این آخرین پُست من در وبلاگ "همه چیز درباره اکستروفی مثانه" با این آدرس است.
متأسفانه بلاگفا خطای مهلکی مرتکب شد. و این خطا تاوانی خواهد داشت و این تاوان، کوچ بسیاری از کاربران به سرویس های دیگر است.
نبود حس امنیت کافی و عدم پاسخگویی مناسب و در انتها از بین رفتن بخشی از وبلاگ (بیشتر کامنت ها، چون مطالب برگشت.) که در واقع بخشی از روزهای رفته از عمر امثال من است، آن هم در سرویسی مانند بلاگفا که در ایران رتبه یک وبلاگ نویسی است و .... ، دلایلی هستند برای کوچ کردن من و امثال من.
قبل از معرفی سرویس جدید، این مطلب را نیز اضافه می کنم که در ابتدا سرویسی ایرانی را مدنظر داشتم، حتی وبلاگی را در آن ساختم اما دیدم حالا که در حال کوچ هستم پس به یک کشور آزاد بروم!انتخاب من سرویس بلاگر (یا بلاگ اسپات _ اکنون متعلق به گوگل است.) شد با آدرسی جدید البته، چون آدرس خودم اشغال شده بود.
برای مشاهده وبلاگ جدید روی لینک زیر کلیک بفرمایید:
همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه
به امید دیدار شما در خانه ی جدید.
در تاریخ 95/3/7 آپدیت شد:
آدرس وبلاگ جدیدتر من:
همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه
ممنونم و خدانگهدار
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
وبلاگ " همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه " دو ساله شد. دو سال پیش در چنین روزی اولین پست وبلاگ به طور رسمی منتشر شد.
بعد از دوسال فکر می کنم دستاوردهای زیادی داشتیم. تونستیم در مورد اکستروفی مثانه بنویسیم و در موردش یاد بگیریم.
مهم تر اینکه برای خودمون جامعه ای مجازی داشته باشیم که در اون حرفمون رو بزنیم.
حالا بعد از دوسال، وبلاگ، خوانندگان خاص خودشو پیدا کرده و فکر می کنم خودم هم دارم راهمو پیدا می کنم.
از همه ی شما خوانندگان خاموش و روشن که منو همراهی کردین؛ ممنونم.
شب یلداتون مبارک!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
این اول مهر که قرار نبود برم دانشگاه و سر کلاس، دلتنگی خاصی هم برام نداشت. نه دلتنگ مدرسه شدم و نه دلتنگ دانشگاه.
نه دلتنگ نظام آموزشی خسته کننده و خلاقیت کُش این کشور!
بگذریم از اول مهر های غمناک.
راستش، نوشتن در اینجا خیلی خوبه! راحت می نویسم اگه بنویسم. اذعان دارم کم کار شدم. ذهنم پر است از حرف های نگفته. اما تایپ کردن و بدتر از اون انتشار اونا گاهی ساده نیست برام.
این مدتی که گفتم تصمیم به ارشد دارم در تکاپوی انتخاب رشته بودم و تصمیم گرفتم به خووندن مدیریت. رشته ای غیر از مهندسی.
یکی دو هفته ایه که یه حرکتایی در درس رو شروع کردم. نه خستم و نه هیچی.
چند وقت پیش رفتم آزمایش خون دادم. کلا یه چند وقتیه میونم با آزمایش دادن خوب شده! به اسم کم خونی بود. خیلی خسته می شدم و بی حال بودم خیلی وقت ها.
دکتر برام قرص آهن نوشت. بهترم. فکر کنم یادگار جراحی های مختلفیه که داشتم.
در مورد اکستروفی مثانه هم... اخباری شنیدم مبنی بر درمان بی اختیاری توسط پژوهشکده ی رویان. امیدوار شدم. فقط نمیدونم به درد ماها میخوره یا نه...
در صورت کسب اطلاعات بیشتر شما رو هم در جریان میذارم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
این درسته که روزهای متمادیه که حضور ندارم. کلا از بحث وبلاگ، اکستروفی مثانه و دوستانم به دور بودم. سرک می کشیدم به این قسمت اینترنت!
بخشی اش رو میتونم به گردن مشغله ی این چند ماه بیندازم و بخشی اش رو به گردن خودم! البته همیشه هم موقع رخ دادن یه اتفاق، نباید دنبال یه مقصر گشت.
اون قسمتی که به خودم مربوطه هم دلایل متعدد داره. اما
حوصله پرداختن بهش رو ندارم. شاید شما هم حوصله تون نگیره.
کمتر از دو ساله که این وبلاگ رو تأسیس کردم. تلاشی در یک نگاه، مذبوحانه، به آنچه جمع کردن اکستروفر های مثانه و افرادی نظیر پدران و مادران درگیر با این بیماری مادرزادی میخوندمش.
خوشبختانه از حرکتی که انجام دادم اظهار خرسندی می کنم. خوبه آدم حداقل از یه کارش احساس خرسندی کنه. نه؟!
یکی از مسائلی که باهاش برخورد داشتم در این مدت، روحیه ی اکستروفر ها بود. اینکه خیلی در برقراری ارتباط توانا باشند یا نه مهم نبود، بیماران، آشکارا از بیان تجربیات، درد ها، مشکلات و درمان ها پرهیز می کردند و می کنند. گویی این اکستروفی مثانه ی ما گناهی است کبیر که نباید به آن اقرار کنیم. واقعاً اینطور به نظر میاد!
نمی دونم این مسأله در چه مقیاسیه. منظور اینکه آیا فقط اکستروفر ها این طورند یا نه؛ اما اینکه بیماری ما باعث بشه تا حضورمون حتی در دنیای مجازی کم بشه یه خُرده جای بحث داره.
موشکافی این پدیده در تخصص من نیست. اما همیشه برام سؤاله، چرا بیماری ما باید برای ما محدودیت ایجاد کنه؟ حتی در صحبت کردن ازش؟ صرفاً چون اندام ادراری- جنسی ما دچار یه تحول زیست شناسی نسبتاً پیچیده شده؟ و یا ما با شکمی بیرون آمده و نه بر آمده! به این دنیای جذاب و دوست داشتنی و نه چندان زیبا قدم گذاشتیم؟ اصلاً طرح این سؤالا درستند؟!
دنبال نوشتن کتاب نیستم اما اگه جامعه شناسی میخوندم پایان نامه ای چیزی از دلش در می آوردم!
از خودم هم بگم یه کم؛ در این مدت تونستم تا یک قدمی گرفتن مدرک تحصیلی برم. حوصله توضیح بیشتر ندارم! در این مدت دارم با ماه رمضون کنار اومدم. حداقل سعی کردم. تموم شد. عید فطر مبارک! هرچند با تأخیر خیلی فراوان.
تصمیم دارم درس بخونم برای ارشد؛ با سرعتی اندک شروع کردم.
این یعنی روند حضورم در وبلاگ همچنان کمرنگ خواهد بود. البته به صورت فرضی! یعنی
شایدم نشه ... نمیدونم.
خُب، وقتتون رو نگیرم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
دیشب برای کاری رفتیم بیرون. حدود نود دقیقه بیرون از منزل بودم و تصمیم گرفتم با توجه به گرمی هوا و متعادل نوشیدن مایعات، از بستن خودم خودداری کنم. نوعی طغیان در برابر طبیعت، دوباره در وجودم شکل گرفت. گاهی اینطور میشم...
اما...، تونستم ادرار لامصب رو نگه دارم و فقط کمی، واقعا کمی نشتی داشتم! باورتون شاید نشه اما حس خوبی بهم داد.
حس اینکه به یاد قدیم، باور اینکه میتونم یه کارای جالبی انجام بدم در من قوت گرفت.
اصولاً چند وقتی است نوعی حس امید در زمانی که میتونم راحت ناامید بشم در من به وجود اومده. ذهنم پر از انواع و اقسام نقشه شده. اینکه آینده ام چی میشه و خلاصه شدم یه پسر هیجده ساله.
سال 91 در حال اتمامه. تا چند روز دیگه. کمی مسخره اس اما واقعا داره تموم میشه. معمولا آخر سال آدم پیش خودش، شبیه این سالنامه های روزنامه ها که وضع کشور و دنیا رو بررسی می کنن، زندگی خودشو ورانداز میکنه.
سال 91، دگردیسی روحی و فکری زیادی داشتم و به نظرم کمی در مسیر تکامل خودم به عنوان نوع بشر قدم گذاشتم. به افکارم در بهار که فکر می کنم، در مورد خیلی از پدیده ها، دچار حسی از تعجب و حسرت میشم. نمیخوام مصداقی بگم چون به نظرم طولانی و خسته کننده اس براتون.
سال 91 از اون سالهایی بود که شاید بعدتا تأثیرش رو توو زندگیم حس کنم. مطمئن نیستم.
برای وبلاگ سال خوبی بود، شاید از این بابت که چند بیمار اکستروفی مثانه گرد هم اومدیم. با هم آشنا شدیم و از خودمون گفتیم. خیلی خوب بود به نظرم.
مطالعاتم در مورد اکستروفی مثانه، پزشکی رو برام علاوه بر یه علم، به یه سرگرمی تبدیل کرد و تونستم خیلی چیزا یاد بگیرم. بدن انسان رو بیشتر بشناسم و متوجه ناتوانی هرچه بیشتر بشر در مقابل طبیعت شدم.
از همه ی کسانی که اکستروفر بودن و منت گذاشتن و پیام دادن تشکر می کنم و از اونایی که اکستروفر نبودن و در عین سالم بودن، نوشته های نه چندان قوی من رو خوندن ممنونم. راستش هیچ وقت انتظار نداشتم خواننده های زیادی داشته باشم.
گمون نمی کنم تعداد بیماران اکستروفی مثانه که به وبلاگ بنده میان، بیش از این بشه. باید اعتراف کنم تخمین من بیش از اینا بود. ضمن اینکه بنا به آمار، فکر می کردم پسران بیشتری رو در این تالار مجازی ملاقات کنم.
فکر کنم به روانشناسی بیشتر میشه اعتماد کرد تا به آمار. چرا که شنیده بودم پسرا از صحبت کردن در مورد بعضی چیزا خوششون نمیاد. فکر کنم درست بود. هرچند خودم پسرم و از این نظر فکر کنم حداقل یه جا توو زندگی ام سنت شکنی کردم.
امیدوارم بتونم بازم ادامه بدم و بنویسم.
در پرانتز این رو هم بگم، نوشتن یادداشت سال رو کمی زود تر از پایان سال نوشتم چون به نظرم سال تموم شده اس...
بقیه اش فقط بازی با تاریخ و صفحات تقویمه.
ورود به سال ۱۳۹۲ رو تبریک میگم. با آرزوی بهترین ها در این سال واستون.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
اینطور نمیشه. باید قوانینی در مجلس قانون گذاری ذهنم وضع کنم که طبق اونا، کارخونه های تولیدی ذهنم، نوشته و مطالب بیشتری تولید کنن! قانون مداری آدم رو موفق می کنه به همون اندازه که میتونه از موفقیت دور میکنه!
از فلسفه بگذریم، این یادداشت از اون یادداشت هاییه که یهو شروع کردم به نوشتن و میخواستم یه چیزی بنویسم و یه سری حرف بزنم! راستش وقتی صحبت های ذهنت زیاد میشه قسمت کنترل ذهن آدم مثل یه نفر که رفته عروسی سرو سرویس و پر از غذاهای جورواجور، گیر میکنه کدومو برداره و بذاره توو بشقاب! البته فرقش اینه که این بشقاب برای خودت نیست و باید به خواننده هات تحویلش بدی!
از عروسی و شام عروسی هم بگذریم. حوصله ی عروسی هم نداریم. مثل جوانی هایمان نیستیم دیگر!
راستش یکی از قطعات بشقاب امشب، دوباره یه سایت خوبه که دیدم و میخوام معرفی کنم! من خودم از معرفی سایت توو تلویزیون و رادیو و امثالهم خوشم نمیاد چون به نظرم مخاطب معمولاً یادش نخواهد موند. اما اینجا اینترنت هستش، یه کلیک ساده شما رو میرسونه به سایت.
سایت دایرت المعارف جراحی ( " ت " دو نقطه کجاست پس؟! پیداش نکردم دیگه! ). به درد غیر دانشجو های پزشکی و به خصوص دانشجو های پزشکی میخوره! همه جور جراحی رو این دفعه میتونید تووش پیدا کنید. سایت رو از " اینجا " ببینید.
به عنوان نمونه " جراحی بزرگ کردن مثانه " رو براتون گذاشتم.
یه توصیه ای بهتون می کنم. اگه عضویت در شبکه های اجتماعی به عنوان یه اپیدمی، شما رو هم گرفتار کرده، یه مدت ازش کم کنید تا پهنه وسیع اینترنت رو بیشتر بشناسید! بنا بر تجربه ی شخصی گفتم. اینترنت امروز داره هرروز بیشتر مدلی به مثابه یه کیهان پیدا می کنه. چه بسا تا الآن پیدا کرده. بسیار عظیم، و دارای نقاطی تاریک و روشن.
به خاطر این میگم که اینطور سایتا کشف میشن!
جا داره کمی هم از خودم بگم که ترم جدیدم چند روزی است تقریباً به طور رسمی آغاز شده و مرا در آستانه گرفتن مدرک قرار داده است. خلاصه اینکه کمی سازمان یافته تر شده ام. هرچند واحدام کم اند.
از گرمای هوا در این زمستان هم راضی ام. البته نه به خاطر کمبود بارون و برفش، چرا که این جنبه اش ناراحت کننده اس؛ بلکه به خاطر اینکه خُب، سرما رو میدونید دیگه. خروجی ادرار رو چند برابر میکنه و وقتی اکستروفی مثانه باشه و کنترل درستی رووش نباشه ممکنه داستان درام شما رو به تراژدی و یا طنز تبدیل کنه. شخصا دوست دارم در محیطی گرمسیر زندگی کنم! مثل " اینجا "!
دارم لغاتی رو که در مورد پزشکی بوده و در ترجمه هام بهشون برخورد کردم رو یه جا جمع می کنم. مجموعه جالبی خواهد شد.
دیگه اینکه ... دیدید گفتم. از همه چی میگم. احتمالاً این تیتری که برای یادداشت انتخاب کردم گول زننده ترین تیترم تا الآن لقب بگیره!!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
امتحانام تموم شد. چهارشنبه. یکی دو روزه گیجم! انگار یه انفجار نزدیکم بوده که حالا تموم شده.
راستش برای امتحانات این ترم به نسبت خوب زحمت کشیدم. یه انگیزه داشتم که نیروی لازم رو بهم میداد. تموم شدن درس و دانشگاه.
خوشحالم که برگشتم و امیدوارم حال همگی خوب باشه. چه خبرا از اکستروفی مثانه تون؟
خب، من میگم. تصمیم دارم یه دکتر جدید رو هم تجربه کنم. یه دکتری که شنیدم کارش توو بیماری ما خیلی درسته و خلاصه میخوام بدونم نظرش در مورد وضعیت نه چندان بکر بنده چیه؟
اگه یادم موند بعداً براتون تعریف خواهم کرد.
یه چیز دیگه هم خاطرم اومد. چند وقت پیشا طی مشورتی که با مادرم داشتم جویا شدم چی شد که پسرش در این سن و سال از درمان هایی مثل میتروفناف و امثال اون استفاده نکرده. ایشون راهنماییم کرد و خاطراتی که مربوط به زمان کودکیم بود رو بازسازی کرد.
به یه نکته رسیدیم. اونم اینکه اطبای عزیز دلشون نمیومد تیغ رو بیش از این روی دیواره ی شکمی بنده حرکت بدن. چرا؟! میگفتن تو یه نمونه ی خوبی و همینطوری خوب میشی شاید! میگفتن حیفه به هم بزنی این ترکیب مثانه رو. بذار بمونه. آخرینش همین دکتر نوجوانی ام که در شهریور امسال این حرفو زد و بهتون هم گفتم.
راستش اصلاً ناراحت و پشیمان نیستم. دیدم نسبت به این وضعم تغییر کرده و از بدنم راضی ام و فکر کنم حالا حالا ها بهش دست نزنم. میگم دیدم تغییر کرده یعنی این وضع برام نه شیرین؛ که بدون شک تلخ نیست. خودمو کاملاً پذیرفتم و میخوام همینطور زندگی کنم. البته هنوز نظر دکتر آینده ام رو نشنیدم. حوصله ام بگیره؛ برم پیشش یا نه...
فکر دو نفره شدن هم حالا حالا ها! به ذهنم خطور نخواهد کرد. خیالم از این بابت هم راحته.
ذهنم کمی آرومتره و دوست دارم کمی برنامه ریزی کنم. اونروز توو تلویزیون خودمون یه بنده خدا میگفت در جامعه ی امروز ما بیشتر آدما منفعل عمل می کنند. یعنی نقشه و برنامه ای ندارن و روی یه سیل حرکت می کنند. نتیجه اش میشه طلاق و زندگی های بهم ریخته و خیانت و اینجور چیزا. ( برنامه اردیبهشت که هرروز ظهر از شبکه چهار پخش میشه. گاهی با ناهارم هماهنگ میشه. برنامه ی خوبیه.) خلاصه اینکه راس میگفت. باهاش موافقم. همین.
چی شد؟ از همه چی گفتم. به نظر ذهنم اونقدرا هم آرووم نیست! آشفته اس انگاری.
حرفای زیادی دارم. همه رو یه جا بگم هیچی سردر نمیارین!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
امروز از دست یکی از پنج امتحان اصلی پایان ترم خلاص شدم. ایام امتحاناته و غیبت های طولانی من بیش از هر زمان دیگری قابل توجیه!
ترمای آخر که میرسی فقط میخوای بری. هرطور شده!!!
کوتاه مینویسم و در این کوتاه نویسی عامدانه میخواستم دو تا سایت معرفی کنم بهتون. در واقع یه سایت و یه وبلاگ.
اول با وبلاگ شروع می کنم.
وبلاگ زندگی خصوصی یک بیمار اکستروفی که نویسنده اش دوست اکستروفرمون، الهه است و چند وقتیه تأسیس اش کرده. نیازی نیست بگم تشریف ببرید و وبلاگ ایشون رو ببینید!
و اما سایت، سایت اطلس جراحی های وابسته به لگن هستش که شامل اطلاعاتی مفید همراه با تصاویر نقاشی شده ای از انواع و اقسام جراحی در ناحیه لگنی در هر دو جنس مرد و زنه.
از اون سایتاییه که هم آدمی عادی و هم یه پزشک میتونن اطلاعات خوبی تووش پیدا کنن و خلاصه به نظرم سایت خوبی اومد.
بعد از امتحانات مسلماً بیشتر خواهم اومد. دعا کنید واسم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
مقدمه: قصد داشتم این یادداشت رو دیروز چاپ کنم! اما به دلیل مشغله ی فراوانی که دیروز برام پیش اومد نتونستم و تصمیم گرفتم امروز دیگه بفرستمش روی وب!:
دیروز یک سالگی تأسیس وبلاگ همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه بود. یعنی اینجا!!! که بعد از مدتی با توضیح انجمن مجازی بیماران مبتلا به اکستروفی مثانه لقبش دادم. از این موضوع خوشحالم و خدا رو شکر می کنم که این فرصت رو داشتم برای تأسیس اینجا، و تونستم راحت صحبت کنم و در این مدت با تعدادی از بیماران آشنا بشم.
این توضیح رو بدم که اکستروفی مثانه بیش از اونکه یه بیماری خطاب بشه، شایسته است که یه نقص مادرزادی خطاب بشه. اما از لفظ " بیماری " که شک دارم درسته؛ به دلیل مصطلح بودنش استفاده می کنم.
یکی از اهداف من صحبت در مورد این بیماری، وضعیتش در سنین بزرگسال بوده و هست. حس می کردم اشخاصی مثل من هستند اما دیده نمی شوند و جایی برای صحبت ندارن. اکستروفی را بیماری ای کودکانه می دونن. بسیاری از معالجات پزشکی برای اکستروفی تا سنین 7 سال انجام میشه اما بعضی از مشکلات این بیماری همیشه ماندگار خواهند بود که شخص رو درگیر می کنه و دوست داشتم بهشون بپردازم. این مشکلات هم جسمی هستند و هم از نظر روحی شخص رو درگیر می کنند.
بعد از یکسال بدون شک بسیار تغییر کردم. شاید وضع جسمی ام در همون حد باشه اما در مورد تغییر دیدگاه در مورد بیماری ام، خودم و دنیای اطرافم مطمئنم.
شاید باورتون نشه اما من حتی زحمت اینکه بقیه چه تدبیری برای رفع بی اختیاری ادراری شون که مهم ترین و مشخص ترین مسأله ی اکستروفیه رو به خودم نداده بودم. از اونجا که خودم کار اساسی در این مورد انجام ندادم، تصور میکردم همه شبیه من هستند. چه دنیای کوچکی داشتم، نه؟!
بدون شک چیزایی که از اکستروفی نمیدونم خیلی بیشتر از دانسته هام هست اما به خودم حق میدم حالا که قراره باهاش زندگی کنم و کنار بیام، در موردش بیشتر و بیشتر بدونم تا به اکستروفی بعد از بیست و چهار سال، نه به عنوان یه بیماری بلکه به عنوان یه جور سبک زندگی نگاه کنم. بیماری ام رو بیشتر از این هم نتونم بهبود بدم اما سبک زندگی ام، قابلیت انعطاف پذیری داره.
و اینکه ... راستش حرف زیاده و وقت کم!
امیدوارم تونسته باشم قدمی در راه معرفی این بیماری به آدمای سالم، بیان نیازهای بیماران و آشنایی با اخباری که در مورد اکستروفی مثانه و درمان هایی که واسش هست، برداشته باشم.
سیاست هایی که قبلاً در مورد اداره وبلاگ و انتشار مطالب داشتم رو کمی تغییر خواهم داد اما همچنان در مورد دانستن در مورد بیماریمون هنوز حساسم!
اگر عمری باشد و جانی برای فعالیت در اینجا؛ حتماً ادامه خواهم داد. ما جامعه ی کوچک و کم صدایی در حجم عظیم بیماران این کشور هستیم. اما یادتون باشه که این بیماری هم هست!!!
از ما که گذشت، به امید این که هیچ کودکی با هیچ نوع نقص مادرزادی متولد نشه. این آرزوییه به شدت محال اما تصورش هم برام زیباست.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
کمی دچار عذاب وجدان شدم در مورد این وبلاگ. از این نظر که اخیراً _ با وجود بیشتر شدن نسبی حجم بازدید در بازه ای از زمان! _ کم بهش رسیدم. باور کنید همه اش از تنبلی نیست!!
هجمه ی میانترم ها به اضافه ی یه مشت تمرین و پروژه که مثلاً میخوام انجامشون بدم!!! و درسایی که نخوندم و تازه میخوام بدونم روز انتخاب واحد، یعنی چند ماه پیش! چه کار کردم. بامزه اینجا بود که امروز صبح فهمیدم اولین امتحانم 25 روز دیگه اس! راستش اصلاً یادم نبود.
چند تا ترجمه ی خوب در زمینه ی اکستروفی مثانه دارم که کارای دانشگاه و روزمرّگی و بی برنامگی امون نمیده که بهشون برسم. ولی خُب ... همیشه اینطور نیست که. درست میشه. مثلاً یکی دو تا مقاله ی کوتاه ولی معرکه در مورد روش درمانی میتروفناف پیدا کردم. یکیشون رو توو اتوبوس خوندم! که خیلی خوب و ساده در مورد این روش توضیح داده بود.
راستش احساس می کنم باید در آستانه سالگرد وبلاگ، یه خونه تکونی انجام بدم و کمی خلاقیت به خرج بدم. وگرنه میشه یه صفحه ی وب خسته کننده و بی خاصیت. من از تکراری شدن خوشم نمیاد. از کار ضعیف هم همینطور.
به زودی میام ...
طوفان در راه است!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
این روزها میرم دانشگاه، به استادا نگاه میکنم و به دیگر دانشجو ها! و میام خونه. یه خط روتین که گاهی یه کوئیزی، تمرینی که معمولاً درست انجامش نمیدم!!! این روتین رو به هم میزنه! دانشگاه که چیز زیادی یاد آدم نمیده. یه مشت فرمول و تئوری... بعضی وقت ها فکر میکنم چند واحد اضافه داشتیم؟! واحدایی که فکر نکنم مطالبش اون دنیا هم به درد یه نفر بخوره، چه برسه به این دنیا!
چند وقتی نیستم. گمون کنم باید یه مدت نباشم. کوتاه خواهد بود. نگران نباشید!
دیگه نمیگم در مورد بلاگ نظر بدین چون میدونم این کار رو نمی کنید. با شما خواننده های خاموشم.
خاموش باشید و بخونید.
کامنت کلّی: اگه توو این وبلاگ از اکستروفر ها تعریف میکنم و تأکید میکنم که منحصربفردند، به خاطر اینه که اعتقاد دارم ما بیماری خاصی داریم که همه ی جنبه های زندگیمون رو زیر و رو کرده، اونهم برای همیشه. متفاوت شدیم و متفاوت به دنیا اومدیم برای همیشه اما میخوام به شما اکستروفر های مثانه بگم که شما لیاقت یه زندگی خوب رو دارید. خودتون رو دست کم نگیرید...
با همه ی شماهام! همتون!
راستی...
این لینک دارای تعدادی عکس آموزشی از دستگاه ادراری است. حوصلتون گرفت ببینید...
(راهنمایی: عکس هایی که با TN شروع میشن کوچیکن. عکس های اصلی بعد از اینا شروع میشن. نیمه ی پایینی صفحه.)
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
وای که چقدر زود گذشت. نمیدونم چطور این همه مدت نتونستم روی یه چیزی برای این وبلاگ کار کنم.
تبریک میگم، دوباره پاییز اومد و من و امثال من رو کشوند به مراکز علم و تحصیل. خوبه دیگه؛ درسته، دوباره دانشگام شروع شد و من هم که تنبل. اصلاً بهتره صحبت هایی از این دست رو زیاد نکنیم. چطوره؟
به نظرم توو این یادداشت منتظر بودین که ادامه ی روحیات نوجوونیتون رو بخونین؛ باید بگم در ادامه ی ترجمه به مشکلی برخورد کردم که خُب، وقتی رفعش کنم منتشرش خواهم کرد. به زودی ...
توو این یادداشت سخن خاصی در مورد اکستروفی مثانه ی عزیز ندارم. اما جا داره مطلبی چند در مورد این صفحه سیاه کوچک بنویسم:
> از خوانندگان عزیز میخوام کمتر خاموش باشن. با سکوت شما، چه بیمار و چه همراه اون، مشکلی حل نمیشه. اکستروفی مثانه به اندازه کافی ناشناخته و گمنام هست، شما با این سکوت بدترش نکنید! هرجور خودتون راحتید البته...
> خیلی ساده میخوام نظرتون، پیشنهاد و خلاصه هرچه فکر می کنید ممکنه به درد این سایت و بیمار و بیماری ما بخوره رو بگید. دوست دارم نظرتون رو در این چند ماه فعالیت وبلاگ بدونم تا اگه لازمه در فعالیت هایی که اینجا دارم تغییر ایجاد کنم.
خداوند حافظ و راهنمای باشد.
سلام.
تبریک میگم عید فطر رو به همه. امیدوارم که همیشه شاد باشید.
و اینکه همونطور که حدس میزنید، میخوام از طرف وبلاگ اکستروفی مثانه و از طرف خودم٬ واقعه ی تأسف بار زلزله ی آذربایجان رو به همه ی هموطنان و به خصوص آذربایجانی ها تسلیت بگم که البته یه هفته هم از اون میگذره.
تلاش میکنم بیشتر در خدمتتون باشم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
سلام.
عبادات اهل عبادت قبول!
متأسفانه دسترسی به اینترنت نداشتم چند روز و نتونستم بیام. امیدوارم همگی خوب و سالم و شاد باشید.
تکلیف نمره های این ترمم هم روشن شد و خدا رو شکر واحد زمین نموند! به خصوص که امیدم به یکی از درس هام خیلی کم بود!!!
در مورد روزه داری در ماه رمضان و اکستروفی مثانه یه یادداشت داشتیم چند وقت پیش. نقلی از یه خبرگزاری ... یادتونه؟ البته من به خاطر ماه رمضان نقل اش نکرده بودم. یادداشت ۲۸ بود.
راستی بچه ها یه خواهشی داشتم ازتون: اگه روش درمانی خاصی داشتین، اسمش رو نام ببرید اگه مشکلی نیست؟ (اسم پزشکی اش منظورمه).
برای مخاطب خاص: پیام ات رو خوندم جناب ناشناس و خیلی خوشحال شدم که اینجا رو دیدی. امیدوارم بیشتر بهمون سر بزنی.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
یادمه وبلاگ رو که ایجاد کردم، رفتم توو قسمت انتخاب تِم (قالب) ها ... به محض اینکه این تِم سیاه رو دیدم بدون هیچ تردیدی انتخابش کردم. توو این چند ماه دو فیدبک (بازخورد) منفی و یه فیدبک مثبت داشتم.
منفی ها ادعا داشتن که این زمینه غمناک و افسرده کننده اس و بهتره رنگی باشه که روحیه مثبت رو تقویت کنه... و مثبت ادعا داشت آرامش بخشه!
بعدا که قالب های مختلفی رو دیدم هم دلم نیومد عوض کنم این قالب رو ...
حالا شما نظرتون چیه؟
باید رنگ روشن باشه یا تیره؟ آیا نشانه خاصیه؟
البته من دیکتاتورم اما میخوام آزاد باشید از نظر من پیروی کنید!!!
من با مثبته موافقم! و همچنان از رنگ تیره دفاع می کنم برای این زمینه و میگم نشان غم و غصه نیست. صرفاً آرامش بخشه ... مثل شب ... نمیدونم چرا ولی تمایل دارم از مشکی استفاده بشه. حالا نشانه ی افسردگی و غم و ... باشه نمیدونم دیگه! مهم نیست.
یه چیز هم در مورد عکس بگم. علل اینکه عکس آپلود (بارگذاری) نمی کنم ایناس:
۱. عکس های اکستروفی مثانه خیلی خشنه!
۲. هیچ دلیلی برای آپلود عکس نمیبینم! (حداقل تا الآن ندیدم!)
۳. تنبلی ام میاد!
۴. عکس زیاده! یه گوگل ساده به شما نتایج زیادی میده.
البته بیشترش مسدود (فیLـتر) شده. من حتی پیش بینی میکردم اینجا هم مسدود بشه!
برای دیدن عکس های آموزشی و تقریباً جامع میتونید اینجا رو کلیک کنید.
کامنت: در مورد عکس کسی چیزی نگفته بود، دیدم بعضی وبلاگ ها هی عکس آپلود میکنن گفتم حالا یه توضیحی بدم.
وای ... خدایا ... چقدر این روزا بی انگیزه و بی حوصله شدم. نمیدونم چکار میخوام بکنم ... مهم نیست! شاید یه کم خسته ام.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
سلام به همه خواننده های عزیز. حالتون چطوره؟ براتون آرزوی خوشی و سلامتی می کنم.
قبل از هرچیز باید بگم که خیلی دلم برای وبلاگ تنگ شده بود و ازتون عذر خواهی می کنم به خاطر این غیبت نسبتاً طولانی. بدون شک این وضع مورد پسند من هم نبود.
همونطور که در یادداشت قبلی ام هم عنوان کردم، با همون سیاست قبلی به نوشتن ادامه خواهم داد.
سه موضوع زیر، اساس موضوعات رو تشکیل خواهند داد:
1. سبک زندگی و برخورد بیمار با بیماری (هنوزم مطمئن نیستم اکستروفر رو بیمار بدونم اما چاره ای نیست!!!)
2. بالابردن هرچه بیشتر دانستنی های پزشکی و علمی در مورد اکستروفی مثانه که عمده ی تمرکز ام برای تأمین مطلب، ترجمه خواهد بود.
3. از اونجا که اکستروفی مثانه یه نقص مادرزادیه و به نوعی بیماری کودکان، بنابراین هرمطلب مناسبی رو در مورد بیماری در سالهای اولیه اش پیدا کنم٬ منتشر می کنم. این مورد یه جورایی ادامه ی مورد 2 هست اما تأکید می کنم که سن و سال من و خواننده هایی که تا الآن شناختم، از کودکی گذشته اما دوست دارم مخاطبان وبلاگ همه ی آدمهایی باشند که با این بیماری درگیری دارند نه یه عده خاص.
4. فعلاً همین! شاید این مورد و موردای بعدی رو شماها باید اضافه کنید.
کلام آخر اینکه ... تابستان به طور کامل تعطیل نیستم! اما این به این معنا نیست که قصد دارم چراغ وبلاگ رو خاموش کنم. هستم، با یادداشت، ترجمه و هرآنچه که بشه با شما به اشتراک گذاشت.
چنانچه بارها گفتم، باز هم میگم، باور کنید اصلاً " خجالت " نداره که این بیماری رو دارید. این سخن رو با خواننده های خاموش ام. صحبت کنید، نظر بدین و خلاصه هرجور دوست دارین با این انجمن مجازی در ارتباط باشید.
همه ما بیماران و همچنین پدر و مادران کودکانی که اکستروفی مثانه دارند، به نوعی قطعات پازل اکستروفی مثانه ایران هستیم. کمک کنیم این پازل هرچه بیشتر تکمیل شه، تصویر نهایی اش شاید خیلی جالب باشه!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
سلام عرض می کنم خدمت همه ی خواننده های محترم وبلاگ.
نمیخواد بگید! خودم میدونم کم کار شدم. کمی اش تنبلی خودم بوده و البته بیشترش، هجوم میان ترم و پایان ترم و خلاصه یه لحظه آروم نیست وضعیت ام.
میخواستم بگم با همون سیاست های قبلی وبلاگ رو ادامه خواهم داد.
همچنان منتظر اکستروفر ها هستم. بیایید و توو این انجمن مجازی عضو باشید! اگه بیشتر باشیم قول میدم بحث های جالبی رو بتونیم راه بندازیم.
به فکرم زد و توو یکی از این سایت ها یه گروه چت راه انداختم اما خوب کار نکرد. فعلاً بی خیال اش شدم. اگه یه سرویس دهنده ی خوب میشناسید معرفی کنید.
یه صحبت هم با پدر و مادر هایی داشتم که بچه ی کوچیک اکستروفر دارند. خوشحال میشم بیاین و نظر و پیشنهاد بدین. قبول دارم خیلی از یادداشت هام به درد بزرگسالان میخوره. ولی یادم هم نرفته که اکستروفی مثانه بیماری کودکان حساب میشه و 4-5 سال اولش از همه ی دورانش مهم تره. چون بیشتر درمان ها در همون موقع انجام میشه. و یه چیز دیگه: یادتون باشه بچه تون آدم خاصی خواهد شد. مواظب اش باشید.
ایام امتحانات داره میرسه و مثل ترم قبل التماس دعا دارم ازتون! خدا این ترم رو بخیر کنه! فراموشم نکنید!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
(در قسمت پیوند ها میتونید خودتون ببینید!)
بعد از چند تا ایمیلی که رد و بدل شد٬ تصمیم گرفتند این کار رو انجام بدهند! از اولش هم خودشون پیشنهادش رو دادند.
من فعلاً در مورد این کاری که انجام دادند نظری نمیدم! اما خوشحال میشم نظر شما رو بخونم.
فقط میتونم بگم خوشحالم که وبلاگمون جهانی شد!!!
بچه ها٬ این روزا خیلی درگیر درس هام. وقتم که آزاد تر شد حتماً میام.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
یه مطلب در مورد نقص های مادرزادی پیدا کردم که اولش یه داستان خیلی قشنگی نوشته بود؛ حیفم اومد باهاتون به اشتراک نذارمش. متن زیر عیناً ترجمه ی داستانه که دیگه به صورت عامیانه نوشتم اش:
(( یه روز یه پادشاهی بود که یه الماس زیبا، خالص و بزرگ داشت. طوری که هیچ الماس دیگه ای توو دنیا مثل اون نبود.
یه روز این الماس خراش عمیقی برداشت. پادشاه بهترین تراش دهنده های الماسی رو که در اختیار داشت صدا زد و بهشون گفت: " اگه بتونید این نقص رو از سنگ قیمتی من بردارین و اونو از بین ببرین، بهتون وعده ی یه پاداش بزرگ رو میدم." اما اونا نتونستند و پادشاه هم خیلی غمگین شد.
ماه ها گذشت تا اینکه مردی نزد پادشاه اومد و به پادشاه قول داد که الماس رو چنان زیبا کنه که از روز اولش هم بهتر بشه.
پادشاه تحت تأثیر اعتماد به نفس مرد قرار گرفت و به این کار رضایت داد.
پادشاه مشاهده کرد که مرد دور خدشه ای که به الماس وارد شده بود، یک غنچه ی گل رز بسیار زیبا حکاکی کرد و از اون خراش به عنوان ساقه اش استفاده کرد. ))
نویسنده ی داستان (داستان از حکایات مذهبی قدیمی یهودیان است.) نارسایی های مادرزادی رو مثل خراش اون الماس فرض کرده بود و اینکه باید روی قابلیت ها و توانایی های بیمار تأکید کرد نه روی ناتوانی ها و محدودیت ها.
از داستان که بگذریم، باید بگم درس هام شروع شدن و مجبورم کمتر بیام! بهانه نیست. جدّی میگم. درس ها آرام آرام سنگین میشن و باید قبل از اینکه دیر بشه یه فکری بکنم. وبلاگ اکستروفی مثانه همچنان فعال خواهد بود اما کمی کمتر. حتماً میام و احتمالاً آخر هفته ها.
تا یادم نرفته بگم که یه پی دی اف فوق العاده پیدا کردم؛ طولانیه اما عالیه.
یه لغت نامه کامل از تمام اصطلاحات به درد بخور در دنیای اکستروفی مثانه. ترجمه اش تموم بشه آپلودش میکنم تا کِیف کنید. خیلی کامل و قشنگه و مطمئن ام خوشتون میاد. ولی خب... همونطور که گفتم، با این مشغله های کاری یه کم طول خواهد کشید تا آماده بشه.
دیگه وقتتون رو نگیرم!
منتظر کامنت هاتون هستم همچنان!
خوش باشید اکستروفر های عزیز!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
تا سال تحویل چند ساعتی بیشتر نمونده و با این حساب، این آخرین یادداشت اولین سال از آخرین دهه ی قرن چهاردهم در این وبلاگه!
سال جدید رو به همه خواننده های این وبلاگ، به خصوص اونایی که من رو در این حدود سه ماه همراهی کردند؛ تبریک میگم.
به یاری خدا و با کمک شما وبلاگ رو به اوج خودش در سال 91 خواهیم رسوند.
من که تسلیم نمیشم! از شما هم میخوام که با نظرات و صحبت هاتون، من رو تنها نگذارید. چه بسا یه تجربه شما یا دیدگاه شما در مورد اکستروفی مثانه بتونه به کمک یه نفر دیگه بیاد.
آرزوی سلامتی، شادی، و موفقیت شما رو در سال جدید و در سالهای بعد از اون دارم.
خوش باشید و نوروز ۱۳۹۱ رو خوش بگذرونید.
اگه یادتون موند برای من هم در لحظه تحویل سال دعا کنید.
عیدتون مبارک اکستروفر های عزیز!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
ما در کشوری بزرگ میشیم که بسیاری مسائل رو به خاطر حیا و شرم و خودسانسوری و هزار تا دلیل موجه و غیر موجه دیگه نمیگن. ولی همگان قبول دارند که باید گفته بشه! مسائل جنسی از این نوعی است که گفتم!
مسائل جنسی، اصطلاح کلی بیان کننده مجموعه دانستنی هایی است که هرآدمی باید بدونه. مثل مثلن اطلاعاتی کلی که باید در مورد ارتوپدی داشت تا به استخوان ها آسیب نزنیم.
از اونجاییکه که اکستروفی مثانه یک بیماری اورولوژیست که یعنی به دستگاه های ادراری و تناسلی مربوط میشه؛ پس تصمیم دارم در مورد مسائل جنسی در اکستروفی های مثانه صحبت کنم.
مطالبی در مورد مسائل جنسی و این صحبت ها رو میشه در خیلی از سایت های اینترنتی مجاز و غیرمجاز پیدا کرد. اما در مورد خاص اکستروفی ها ممکنه مطلبی پیدا نکنید یا پیداکردن اش سخت باشه.
در سایت های خارجی بعضن مطالبی پیدا میشه که به درد میخوره. تصمیم دارم روی اونا کار کنم.
امیدوارم متوجه اهمیت موضوع باشید! چون هم جسم و هم روح شما درگیر است، از ابتدای بلوغ تا آخر عمر!
منتظر نظرات و پیشنهادات شما در مورد این یادداشت و چگونگی پرداخت به این مسائل هستم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
سلام. عذرخواهی می کنم از این که یه مدت نبودم. میدونم، مدت نسبتن زیادی نبودم و فقط میتونم بگم شرمنده ام.
راستش از اون یادداشتی که نوشتم سرم شلوغه٬ تا همین چند روز پیش که دانشگاه به خواب نوروزی خودش رفت!؛ درس و کار و فعالیت هایی که در کنار درس پیگیری کردم، اونقدر زیاد بود که نفهمم این مدت چه طور گذشت! آدم وقتی مشغول باشه متوجه گذر زمان نمیشه. ضمن اینکه اینترنت درست و حسابی هم نداشتم. واقعن نداشتم. همین الآن هم ندارم!
اما تنبلی خودم رو در این مسأله کتمان نمی کنم. به هرحال آدم باید مسئولیت کارای خودش رو بپذیره.
نمیدونم، شاید به یه مقدار زمان نیاز داشتم تا بیشتر فکر کنم، در مورد خودم، در مورد این وبلاگ. حالا دیگه داریم به سال جدید نزدیک میشیم و وبلاگ هم داره سه ماهه میشه. اُ ... خدایا... زمان همیشه از دست ما فرار میکنه!
بگذریم...
این یادداشت رو به "فریاد" می نویسم. ایشون بچه شون اکستروفی مثانه دارن.
فریاد! اگه ممکنه از این به بعد خصوصی پیام نده تا جوابت رو همونجا بدم، شاید دیگران هم استفاده کنند و به دردشون بخوره.
ممنون.
و اما جواب فریاد: ( ایشون پرسیده بودن که تأثیر روانی داره که ما خودمون واسه پسر بچه 5 سالمون سُند بذاریم؟ )
من از وضعیت فیزیکی پسر شما خبر ندارم ولی بذار خودش انتخاب کنه که سُند میخواد یا پوشک. می بخشید اینقدر رُک صحبت میکنم ولی اگه میخوای با این کار؛ کارِ خودتون رو راحت کنین باید بگم تأثیر بدی خواهد گذاشت. شک نکنید. به هرحال اگه منظورت رو درست متوجه نشدم بیشتر توضیح بده.
( نظر بنده رو در مورد استفاده از قرص آرامبخش پرسیدن؟ ): قرص آرامبخش واسه چی؟ من که به خاطر ندارم مصرف کرده باشم. چرا؟ مشکلی با اکستروفی اش داره؟ اگه خیلی مشکل زیاده میتونین نزد یه روانشناس کودک ببرین بچه رو اما توصیه می کنم از خودتون چیزی تجویز نکنید.
ممنون از این که وبلاگ رو هرازگاهی پیگیری میکنی. امیدوارم بتونم مفید باشم.
سال نو پیشاپیش مبارک. امیدوارم در این سال یه تحول " + " در زندگی شما رخ بده.
سالم باشید و شاد. این آرزو رو واسه همه ی شما خواننده های این وبلاگ دارم.
نوروز 91 بهم سر بزنید. کارتون دارم!
خداوند حافظ و راهنمای باشد.
وای که چقدر خسته ام. از آخرین پست ام تا همین الآن اینقدر درگیر کارهای شخصی و دانشگاه بودم که حتی فرصت نکردم ترجمه ام رو ادامه بدم. باورم نمیشه...
یه سؤال: این وبلاگ اکستروفی مثانه واقعن مفیده؟ بی تعارف بگید؟
خاموش نباشید؛ حداقل در این مورد.
بازم اومدم دانشگاه و همون آدما و همون محیط و همون شهر و ... ؛ از خدا میخوام که دوباره افسرده نشم.
نمیدونم ... شاید فقط خسته ام.
میام...
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
اول: دو روز آخر هفته رو سرم شلوغه یه کم! این رو گفتم چون شاید نتونم مطلب خوبی آماده کنم. من هم که عادت دارم کار خوب ارائه بدم!!!! یه جورایی شبیه روزنامه نگارا شدم! (میدونم؛ خیلی خودم رو تحویل گرفتم!).
دوم: دارم رو ترجمه یه صفحه خیلی عالی در مورد اکستروفی مثانه کار میکنم ولی واقعن مشکله. نمیدونم ادامه اش بدم یا نه؟! چون شاید نتونم خوانا در بیارمش؟!
سوم: ترم جدید ام از هفته بعد شروع میشه. از خدا میخوام کمک کنه تا این ترم بهتر درس بخونم. ترم قبل که خیلی راضی نبودم. دعا کنید واسم!
چهارم: مسائلی برای مطرح شدن توو این وبلاگ توو ذهن ام هست اما هنوز دنبال نوع مطرح کردن اونا هستم. باز هم هر ایده ای به ذهنتون رسید بگید تا من بهش بپردازم. من که کارشناس یا دکتر نیستم. بی شک چیزایی هست که من نتونم ببینم. ولی حداقل اش سعی ام رو میکنم. و همین خوبه ... نیست؟!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
سلام و شب بخیر! عادت کردم بگم شب بخیر چون معمولن پست جدید رو شب ها میذارم روی وبلاگ.
بچه ها چرا نمیاین؟ چرا هیشکی نیست؟ نمیخواین صحبت کنید؟ نمیخواین نظر بدین؟
یه نکته ای توو صفحه ویکیپدیا بود نمیدونم دقت کردین یا نه؟ کنار همه مشکلات جسمی ذکر شده برای این بیماری مشکلی مربوط به روح و روان هم ذکر شده بود به نام خویشتن بینی! انصافن برای خودم جالب بود. خودم تا حالا دقت نکرده بودم به این که این اکستروفی مثانه در خویشتن بینی من به شخصه چقدر تأثیر داشته و داره!
اکستروفر ها! نکنه خودتونو قبول ندارین؟ نکنه دارین نفی می کنین این بیماری رو؟
شاید مشکل از یادداشت های من هستش که اگر اینطوره حداقل بگین وبلاگ ات جالب نیست! جدی میگم ... بگین حرف دل ما نیست! بگین مطالبی که ازشون مینویسی به درد ما نمیخورن!
بگین چی میخواین تا راجع به همون کار کنم. پیشنهاد بدین. میرم دنبالش. خوشحال میشم ایده بدین!
من نظرات اکستروفرهای متعددی رو در سایت ها و وبلاگ های مختلف دیدم اما الآن که بیش از یه ماه از تأسیس این وبلاگ گذشته چند نفری اومدن و رفتن! البته قدم همون چند نفر روی چشم و ازشون واقعن ممنون ام. خیلی هم خوشحال ام کردن اما حالا که توی جستجوی گوگل به صفحه اول رفته این وبلاگ شک ندارم بیشتر دیده خواهد شد، یعنی طبیعی اش اینه اما گویا کسی قصد صحبت نداره ...
به هرحال من تلاش ام رو می کنم و حتی اگه به ظاهر خواننده ای نداشته باشم باز هم پست هام رو میذارم.
من انتظار ندارم این وبلاگ روزی ده هزار بیننده داشته باشه! مطمئنن خواننده خاص داره. خودم قبول دارم.
من نمیدونم! من میخوام صحبت کنم و از شما هم میخوام صحبت کنید. از هرچه دوست دارین بگین! فقط خاموش نباشید.
این تنهایی رو بذارید کنار! اینجا وبلاگ شماست.
محض اطلاعتون نظرات یادداشت اول رو باز کردم صرفن برای حرف دل! اگه چیزی میخواین بگین که راجع به هیچکدوم از یادداشت ها نیست در قسمت نظرات یادداشت ثابت وبلاگ منتظرم...
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
عذرخواهی میکنم که کمی دیر اومدم و یادداشتی هم درمورد اکستروفی مثانه در دست ندارم الآن! راستش وضع تا دوهفته آینده حدودن همینه یا بدتر! به خصوص این هفته که امتحان مشکلی هم در پیش دارم (دعا کنید واسم!!!) و اصلن نمیرسم بیام اینجا! (فقط به نظرات رسیدگی کنم احتمالن!)
ولی این قول رو از من داشته باشید که انشاا... بعد از امتحانات ام، اگر عمری بود، با دست پر و مطالب مفید و جالبی برگردم و خلاصه وبلاگ رو تبدیل کنم به مرجع کاملی از همه چیز درباره اکستروفی مثانه! همونطور که شعار وبلاگ ماست!
واقعن الآن که نگاه میکنم مطلب در مورد اکستروفی مثانه واقعن زیاده. فقط یه مسأله هست اونم اینکه توو اینترنت اکثر مطالب مفید که به معنای واقعی کلمه حرفی برای گقتن دارند؛ به زبان انگلیسی اند. طبیعی هم هست. پس برای انتشار نیاز به ترجمه دارند و ترجمه هم نیاز به وقت. برای خودم هم جالبه چون توو این همه سال، این همه مطلب بوده و اصلن من دنبال اش نبودم. حالا انگیزه لازم رو دارم. تازه دارم اکستروفی رو میشناسم! چه بسا از میون این مطالب، سخن تازه و به دردبخوری هم منتشر بشه که به یاری خدا اینطور خواهد بود.
قبلن هم عرض کردم که نه رشته ام تجربی بوده و نه اطلاعات زیادی در علم پزشکی دارم. نه اینکه چیزی ندونم در مورد اکستروفی اما خب... واقعن چیز زیادی نمیدونم! ولی خب... یاد میگیرم!!
به زودی بازخواهم گشت. منتظر ام بمونیدا! به هیچ وجه وبلاگ رو رها نکردم به حال خودش! باز هم عذرخواهی! و همین فعلن! امیدوارم در این مدت کوتاه که فعالیت ام در اینجا کم میشه؛ وبلاگ ما هرچه بیشتر توسط اکستروفرها شناخته بشه... همونطور که گفتم حرف زیاده و وقت کم!
براتون آرزوی موفقیت میکنم.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
خلاصه با خودم گفتم اون بحثایی که ایده هاش اومد توو ذهن ام رو بعدن راه بندازم که خودم فرصت کنم بیام و مفصل ادامه اش بدم.
راستی هنوز یادم نرفته که میخواستیم در مورد برخی از مسائل اکستروفی ها صحبت کنیم. حتمن. قول اش رو ازم داشته باشید؛ در آینده ای نه چندان دور در مورد مسائل ریزتر اکستروفی ها مطالبی خواهید دید. البته اگر عمری بود!
اگه یادم رفت شما خواننده عزیز رو مسئول یاداوری اش میدونم!!!!
خیلی خیلی خوشحال ام از اینکه در مدت کوتاهی که از تأسیس وبلاگ میگذره مخاطبینی هرچند اندک پیدا شدند. خیلی هم ازشون ممنون ام که بعضن نظر میذارن و انگیزه میدن بهم برای نوشتن در مورد اکستروفی مثانه!
ایده ساخت اینجا یه سالی بود در ذهن ام بود اما همت نکرده بودم. گویا باید موقع امتحانا میرسید تا بهم انگیزه کافی داده میشد!
هدف اصلی جمع شدن اکستروفر (اسم فاعل اکستروفی! لغت اختراعی خودمه!) های مثانه و صحبت راجع به مشکلاتشون و در کل دنیاشون بود.
راستش از یه سال پیش که دیدم هیچ وبلاگ و سایتی به طور مستقیم و مجزا در مورد بیماران اکستروفی مثانه و مشکلاتشون صحبت نکردن تأسیس این وبلاگ رو در دستور کار ام قرار دادم! (من که نمونه ای پیدا نکردم. اگه هم بود و من ندیدم؛ عذر میخوام از صاحب اون سایت و وبلاگ!)
برام یه خرده هم تعجب داشت! با خودم گفتم یعنی هیشکی حاضر نیست راجع به ماها صحبت کنه؟ یعنی هیچ اکستروفر مثانه ای نمیخواد دنیای خودش رو به آدم های دیگه معرفی کنه؟
آخه ما یه قشری از این جامعه ایم که حالا هرچقدر هم که اندک باشیم ولی هستیم. باید صحبت کنیم و این حق رو داریم که صحبت کنیم. باید صدامون رو به گوش بقیه برسونیم. جدی میگم.
ما هم یه جامعه (society) هستیم و میتونیم مثل خیلی دیگه از جامعه های بیماریها، مشکلاتمون رو با هم به اشتراک بذاریم و برای مرتفع کردن مشکلاتمون راه حلی بیندیشیم. شما وقتی میتونید یه شخصی که سردرد داره رو درک کنید که خودتون تجربه اش کرده باشید. شاید شما راه بهتری برای درمان داشته باشید. شاید یه چیزی یاد بگیرید!
از تأسیس اینجا خوشحال ام. توان ام فعلن همین وبلاگه و شک ندارم به زودی تعداد بیشتری از آدم های خاص به اینجا تشریف میارن!
با همه ی بچه های اکستروفی مثانه ام:
در هرسنی و با هرجنسیتی که هستید، دعوت میکنم بیاید اینجا و صحبت کنید. اینجا چیزایی که برای همه عجیب و غیرقابل درکه؛ چیزایی ساده و پذیرفته شده است. اینجا آدمایی هستند که شما رو درک خواهند کرد.
یادتون باشه؛ شما اینگونه خلق شده اید! مطمئن ام شما خیلی چیزا دارید که آدم های "مثلن" معمولی ندارند!
آقای اکستروفی مثانه! خانم اکستروفی مثانه!
منتطر نظرات و حرفاتون هستم!
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
نمیدونم این وبلاگ رو شخصی بدونم یا پزشکی! اما بیشتر شخصی خواهد بود. در میان صفحات این وبلاگ، دغدغه های شخصی یک بیمار اکستروفی مثانه رو خواهید خواند؛ ضمن اینکه با این بیماری هم آشنا خواهید شد.