یادداشت 32: مریض خونه

دیروز عصر رفتم آب سیب خریدم! از این کارخونه ای ها. من رو یاد بیمارستان میندازه. فقط آب سیب برام این حکم رو داره. بقیه میوه ها اینطور نیستند! به خاطر همین خیلی کم میخرم آب سیب.

چقدر ماها بیمارستان بودیما ... انگار تمومی هم نداره. نه اینکه بیمارستان رو دوست داشته باشم، ازش خوشم نمیاد؛ ولی هیچ وقت ازش متنفر  هم نبودم. الآن که فکر میکنم می بینم مواقعی که اونجا بودم، بیشتر خونوادم اذیت میشدن تا خودم! شاید بابت همینه که هیچ وقت ازش به نفرت یاد نکردم و یاد نخواهم کرد. بعضی وقت ها بیمارستان چیزای بیشتری یاد آدم میده تا مدرسه و دانشگاه. این یه واقعیته. حداقل اش یاد میگیری که دنیا همیشه اونجور که تو میخوای نیست و قرار هم نیست که باشه!

آدم مثل پادشاهه اونجا! همه در خدمت تو میشن! فقط یه خرده درد میکشی که اونم قابل تحمله. میشه باهاش کنار اومد. به خصوص اگه چپ و راست بهت آرامبخش بزنن!

از صمیم قلب دعا میکنم دیگه سر و کارتون به بیمارستان نیفته و کارتون باهاش تموم شده باشه.

خب ... باید یه چیزی هم راجع به مریض خونه میگفتم! مگه میشه از اکستروفی مثانه حرف زد و از بیمارستان چیزی نگفت؟!

جای قشنگیه ولی واسه نرفتن ...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 31: زمینه ی سیاه

یادمه وبلاگ رو که ایجاد کردم، رفتم توو قسمت انتخاب تِم (قالب) ها ... به محض اینکه این تِم سیاه رو دیدم بدون هیچ تردیدی انتخابش کردم. توو این چند ماه دو فیدبک (بازخورد) منفی و یه فیدبک مثبت داشتم.

منفی ها ادعا داشتن که این زمینه غمناک و افسرده کننده اس و بهتره رنگی باشه که روحیه مثبت رو تقویت کنه... و مثبت ادعا داشت آرامش بخشه!

بعدا که قالب های مختلفی رو دیدم هم دلم نیومد عوض کنم این قالب رو ...

حالا شما نظرتون چیه؟

باید رنگ روشن باشه یا تیره؟ آیا نشانه خاصیه؟

البته من دیکتاتورم اما میخوام آزاد باشید از نظر من پیروی کنید!!!

من با مثبته موافقم! و همچنان از رنگ تیره دفاع می کنم برای این زمینه و میگم نشان غم و غصه نیست. صرفاً آرامش بخشه ... مثل شب ... نمیدونم چرا ولی تمایل دارم از مشکی استفاده بشه. حالا نشانه ی افسردگی و غم و ... باشه نمیدونم دیگه! مهم نیست.

یه چیز هم در مورد عکس بگم. علل اینکه عکس آپلود (بارگذاری) نمی کنم ایناس:

۱. عکس های اکستروفی مثانه خیلی خشنه! 

۲. هیچ دلیلی برای آپلود عکس نمیبینم! (حداقل تا الآن ندیدم!)

۳. تنبلی ام میاد!

۴. عکس زیاده! یه گوگل ساده به شما نتایج زیادی میده.

البته بیشترش مسدود (فیLـتر) شده. من حتی پیش بینی میکردم اینجا هم مسدود بشه!

برای دیدن عکس های آموزشی و تقریباً جامع میتونید اینجا رو کلیک کنید.

کامنت: در مورد عکس کسی چیزی نگفته بود، دیدم بعضی وبلاگ ها هی عکس آپلود میکنن گفتم حالا یه توضیحی بدم.

وای ... خدایا ... چقدر این روزا بی انگیزه و بی حوصله شدم. نمیدونم چکار میخوام بکنم ... مهم نیست! شاید یه کم خسته ام.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 30: آدم هایی مثل همه: آلبوم اکستروفی مثانه و کلواک

این " صفحه  " رو ببینید و نظرتون رو بگید!

خیلی کوتاهه این پست ولی میخوام بدونم نظرتون راجع به این صفحه چیه؟!

من قبلاً این صفحه رو ندیده بودم!!!

آهان ... بعضی هاشون هم شرح مختصری دارن.

پیام اولش خیلی قشنگه:

The ABC family is made of people just like you and I,
from all countries, races, religions and cultures, young and old.

خانواده ABC از مردمی شبیه من و شما تشکیل شده، از همه ی کشور ها، نژاد ها، مذاهب و فرهنگ ها، جوان و پیر!

We are bound together by a condition that significantly impacts our lives.

ما تحت وضعیتی که خیلی روی زندگی ما تأثیر گذاشته است، دور هم جمع شده ایم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 29: قدرت بچه دار شدن و بیمار اکستروفی _  قسمت دوم

این یادداشت در واقع قبل از یادداشت ۲۲ هستش اما خب ... من بعداً دیدمش! 

منبع اش هم قابل حدسه، سایت انجمن اکستروفی مثانه آمریکا.

امیدوارم خوشتون بیاد.

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

سؤال: آیا من توانایی بچه دار شدن را دارم؟

در بیشتر موارد، پاسخ به این سؤال، آری است. عمده ی بیماران اکستروفی مثانه می توانند صاحب بچه شوند؛ و بچه های آنها هم اکستروفی مثانه نداشته باشند.

به هرحال، قبل از اینکه زنی اقدام به بچه دار شدن نماید، بسیار مهم است که در مورد نقشه اش با دکتر خود صحبت کند. تقریباً در همه ی حاملگی های زنان مبتلا به اکستروفی، پیش اُفت رَحِم (افتادگی) در مراحل پایانی وجود دارد. این بدان معناست که رَحِم تا اندازه ای به روی مهبل می افتد. در صورت مراقبت پزشکی، خطری زن و بچه اش را تهدید نمی کند. زایمان می تواند طبیعی یا با سزارین باشد؛ انتخاب آن بستگی به شرایط زن در هنگام زایمان دارد.

همچنین، زن ممکن است به اندکی گسترش مهبل برای داشتن قاعدگی و آمیزش جنسی راحت تر نیاز داشته باشد. این کار را میتوان در سن بلوغ انجام داد.

در بیشتر موارد، مردان قادر به پدرشدن هستند. مرد می تواند آمیزش جنسی با هیجان و طبیعی داشته باشد، اما ممکن است زمانی که تصمیم به بچه دار شدن گرفت، به کمک پزشکی نیاز داشته باشد.

در مردانی که اکستروفی مثانه داشته اند، اغلب انزال پس رونده رخ می دهد. این یعنی منی به جای خارج شدن از بدن، به طرف مثانه بازمیگردد. اسپرم را میتوان هر زمان که مرد خواست برای بچه دار شدن اقدام کند، از مثانه او بیرون کشید (ریکاوری) و درون مهبل زن قرار داد که به آن تلقیح مصنوعی می گویند.

یک مشکل دیگر مردان، مکان بالا و نزدیک به بدن بیضه هاست. وقتی بیضه ها، خیلی نزدیک به بدن باشند، در دمایی بالاتر از حد نرمال خواهند بود. دمای بالاتر از حد نرمال می تواند به اسپرم های تولید شده در بیضه آسیب وارد کند.

اپیدیدایمیتیس، یا عفونت بیضه ها (مکان ذخیره ی اسپرم و منی) ناراحتی متداولی بین بیماران اکستروفی مسن تر است. این مشکل با مصرف آنتی بیوتیک قابل درمان است. که البته آنتی بیوتیک باید برای استفاده فوری در دسترس باشند.

//

این هم یه ترجمه دیگه! کوتاه بود اما به نظرم مفید باشه. این قضیه ممکنه سؤال خیلی ها باشه.

نمیدونم خبر دار شدین یا نه که سایت اکستروفی مثانه آمریکا، یه مدت منهدم شد!؟ اما خدا رو شکر اخیراً وصل شده و دوباره کارش رو شروع کرده. بخش بزرگسالش خیلی نقص داره و تنها مطالب به دردبخورش همین دو تا یادداشت کوتاه در مورد توانایی بچه دار شدنه! البته اظهار امیدواری کرده که صفحه اش گسترش پیدا کنه! با کمک کاربرا و دکترا و بقیه ...

دارم رو یه لغت نامه برای بیماری کار می کنم که تموم بشه خیلی به درد میخوره! منتظر باشید، پروژه زیادیه و کار می بره!!! زیاد نیستا ... بیشتر تخصصی بودنش سختش کرده! اما شک ندارم خوشتون میاد.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

سلام دوباره ...

سلام به همه خواننده های عزیز. حالتون چطوره؟ براتون آرزوی خوشی و سلامتی می کنم.

قبل از هرچیز باید بگم که خیلی دلم برای وبلاگ تنگ شده بود و ازتون عذر خواهی می کنم به خاطر این غیبت نسبتاً طولانی. بدون شک این وضع مورد پسند من هم نبود.

همونطور که در یادداشت قبلی ام هم عنوان کردم، با همون سیاست قبلی به نوشتن ادامه خواهم داد.

سه موضوع زیر، اساس موضوعات رو تشکیل خواهند داد:

1.   سبک زندگی و برخورد بیمار با بیماری (هنوزم مطمئن نیستم اکستروفر رو بیمار بدونم اما چاره ای نیست!!!)

2.   بالابردن هرچه بیشتر دانستنی های پزشکی و علمی در مورد اکستروفی مثانه که عمده ی تمرکز ام برای تأمین مطلب، ترجمه خواهد بود.

3.   از اونجا که اکستروفی مثانه یه نقص مادرزادیه و به نوعی بیماری کودکان، بنابراین هرمطلب مناسبی رو در مورد بیماری در سالهای اولیه اش پیدا کنم٬ منتشر می کنم. این مورد یه جورایی ادامه ی مورد 2 هست اما تأکید می کنم که سن و سال من و خواننده هایی که تا الآن شناختم، از کودکی گذشته اما دوست دارم مخاطبان وبلاگ همه ی آدمهایی باشند که با این بیماری درگیری دارند نه یه عده خاص.

4.   فعلاً همین! شاید این مورد و موردای بعدی رو شماها باید اضافه کنید.

کلام آخر اینکه ... تابستان به طور کامل تعطیل نیستم! اما این به این معنا نیست که قصد دارم چراغ وبلاگ رو خاموش کنم. هستم، با یادداشت، ترجمه و هرآنچه که بشه با شما به اشتراک گذاشت.

چنانچه بارها گفتم، باز هم میگم، باور کنید اصلاً " خجالت " نداره که این بیماری رو دارید. این سخن رو با خواننده های خاموش ام. صحبت کنید، نظر بدین و خلاصه هرجور دوست دارین با این انجمن مجازی در ارتباط باشید.

همه ما بیماران و همچنین پدر و مادران کودکانی که اکستروفی مثانه دارند، به نوعی قطعات پازل اکستروفی مثانه ایران هستیم. کمک کنیم این پازل هرچه بیشتر تکمیل شه، تصویر نهایی اش شاید خیلی جالب باشه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.