهد.

"رابطه ی جنسی یک شبه" اغلب گزارش نشده، اما در مورد تجربه های جنسی برای یافتن موقعیت های ارضا کردن به طور مشترک و به مقدار خیلی کم صحبت شد. نیاز عاطفی زیادی اغلب برای غلبه بر مشکل اولین تجربه جنسی مورد احتیاج بود، ولی در این میان بودند جوانانی که به نظر می رسید ارتباطات پایدار و محکمی را برقرار کرده اند. خیلی از شرکت کنندگان شرکای زندگی  داشتند که بچه ی دکتر ها، پرستار ها و دیگرانی در حرفه هایی دلسوزانه از این دست ( ؟!.م ).

آنها انتظار مثبتی از ازدواج آینده و مفهوم بچه داشتند، اگرچه اکثراً تأیید کردند که امکان بچه دار شدن مشکل است.

////  ادامه دارد...

نظر شخصی و توضیح:

اگر بعضی قسمت ها به نظرتون نامفهوم بود دیگه عذر تقصیر. تلاش ام این بود که مفهوم باشه و منظور مقاله نویس از دست نره. اگه هرکدوم از شما به زبان انگلیسی مسلطه و ایراد و اشکالی میبینه خوشحال میشم بگه تا اصلاحش کنم. منبع اش هم اینجا ست. و اما در مورد خود مقاله:

اگر دقت کرده باشید جدای از تفاوت های فرهنگی ما، نقاط مشترک بسیاری در این جوانان و بقیه بیماران بود. برای من که خیلی جالب بود.

منتظر کامنت هاتون هستم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 35: پسرانه

میخوام در این یادداشت اطلاعاتی بهتون بدم از مسائل جنسی که پسران اکستروفی باهاش درگیرن. اطلاعات که نمیشه گفت، یه جورایی خبرتون کنم اگه خبر ندارید! توجه کنید من اطلاعات پزشکی به شما نخواهم داد، بلکه میخوام یه جعبه ای ای درست کنم و یه سری مسائل که در این جعبه جا میگیره رو بیان کنم واستون... خیلی سطحی و خیلی عامیانه و مختصر. بیشتر بیماران اکستروفی مثانه با این موضوعات درگیر خواهند بود.

اکستروفی مثانه بیماری عجیبیه. فقط مثانه رو درگیر نمیکنه و اگه حتی اپیسپادیاس در کار نباشه، باز هم دستگاه ادراری/تناسلی یه مرد رو دچار تغییرات عمده ای میکنه. اما این اصلاً به این معنا نیست که این تغییرات هیچ درمانی نداره. بلکه میشه برای همه شون یه راه حلی اندیشید. حداقل برای بیشترشون...

بیشتر مشکلاتی که میخوام بهشون اشاره کنم رو قبلاً در ترجمه ها دیدین. حالا اگه اجازه بدین نگاه کوتاهی به هرکدوم داشته باشیم:

1. شکل ظاهری

این اولین و آشکار ترین تفاوتیه که شخص بعد از سن و سال نوجوانی و بلوغ متوجه اون میشه. کوتاهی آلت تناسلی مردانه یکی از اصلی ترین نتایج اکستروفی مثانه است.

چاره ی اون هم ساده و هم سخته! جراحی. یه جراحی زیبایی به نام ترمیم آلت که در اون، آلت شخص به حالت عادی یه فرد سالم نزدیک میشه. غیر اکستروفر ها هم ممکنه در صورت نیاز این کار رو انجام بِدن. به زودی مقاله و اطلاعات بیشتری در این مورد رو منتشر خواهم کرد. برای دیدن لینک ویکیپدیای انگلیسی اینجا کلیک کنید.

2. خارج شدن قطره ای مایع منی از مجرا

این مشکل میتونه اذیت کُن باشه. از این جهت که معلوم نیست چه زمانی قراره این اتفاق بیفته و میتونه اسباب ناراحتی فرد رو درست کنه.

هنوز اطلاعاتی در مورد درمان اون ندارم.

3. بازگشت مایع منی (انزال پس رونده)

همونطور که از اسمش پیداست، معناش اینه که مایع منی موقع انزال به جای خروج از بدن به طور طبیعی و از مجرا، به مثانه برمیگرده. این مشکل موقعی که فرد ازدواج کنه و خواستار پدرشدن باشه گریبانش رو میگیره.

در اکستروفی مثانه ماهیچه های گردن مثانه ضعیفند و درست و به موقع در هنگام انزال عمل نمی کنند.

تا جایی که میدونم با دارو و یه سری روش ها حل میشه.

4. مشکلات روحی

من فروید نیستم و مطالعات ام در این مورد زیاد نیست. اما کسی هست که بتونه آثار روانی مشکلات جسمی/جنسی به وجود آمده که در موردشون گفته شد رو رَد کنه؟

زمانی که بیمار به سن بلوغ میرسه و راحت تر بگم کمی چشم و گوش اش باز میشه و به یک خودشناسی جنسی میرسه؛ میفهمه که بی اختیاری ادراری که زمانی با اون دست به گریبان بوده و حالا به هرنحو که راه حلی هم براش پیدا کرده، تنها یکی از مسائلی است که اکستروفی براش به وجود آورده.

نتایج اش میتونه کاهش اعتماد به نفس یا افسردگی باشه. این که چه تأثیرات دیگه ای ممکنه بذاره رو نمیدونم.

یکی از مشکلاتی که در مورد اکستروفی در ویکی پدیا مطرح شده بود خویشتن پنداری بود. خاطرتون هست؟

// و ...

در بحث بچه دار شدن میشه امیدوار بود، در مقالات خارجی که برگردان بعضی از اونا رو خوندین سخنی از عدم توانایی بیمار گفته نشده. در واقع باید بگم ما با یه درصد خوبی، از نظر جنسی یه زندگی معمولی داریم! اما درصد دقیق اش رو واقعاً نمیدونم!!!

/ در پایان:

اگه کسی در مورد مشکلات بیشتری آگاهی داره یا درمان خاصی رو برای یکی از مشکلات گفته شده انجام داده، خوشحال میشم نظرش رو بذاره.

حالا که اینترنت تونسته به ما با این تعداد کم و این بیماری کمیاب فرصت گفتگو و آشنایی و بحث رو بده، چه بهتر که ازش استفاده کنیم.

کامنت یادتون نره!

موفق و شاد باشید.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 30: آدم هایی مثل همه: آلبوم اکستروفی مثانه و کلواک

این " صفحه  " رو ببینید و نظرتون رو بگید!

خیلی کوتاهه این پست ولی میخوام بدونم نظرتون راجع به این صفحه چیه؟!

من قبلاً این صفحه رو ندیده بودم!!!

آهان ... بعضی هاشون هم شرح مختصری دارن.

پیام اولش خیلی قشنگه:

The ABC family is made of people just like you and I,
from all countries, races, religions and cultures, young and old.

خانواده ABC از مردمی شبیه من و شما تشکیل شده، از همه ی کشور ها، نژاد ها، مذاهب و فرهنگ ها، جوان و پیر!

We are bound together by a condition that significantly impacts our lives.

ما تحت وضعیتی که خیلی روی زندگی ما تأثیر گذاشته است، دور هم جمع شده ایم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 28: اصلاً ربطی به من نداره!

امروز باز هم اکستروفی مثانه رو گوگل کردم!

یه لینک دیدم با این تیتر : "نظر متخصصان اورولوژي درباره روزه" . مربوط به سال ۸۹. خوندم ببینم چی میگه٬ بخش اکستروفی مثانه اش رو مستقیم براتون میارم: (اگه کامل اش رو خواستین آخر این مطلب براتون لینک اش کردم.)

" اين متخصص اورولوژي در ادامه اظهار داشت: اكستروفي مثانه يك مشكل جدي در سيستم ادراري است و باعث ايجاد نارسايي هاي مختلف و حتي شديد در دستگاه ادراري - تناسلي مي‌شود.

وي افزود: مبتلايان به اكستروفي مثانه نيز مي‌توانند با مشورت پزشك معالج روزه بگيرند مشروط به اينكه بيماري شان در مراحل پيشرفته و نيازمند اعمال جراحي نباشد.

جافري خاطرنشان كرد: بيشتر مبتلايان به اكستروفي مثانه در سنين كودكي و نوجواني هستند و برخي از آنها دچار ناراحتي‌هاي رواني و اختلالات روحي مي‌شوند.

وي يادآور شد: افرادي كه دچار اختلالات و ناراحتي‌هاي روحي و رواني شده‌اند، علاوه بر مصرف داروهاي معمول براي درمان بيماري خود، نيازمند مصرف برخي از داروهاي رواني براي كاهش اضطراب و افسردگي و ديگر مشكلات روانشناختي هستند.

جافري گفت: اين بيماران در صورتيكه بهبود بيماري شان مشروط به مصرف منظم چندين نوبت دارو در روز است، نبايد روزه بگيرند اما اگر ميزان دوز دارويي و نوبت هاي مصرف‌‌ آنها چندان زياد نباشد مي‌توانند با نظر پزشك معالج روزه بگيرند."

>> ما کودک زیاد داریم اما بیشترمون کودک و نوجوانیم؟! نمیدونستم! اصلاً آمار ایشون از کجاست؟!

میدونید ... حرفاش یه جوریه!

اصلاً ربطی به من نداره! همینجوری جالب بود گفتم ببینید خب ...

نظرتون رو بگید لطفاً!!!

این هم متن مقاله!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 27: من هم نگرانم! مثل تو؟!

سلام به شما!

یه نکته ای که از یادداشت قبل و یادداشت های مشابه قبل تر و البته کامنت ها٬ دستگیرم شده، احساسات مشترکی است که بین ما وجود داره. فارغ از جنسیت، مکان و شرایط، اکستروفی مثانه برای ما دغدغه ها و احساسات مشترکی ایجاد کرده است.

اگر تا الآن در این اصل شک داشتم، حالا دیگه رسماً اعلام می کنم این مورد قطعیه!

قبلاً هم این رو گفته بودم اما عرایض ام رسمی نبود!

یکی از این مشترک ها! که خیلی دوست دارم در موردش صحبت کنم، نکته ای است که سایت اکستروفی مثانه انگلستان بهش اشاره کرده و اون رو در چند مورد دسته بندی کرده:

نگرانی! نگرانی در مورد تحصیل، ازدواج و در کل نگرانی در مورد آینده. ( توجه کنید که اون مطلب برای نوجوانان بود و نگرانی های دیگه ای رو میشه بهش اضافه کرد. مثلاً نگرانی در مورد شغل مناسب.)

به نظرم همه نارسایی مادرزادی با نگرانی آمیخته اند. به هر حال نمیشه انکارش کرد یا ازش فرار کرد.

نمیدونم شمایی که این مطلب رو میخونی در چه سن و سالی هستی اما وقتی که سن ات آرام آرام بالا میره و به میانه ی جوانی میرسه ( اگه مرحله اول جوانی رو سنی بین 18 تا 30 ساله در نظر بگیریم.) نگرانی هایی که داری رنگ واقعی تری به خودشون می گیرند. آدم به مرحله ای میرسه که باید یه نقشه ای برای زندگی اش طرح کنه. اهداف اش بزرگتر میشن و این یعنی اهمیت!

من خودم به شخصه باید بگم چند وقتی هست که نگرانی هام جدی تر شدن. با اینکه هنوز از دانشگاه ام مونده ولی خب... آدمیزاده دیگه! فکر میکنه. خود به خود به اینکه آینده اش چی میشه و میخواد چکار کنه فکر میکنه.

میخوام صادقانه بگم که گاهی سردرگم میشم. میخوام چه کنم. یه زندگی و یه شغل که با اکستروفی مثانه ام کنار بیاد!

>> نگرانی در مورد ازدواج هم هست. اما برای من میتونه در مرحله بعدی قرار بگیره. چون هم سن ام برای ازدواج کمه و هم اینکه همونطور که گفتم، خیلی چیزای زندگی ام مبهمه! مثل شغل و ادامه تحصیل. این مسئله برای شما میتونه متفاوت باشه.

شک ندارم برای شما هم پیش اومده! مگه میشه به این چیزا فکر نکرد؟

فکر کنم مشکل اونجایی باشه که این نگرانی ها اونقدر زیاد بشن که بخوان روند عادی زندگی ما رو تحت تأثیر خودشون بگذارن و در اون اخلال ایجاد کنند. میدونید چی میگم؟ درسته! دارم از منتهی شدن این نگرانی های به ظاهر کوچک به افسردگی و ناامیدی و دست کشیدن از زندگی عادی میگم. دارم از خطری میگم که نه پشت سرمون، بلکه جلوی ما قرار داره و اگه حواسمون نباشه گرفتارش میشیم!

شاید عصبانیت و اندوهی هم که در همون یادداشت بهش اشاره شده، (عصبانیت اش خیلی واسم جالب بود! دقت نکرده بودم!) به نوعی ناشی از اینها باشه.

شوخی نیست. این آینده ی ماست! نمیشه حرومش کرد. نمیشه از دست اش داد.

فکر کنم بهترین راه این باشه که باهاشون رودررو بشیم و ببینیم چه چاره ای میتونیم با توجه به شرایطی که داریم براشون اندیشه کنیم!

در اینکه نمیشه بی خیال این نگرانی ها شد، مطمئن ام. شاید بهتر باشه زندگی کرد. همون شعار معروف آینده ی تو رو الآن میسازه و کاری که الآن می کنی. نه گذشته ات و نه محدودیت های تو آینده ات رو نمی سازند، بلکه تلاش تو در لحظه ی حال؛ اون رو تشکیل میده. همین!

از اونجا که من روانشناس نیستم و زندگی ام رو شعار ها نساختن! تصمیم گرفتم بخشی از این نگرانی ها رو باهاتون درمیون بذارم و ازتون میخوام شما هم از نگرانی هاتون بگین. و اینکه چه راه حل هایی دارید براشون؟

کامنت: بیشتر این یادداشت رو توو اتوبوس نوشتم!!!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 26: جنبه های روانی زندگی با اکستروفی مثانه/ اپیسپادیاس (1)

سلام. این قسمت اول از ترجمه ی صفحه ای است با همین عنوان در سایت انجمن اکستروفی مثانه انگلستان. سایتیه که لینک اش هم کردم و خیلی سایت خوب و مفیدی به نظر میاد. هنوز خوب نگشتم اش.  چون واقعیت اینه که همین امروز (در واقع دیروز) پیداش کردم!!!

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

>> زندگی با هرنوع مشکل فیزیکی (بیماری جسمی.م) می تواند چالش هایی را برای انسان ایجاد کند، حتی اگر این چالش ها فقط هرازگاهی باشند.

جوانان (دارای اکستروفی.م) گاهی با این مسائل رو به رو هستند:

·      مشکلاتی در تطبیق دادن خود با مشکلات فیزیکی بیماری خود

·      مشکلاتی که در انجام و تحمل درمان با آن رو به رو هستند

·      نگرانی ها یا ترس ها

·      تجربه های روان تکانشی ( تکان دهنده ) در زندگی

·      احساس اندوه زیاد، یا بی حوصلگی

·      احساس عصبانیت

·      مشکلاتی در برقراری ارتباط با دیگران

·      نگرانی هایی در مورد مدرسه و دانشگاه

·      نگرانی هایی در مورد آینده

·      ترس و نگرانی درباره ی وعده ملاقات با جنس مخالف(dating)، ارتباطات جنسی و تشکیل خانواده

 

خانواده ها ممکن است این نگرانی  ها را داشته باشند:

·      زمانی که بچه ی آنها متأثر و ناتوان از بیماری خود باشد

·      وضع و شرایطی که در آن، هنگام مواجهه با بیماری و یا مدیریت آن با مشکل مواجه اند

·      بچه ی آنها چه احساسی دارد

·      تصمیمات سختی که احتیاج به گرفته شدن دارد

·      چطور بچه ی آنها با دیگران ارتباط برقرار می کند

·      پیشرفت بچه

·      ارتباط با خانواده

·      رفتار بچه

اکستروفی مثانه/اپیسپادیاس شرایطی را ایجاد می کند که به ایجاد چالش هایی مختلف در زندگی بچه ها و خانواده های آنها در سنین و مراحل مختلف پیشرفت منتهی می شود.

اما این موانع در صورت حمایت و تشویق بچه ها می تواند برطرف شود. بچه ها می توانند همراه با یک احساس خوب در مورد خودشان رشد کنند و زندگی خود را تحت کنترل بگیرند.

لطفاً با استفاده از برگ های زیر، نگاهی به چالش های مختلفی که در مراحل مختلف زندگی ایجاد می شوند، بیندازید:

·      سالهای اولیه

·      میانه بچگی

·      نوجوانی و بلوغ

>> پایان قسمت اول

نظر شخصی: چیزی که برام در این سایت جالب بود پرداخت به جنبه روانی اکستروفی مثانه و ایجاد یک صفحه خاص به اون بود. نمیدونم چرا؛ ولی به این بخش از بیماریمون علاقمند شدم. چرا که معتقدم میتونه زندگی ما رو به طرز عجیبی متحول کنه.

امیدوارم خوشتون اومده باشه. این صفحه قسمت های مختلفی داره و ترجمه کامل اون زمان بر. اما تصمیم دارم تموم اش کنم.

راستی من تمایل دارم مرحله سوم رو اول ترجمه کنم. نظرتون چیه؟ اولی و دومی از ما گذشته! اما سومی به ما نزدیکتره. حالا چی میگید؟

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 25: خصوصی برای اکستروفی مثانه

اصلاً و ابداً تصور نمی کردم که اکستروفی مثانه چه ابعادی در زندگی من داره. میدونستم اما هیچگاه به عظمتش فکر نکرده بودم! از اون جا که از بدو تولد با اون بزرگ شدم، فکر می کردم این هم مثل مثلا رنگ چشم یا یه ویژگی شخصی دیگه است که مخصوص شخص بنده است و خب... تأثیرات خاص خودشو داره. اکستروفر دیگه ای هم که ندیده بودم.

اما از اون موقع که این وبلاگ رو تأسیس کردم پی بردم تأثیراتی که اکستروفی در طی این سالها در روحیه من گذاشته، اگر بیشتر از تأثیرات جسمی اش نباشه، کمتر هم نیست! (نمیدونم این حرفم تا چه اندازه اغراق آمیزه!؟)

ما انسان ها دو تا ویژگی داریم: بی دقتی و فراموشکاری.

و من تحت تأثیر بی دقتی؛ هیچ وقت دقیق دقت نکرده بودم!

همیشه اگر بخواهیم اکستروفی مثانه رو تعریف کنیم یا تصوری ازش داشته باشیم؛ ویژگی های بارز جسمی اش به ذهن میاد. البته این نکته فکر کنم در مورد همه ی بیماری ها صادق باشه. بی شک همینطوره.

من به شخصه از تأثیرات روانی اون بر خودم غافل بودم. حداقل تا اندازه زیادی غافل بودم. مثل پرنده ای که از بدو تولد در قفس باشه و فکر کنه دنیای اون همین شکلی باید باشه!

بیشتر باید شنید؛ مطالعه کرد و گفت.

خدای من... وقتی فکر می کنم که خیلی از افکار و رفتار های ساده ی ما به شکلی مستقیم و غیرمستقیم توسط این بیماری شکل گرفته، به این نتیجه می رسم که بخشی از وجود ما از اون ساخته شده. پیچیده است اما واقعیتی است محض که در اون شک ندارم!

بهش فکر کنید اما ذهن اتون رو مشغول نکنید؛ ممکنه به اشتباه هم بیفتید! (این توصیه رو به خودم هم میگم!)

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 23: رؤیای ده سالگی!

بعضی وقت ها با خودم فکر می کنم که ای کاش ده ساله مونده بودم. مزه میداد.

آدم تا بچه است دوست داره بزرگ بشه و وقتی سنش میره بالا دلش واسه بچگی اش تنگ میشه!

خداوند هم چه موجودی خلق کرده! آدمیزاد همیشه در حسرت چیزیه که نداره و این حسرت خوردنه شده یکی از اصول روحیه آدم!

مثلن شاید با خودتون میگین، ای کاش اکستروفی مثانه نداشتم اما این رو هم در نظر بگیرید که در صورت نداشتن اکستروفی ممکن بود بقیه شرایط زندگی شما اینی نباشه که الآن هست!

بهش فکر کنید ...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 20: تنهایی

سلام و شب بخیر به همه خواننده هایی که نظر میذارن و نظر نمیذارن؛

اگه از جنس خواننده هایی هستین که بهشون میگن خاموش!؛ یادتون باشه این رسم اش نیست... حالا خود دانید...

بی خیال؛ بریم سراغ یادداشت امشب!

امشب میخوام در مورد تنهایی بنویسم که برای من به عنوان یه اکستروفر تحت شرایطی خاص رخ داد. برای شما رو نمیدونم؟ اجازه بدین بیشتر توضیح بدم!؟

تعریف من از تنهایی یه کم با تنهایی رابینسون کروزوئه فرق داره. راستش یه کم وحشتناک تره!

من میگم آدم وقتی تنهاست که یه نفر دور و برش نباشه که بتونه راحت باهاش صحبت کنه و درک اش کنه. ممکنه شما در این نوع تنهایی، دوستان زیادی داشته باشید، خونواده دوست داشتنی و خوبی داشته باشید و وقتتون پر باشه اما تنها باشید.

اگه نتونستم منظورم رو درست بیان کنم بگین؟

حالا؛ من اعتقاد دارم اکستروفی مثانه در ایجاد این نوع تنهایی در شخصی که دچار اکستروفی مثانه است؛ نقش داره.

این رو میگم چون همونطور که گفتم برای من رخ داد. تا اندازه ای رخ داد! دروغ نمیتونم بگم!

صبر کنین حس ام رو تشریح کنم:

تو دوست داری با یه نفر در مورد بعضی مسائل صحبت کنی، اما مطمئن نیستی کارت درسته یا نه. یا در درک اون شخص نسبت به خودت شک داری، یا فکر می کنی که حرفات ممکنه ناراحت اش کنه، یا در بدترین حالت، اصلن یه شخصی رو پیدا نمی کنی که یه درصد احتمال بدی حرف ات رو میفهمه.

وقتی اکستروفی مثانه داری، یعنی باید از همه پنهون اش کنی! نه فقط خودش رو. بلکه همه مسائلی که در رابطه با اون برای تو به عنوان یه اکستروفر رخ میده.

بعدش یهو می بینی تنها شدی. تنهایی از نوعی که براتون گفتم. تأکید میکنم ممکنه دور و برتون شلوغ باشه اما تنهایید.

این تنهایی رو اشخاص معمولی هم زیاد تجربه می کنند به خصوص در دنیای شلوغ و پراسترس امروز اما نوعی که من میگم مخصوص اکستروفر هاست.

اگر از این نوع تنهایی داشتین لطفن نظر بذارین. دوست دارم نظرتون رو بدونم.

امیدوارم تونسته باشم مطلب رو گفته باشم که اگر نتونستم؛ نتونستم دیگه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 17: انجمن اکستروفی مثانه، نمیدونم تعجب کنم یا حسرت بخورم؟!

چند شب پیش توو سایت انجمن اکستروفی مثانه که لینک اش هم کردم در پیوند ها؛ چرخی میزدم. یه سری فیلم توجه ام رو جلب کرد که برای فروش گذاشته شده بود. فیلم هایی در مورد کنفرانس های اکستروفی مثانه و مصاحبه ها و غیره؛ خلاصه خیلی جالب بود واسه من. (لیست کامل فیلم ها رو از اینجا ببینید.).

حالا نکته جالب چیه؟ این بیماری رو ما همیشه مخفی کردیم چرا که اصولن فرهنگ پذیرش یه بیماری خاصی مثل این میشه گفت در کشور ما وجود نداره. حالا اونها ازش فیلم درست میکنن. راجع به اش بحث میکنن و اصولن خیلی راحت اند!

یکی از فیلم هایی از این دست که فکر کنم خیلی هم دیدنی باشه مصاحبه یه سری پسر و دختر نوجوان و جوان اکستروفر با یه دکتره در مورد زندگی شون و برخوردشون با اکستروفی مثانه؛ حالا میفهمم چرا به یه کشور میگن توسعه یافته!!!

واقعن به جایی رسیدن که هر بیماری رو بپذیرند؛ در مورد اش آشکارا صحبت کنن و براش سمینار تشکیل بدن. از تجربه هاشون بگن. دیگه نگاه جامعه رو حل کردن. میدونید چی میگم...

بعضی وقت ها با خودم میگم چرا باید همیشه یه اکستروفر یا خیلی از بیمار های دیگه (مثلن بیماری های اورولوژی) بیماری اش رو مخفی کنه. ولی اصلن فرهنگ اش در کشور ما هست؟ بی خیال! مسخره است این حرفا اینجا!

امیدوارم یه روز نوع نگاه جامعه ما هم به افراد - با هر شرایطی که هستند - تغییر کنه و اونا رو با انسانیت شون سنجش کنه نه با مقیاس هایی که شاید دخالتی در ایجاد اش نداشتند. نمیدونم ... اون روز وجود خواهد داشت توو تقویم ما یا نه؟ 

شاید باز هم راجع به این موضوع نوشتم.

متأسفانه الآن به اینترنت پرسرعت دسترسی ندارم اما به محض پیشرفته تر شدن! سعی میکنم پی اش بگردم شاید لینک دانلودشون پیدا شدن! در این صورت حتمن منتشرشون می کنم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 14: زندگی شما رو خودتون می سازید نه اکستروفی مثانه! (2)

یادتونه یادداشت 9 رو؟ حالا قصد دارم ادامه ای بر اون بنویسم. البته شاید دقیقن ادامه اون یادداشت هم نباشه اما خب... بی ربط هم نیست.

تووی یادداشت 9 به منفی گرایی و افسردگی احتمالی ناشی از تأثیر اکستروفی مثانه اشاره کردم. الآن میخوام راجع به این صحبت کنم که چند درصد مشکلات ما تقصیر اکستروفی مثانه ایه که داریم. ببینید؛ راحت بگم؟ چقدر از سختی ها و مشکلات زندگی ما رو این اکستروفی ساخته؟

در یادداشت 3 بطور کلی به این موضوع پرداختم اما سعی دارم اینجا بیشتر راجع به اش صحبت کنم.

سؤال اینه که اکستروفی مثانه چقدر باعث مشکلات زندگی من شده و اصلن کجای داستان زندگی من به عنوان یه اکستروفر قرار میگیره؟

خب اولین چیزی که ممکنه بتونم در این رابطه بگم اینه که زیاد! یعنی میتونم خیلی از کم و کاستی هایی که تووی شغل ام( الآن دانشجو ام!) و روابط اجتماعی و سایر چیزها رو صاف تقصیر این بیچاره بندازم. اما آیا واقعن همینطوره؟

این ساده ترین راه هست اما شاید درست نباشه. مثلن من به شخصه تونستم نظام آموزشی 12 ساله رو تموم کنم. وارد دانشگاه بشم و هنوز هم سرگرم همین دانشگاه ام.

میخام بگم ما اکستروفر های مثانه اغلب کارهای معمولی یه آدم سالم رو انجام میدیم. محدودیت هایی هم که برامون ایجاد میشه؛ اغلب قابل دور زدنه!

اشتباه نکنید! خوشبینی محض رو تحمیل نمی کنم فقط حرف ام اینه که ما از خیلی لحاظ راحت ایم.

یکی از اونا اینه که اکستروفی مثانه ظاهری غیرقابل تشخیص داره و این خودش خیلی خوبه.

به نظر شخص من! باید با این بیماری و عوارض اون کنار اومد و زندگی کرد.

بسیاری از محدودیت های اکستروفی مثانه قابل تحمله. واقعن میگم. نسبت بگیرید. نسبت به یک معلولیت دیگه (مثال نمیزنم، ضمن اینکه اگر و اگر بتونیم اکستروفی مثانه رو نوعی معلولیت قلمداد کنیم.). اکستروفی مثانه شما رو در انجام بسیاری از امور در تنگنا نمیذاره. میشه کار کرد، تحصیل کرد، مهمونی رفت و استخر و مسافرت و... ٬ هیچکس هم حتی متوجه نشه که شما بی اختیاری دارید یا هر مشکل دیگه!

من البته همه اکستروفی ها رو نمیگم. قبول دارم مشکلات اش متنوعه و طیف وسیعی رو دربرمیگیره. ضمن اینکه جنسیت رو در این مقایسه در نظر نگرفتم.

دو تا دیگه از مشکلاتی که ممکنه سر راه یه بیمار اکستروفی مثانه باشند، تنهایی و ازدواج باشه. اما در این یادداشت به این دو مورد نمی پردازم. لیاقت یادداشت های جدا و مفصل تر رو دارن، ندارن؟

خسته که نشدین؟

از زندگی تون لذت ببرید!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 9: زندگی شما رو خودتون می سازید نه اکستروفی مثانه!

شب همگی بخیر!

قبل از اینکه یادداشت اصلی رو بنویسم میخواستم از خانم دکتر جویباری تشکر کنم. ایشون لطف کردن و برای وبلاگ من یه پیوند داخل وبلاگ خودشون گذاشتن. صفحه ای که براتون لینک کردم در واقع جرقه تأسیس این وبلاگ در ذهن من بود. مصاحبه اکستروفر ها رو توو این صفحه بخونید. حتمنا... خیلی جالبه. من خودم چندبار تا حالا خوندم بعضی جاهاش رو... .

++این صفحه.

 

ضمنن خیلی دنبال پی دی اف کتاب " زندگی با اکستروفی مثانه " گشتم اما پیداش نکردم. هرکس کتاب یا لینک دانلود اش رو داشت٬ ممنون میشم برام بفرسته..(آدرس ایمیل در پروفایل هست).

از این بعد قصد دارم سلسله بحث های دنباله داری رو راه بندازم. که حالا حتمن پشت بند هم نباشه. مثلن یه قسمت الآن و یکی دیگه سه روز بعد! و در این بین هم موضوعات و حرفای دیگه!

بپردازیم به بحث امشب!

یکی از مهم ترین مسائل پیش روی ما بیماران اکستروفی، مسأله روانشناسی برخورد با اونه. در درجه اول روانشناسی بیمار و در درجه بعدی همراهان اون.

و یکی از زیرشاخه های این بحث، مسأله ناامیدی و افکار منفی و رابطه اونا با اکستروفی مثانه است. از اون جهت میخوام به این قسمت بپردازم چون خودم هم مدتی گرفتارش شده بودم و حالا میخوام از این وضع بگم. از این که چقدر وحشتناکه!

 حدس میزنم گفتم و احتمالن خودتون هم میدونید که اکستروفی مثانه هم مثل اکثر بیماری های مادرزادی درمان قطعی نداره. به خصوص که سن شما از نوجوونی بگذره. خب این رو دانش پزشکی امروز میگه. (هرگونه اخبار جدیدی دارید بفرستید تا منتشر بشه! منفعل نباشید!).

حالا به نظر شما چه باید کرد؟ باید زندگی کرد یا ناامید شد و غُرغُر کرد؟ فکر کنم متوجه شدین چی میخوام بگم؟

الآن که اینطور به دنیا اومدیم و حالا هرکدوم داریم در کنار این مشکل مادرزادی زندگی میکنیم؛ چه کنیم؟ اصلن چه جوری باهاش کنار بیایم؟

 به نظر من باید با آغوش باز بپذیریم اش و سعی کنیم باهاش کنار بیایم. و حتی ازش لذت ببریم!

بچه ها من یه نفر شبیه آنتونی رابینز نیستم! قصد ندارم این وبلاگ رو پر کنم از یه مشت شعار که به زندگی ما کاغذدیواری خوشگل بزنه که آره! ما بهترین هستیم! ما سالم ایم. ما عالی هستیم! نه... من خودم اکستروفی مثانه دارم و دقیقن از مشکلات اش میدونم.

البته از نصف مشکلات اش! چون من یه پسر ام!

شنیدین این جمله رو تا حالا؟ حتی اگه میخواین با چیزی مبارزه کنید، اول باید اونو بپذیرید. پس از همین الآن و پس از خوندن این چند سطر تا اینجا، بپذیرید که اکستروفی مثانه دارید و شاید تا آخر عمر درمانی نداشته باشید.

خب... حالا یه قدم به درمان نزدیک شدید! ممکنه الآن بگید که: "من که بالاخره مجبورم باهاش زندگی کنم. تو چی میگی؟". حق دارید اما نکته اینجاست که اگر شرایط رو همونطور که هست رو بپیذیرید ذهنتون از فکر کردن بهش آزاد میشه و میتونید جاهای دیگه زندگی تون رو بسازید. در واقع شما از یه چرخه منفی بیرون میاید که اگه مراقب نباشید داخل اش می افتید. داخل اش می افتید و شما رو میبره به بیابانی سیاه که همه چی در اون یخ زده!

من خودم خیلی به اکستروفی ام فکر نمیکردم. سال های سال بود که باهاش زندگی می کردم. تا اینکه کمی توو اینترنت دنبال اش گشتم و به لینک هایی رسیدم که شرح اش رفت.

سن ام بالاتر رفته بود و میخواستم آخر داستان ام رو بدونم. داستان یه عمر تفاوت؛ خب ... آخر داستان به ظاهر ناامیدکننده می نمود. عاقبتی در جزیره ای تنها وسط اقیانوسی از آدم هایی که هیچگاه درک ات نکنند! البته من خدا رو شکر به اون بیابان سرد نرسیدم که اونوقت خیلی کارم سخت تر بود. وقتی آدم در چاه افکار منفی می افته، همه چیز سیاهه و مدام پالس منفی میگیری! زندگی ات کُند و خسته کننده میشه  و ... گویا انتهایی نیست!

همه اش به اکستروفی ام مربوط نبود اما نمیتونم از دخالت اش صرف نظر کنم. محدودیت های اون برام بزرگ شد. ضمن اینکه با هیچکس هم راجع به این موضوع صحبت نکردم در این مدت و اینجا اولین باره!

بچه ها راستش رو بخواهید اخیرن بهتر شدم. اینکه میگم اخیرن، به طور ویژه بعد از تأسیس وبلاگه. یعنی خیلی وقت نیست. اما خیلی سبک شدم.

چرا؟ چون من اصلن به ابعاد مسأله ای که باهاش درگیرم فکر نکرده بودم. اینکه اکستروفی داشتن رو میشه پذیرفت و راحت زندگی کرد. اینکه نباید به کسی شکایت کرد بلکه باید دنیا رو ساخت با هرمصالحی که دم دست وجود داره. اینکه هیچ کسی کامل نیست و قرار نیست کامل باشه. اینکه اگر یه سری توانایی از من گرفته شده در کنار اش توانایی های دیگری دارم که بقیه آدما ندارن. اینکه...

حالا چرا دارم اینا رو به شما میگم؟ به ظاهر یه تجربه بیهوده و مزخرفه که داره وقت شما رو تلف میکنه. اما حدس میزنم ممکنه شخص شما هم به عنوان یه بیمار اکستروفی مثانه از این افکار سراغ اش بیاد. به هردلیلی هم که باشه مهم نیست!

من سه دسته اکستروفر رو در این قسمت می بینم:

1.تا حالا گرفتار منفی گرایی نشدند: خیلی عالیه! از زندگیتون لذت ببرید و سراغ این مزخرفات نروید! شما ها قهرمان داستان من شدین!

2.الآن گرفتار منفی گرایی اند: تموم اش کن! بی تعارف میگم! تا کی میخوای ذهن خودت رو گرفتار مسائلی کنی که نمیتونی تغییر اش بدی؟! یه لحظه تصور کن اگه همین انرژی رو روی چیزایی میگذاشتی که میشد تغییر اش بدی الآن چقدر وضع زندگی ات فرق داشت. بس کن محض رضای خدا منفی بافی رو! بس کن و به زندگی ات، هرچقدر هم ظاهر بدی داره و سخته، لبخند بزن!

3.منفی گرا بودند و از این وضع بیرون اومدن یا میخوان بیرون بیان. : من از این دسته ام! دنیای من داشت تبدیل میشد به آدمک هایی که از درک ام عاجز بودند، تنهایی، خستگی و ملال آوری ... .هنوز مطمئن نیستم کاملن جَسته باشم اما تصمیم دارم تغییرات رو اعمال کنم! اراده اش رو تکرار میکنم در ذهن ام! به خدا همه چیز درون ذهن شماست! دنبال عامل بیرونی نباشید!

ادامه در روز های بعد...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.