یادداشت 43: من بتمن نیستم

چقدر سخته ناراحت باشی و همه فکر کنن خوشحالی...

چقدر سخته نگران باشی و همه فکر کنن آرومی...

چقدر سخته خسته باشی و همه فکر کنن تو دیگه چه موجود پرانرژی ای هستی...

چقدر سخته مشکلات خاص خودت رو داشته باشی و همه فکر کنن یه آدم بی غمی...

چقدر سخته تبدیل بشی به بَتمن! شاید به خاطر همینه که بتمن رو دوست دارم. یه آدم معمولی که بعضی ها فکر میکنن آدم خاصیه!

شاید فکر مردم دنیای اطراف ات اهمیتی نداشته باشه. شاید بگی برن به جهنم. شاید...

نمیدونم...

سخت تر از اینا اینه که تصور میکنی که بعضی اوقات درک نمیشی. تصور میکنی خودتی و خدای خودت.

گفتم خدا؟! آره. خودت موندی و خدای خودت. خدایی که تصور اینکه یه لحظه تنهات بذاره دیوونه ات میکنه. خدایی که همیشه هوات رو داشته و تنها دلخوشی ات میشه موقع ناراحتی...

اینارو نگفتم که فکر کنین شاکی ام. نه؛ از اکستروفی مثانه شاکی نیستم. شاید یه روز دیدگاه هام رو در این زمینه ها بیشتر گفتم. شاید...

حالا واقعاً ... چیزایی که این بالا گفتم واقعاً سخته؟

بتمن بودن سخته؟!

نمیدونم. آره... خیلی چیزا هست که نمیدونم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 42: مصوّر

پست کوتاهی که از نظرتون خواهد گذشت نشان دهنده ی کمی تغییر سیاست است! امیدوارم خوشتون بیاد...

در این یادداشت دو تا تصویر گذاشتم که کمی توضیح میخوان:

1. مثانه است. یه مثانه نگران که میگه: " من رو بغل کن بعدش من هم میشاشم بهت ( شرمنده، اما همین معنا رو میده!!! بی تربیتی حساب نکنید. )! میدونید که مثانه ها هم نگران میشن و اگه نگران بشن زیادی کار میکنن و اونوقته دوست دارید فقط خودتون نگران بشین! این میتونه یکی از برداشت ها از این عکس باشه. نمیدونم ... برداشت آزاد ازش سخته.

2. یه ناف! البته این عکس ناحیه شکمی خانم ( برگردانی از لفظ انگلیسی اش! ) نام داشت. امیدوارم وبلاگ به خاطرش مسدود نشه. اما خُب، خواستم بگم اون چیزی که اکستروفر ها حرفش رو میزدن اینه! میدونید که ما ناف نداریم. اگه هم داشته باشیم با هنرمندی پزشکان عزیز با این عکس خیلی فرق داره.

 

همیشه تصاویر اینقدر جذاب نخواهند بود! اما اولین بار بود و خلاصه نخواستم تصاویر اولم خیلی توو ذوق بزنه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 41: پسرانه :: روز تصمیم

سلام به همه! همه ای که چند وقته دیگه به وبلاگ خودشون سر نمیزنن، یا میان و خاموشن...

میخوام یه مقدار صحبت کنم. اجازه هست؟

چند وقت پیش یه مقاله پیدا کردم در مورد روش های بزرگ کردن آلت تناسلی مردان. به نظرم بدک نیست. مقاله رو بخونید تا صحبت کنیم...

برای مطالعه ی مقاله ی مذکور اینجا رو کلیک کنید.

و اما صحبت من با شما:

حتماٌ اگه اکستروفر، اونم یه پسر، باشید در این موارد میدونید که حق هم دارید. نظر شخصی من اینه که اگه استاندارد های لازم! رو در این مورد دارید، در مورد جراحی یکی از حساس ترین نقاط بدنتون بیشتر فکر کنید. اگه واقعاً استاندارد ها رو ندارید، خُب، میتونید اقدام کنید.

اگرم یه روز خواستید به زندگی تون به شیوه ی معمولی ها سر و سامان بدین، میتونین همه چیز رو در مورد داشتن استاندارد های اولیه و اینکه اون رو دارید، به طرف مورد مذاکرتون بگید. اینجوری به طرفتون قدرت انتخاب زندگی با یه موجود خاص در علم پزشکی رو میدین! اگرم شما رو سر این مسائل نخواست یعنی نخواسته! فرصت زندگی با یه آدم شگفت انگیز رو از دست داده. به همین سادگی! نمیخواید بگید که خیلی اکستروفر های پسر رو تحویل گرفتم؟ چون به نظر خودم اینکار رو کردم.

بازم فکراتون رو بکنید. انتخاب با شماست.

کامنت: اگه یه نفر تازه وارد وبلاگ بشه یا اکستروفر نباشه احتمالاً با خودش میگه اینا دیگه کی اند؟ نمیدونم... شاید فکر کنه که فکر و ذکرشون شده یه سری مسائل ... میدونید چی میخوام بگم دیگه؟!

باید بگم این باور هم اگه به وجود بیاد، باید به ما حق داد تا در مورد بیماریمون فکر کنیم و صحبت کنیم. این تقصیر ما نبود که اکستروفی مثانه اندام سانسوری!!! ما رو تغییر داد. شاید بعضی از دوستان اکستروفر  من هم خجالت می کشند صحبت کنند، ولی ... انتخاب صحبت کردن هم با شماست.

یادتون باشه چیز هایی رو که میتونید تغییر بدید، کم نیستند.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

 

یادداشت 40: ارزش مثانه

این یادداشت رو همین جوری می نویسم. منظورم اینه که تصمیم گرفتم یهو یه چیزی بنویسم. منظورم روشنه؛ نیست؟!

چند وقت پیش رفتم پیش دکترم. البته من دو تا دکتر دارم ( به عنوان یه بیمار با دو نفر همکاری دارم! ) که یکیشون نوزادی تا نوجوونی ام رو ساخته و در واقع اصل کار رو اون انجام داده (از جمله جادادن مثانه توو شکم و ترمیم اعضا و دوختن شکم و از این جور کارا)؛ یکیشون رو هم چند سال پیش پیدا کردم و رفتم پیشش.

دکتر دوم رو منظورم بود خلاصه. رفتم پیشش و یه نگاهی بهم(!) انداخت و گفت وضع ات بد هم نیست اونقدرا. میدونید، دکتر خوبیه. میتونست یه جراحی رو دستم بذاره و یه پولی توو جیب خودش اما با هم صحبت کردیم و گفت بدک نیستی. جراحی هم کنی... خُب، مشکلات خودشو داره.

راستش یه نکته ای توو حرفاش بود که قابل تأمل بود و اونم اینکه آدم بعضی وقت ها یه تصوری داره و ممکنه نتیجه یه چیز دیگه بشه. یا حداقل اونی نشه که آدم توو خیالات مسخره اش پرورش اش داده. اونوقت میخوره توو ذوق آدم و سرخُرده میشه. به خصوص اگه موضوع از چهار تا بخیه فراتر بره و به باز کردن شکم، اونم بعد از این همه سال برسه.

نمیدونم... اما تصمیم دارم فعلاً شکم مبارک رو بسته نگه دارم؛ و به بقیه جاها هم دست نزنم! اما پرونده اش بازه. یعنی همیشه سر و گوشم میجُنبه که روش جدیدی برای درمان اکستروفی مثانه اختراع میشه یا نه.

دقت کردین چه بیماری معرکه ای دارید؟ نه درمان مشخصی داره، نه علت مشخصی داره و خلاصه شما به عنوان یه اکستروفر دارین یکی از راز های جهان آفرینش رو با خودتون یدک می کشید. خیلی قدر خودتون رو بدونید!؟ در کل میشه گفت مثانه شما ارزش زیادی داره.

تا یادم نرفته باید بگم دارو به لطف گرانی و تورم و ارز و این داستان ها خیلی گرون تر شده. خیلی مراقب خودتون باشید.

تا بلاگ مسدود نشده برم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 39: این هم پاییز

وای که چقدر زود گذشت. نمیدونم چطور این همه مدت نتونستم روی یه چیزی برای این وبلاگ کار کنم.

تبریک میگم، دوباره پاییز اومد و من و امثال من رو کشوند به مراکز علم و تحصیل. خوبه دیگه؛ درسته، دوباره دانشگام شروع شد و من هم که تنبل. اصلاً بهتره صحبت هایی از این دست رو زیاد نکنیم. چطوره؟

به نظرم توو این یادداشت منتظر بودین که ادامه ی روحیات نوجوونیتون رو بخونین؛ باید بگم در ادامه ی ترجمه به مشکلی برخورد کردم که خُب، وقتی رفعش کنم منتشرش خواهم کرد. به زودی ...

توو این یادداشت سخن خاصی در مورد اکستروفی مثانه ی عزیز ندارم. اما جا داره مطلبی چند در مورد این صفحه سیاه کوچک بنویسم:

> از خوانندگان عزیز میخوام کمتر خاموش باشن. با سکوت شما، چه بیمار و چه همراه اون، مشکلی حل نمیشه. اکستروفی مثانه به اندازه کافی ناشناخته و گمنام هست، شما با این سکوت بدترش نکنید! هرجور خودتون راحتید البته...

> خیلی ساده میخوام نظرتون، پیشنهاد و خلاصه هرچه فکر می کنید ممکنه به درد این سایت و بیمار و بیماری ما بخوره رو بگید. دوست دارم نظرتون رو در این چند ماه فعالیت وبلاگ بدونم تا اگه لازمه در فعالیت هایی که اینجا دارم تغییر ایجاد کنم.

خداوند حافظ و راهنمای باشد.