یادداشت 38: روحیات یه اکستروفر مثانه ی نوجوان _ قسمت اول

متنی که در ادامه خواهید خوند، قسمت اول برگردانی است از بخشی از یه مقاله در سایت انجمن اکستروفی مثانه انگلستان. مقدمه ی این مقاله ها که در مورد روحیات یه بیمار اکستروفی مثانه است رو قبلاً خوندین، حالا به بخش نوجوانانش توجه کنید. البته منظور از نوجوان در اینجا، سن بلوغ و دوره گذار به جوانی است. سعی کردم در ترجمه وفادار باشم. امیدوارم تونسته باشم!

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

دوران نوجوانی:

نوجوانی دوره ای است که فهمیدن این که شخص جوان دقیقاً به چه فکر می کند یا چه احساسی دارد مشکل است؛ در نتیجه یافتن بهترین راه برای کمک کردن به او نیز مشکل می شود.

اما یک تحقیق خیلی خوب توسط ویلسن، کِریستی و وودهاوس ( انجام شده در سال 2004 میلادی ) در این زمینه بعضی چیزها را روشن می کند. آنها با 16 جوان که اکستروفی مثانه داشتند و بین سنین 16 تا 21 سال داشتند مصاحبه کرده و به آنها تعدادی تست سلامت روانی دادند تا پُر کنند.

آنها متوجه شدند که تصور بدنی ( تصور هرانسان از بدن خویش.م ) و فعالیت های جنسی بخش عمده ای از نگرانی این جوانان بود، اگر چه سطح نگرانی ها متفاوت بود.

برای هردو جنس دختر و پسر، زخم های روی ناحیه پایینی شکمی و عدم داشتن ناف مسائل مهمی بودند ( همانند ظاهر ناحیه تناسلی ). به خصوص اگر موقع جراحی اولیه، به محل پوست و موی ناحیه شرمگاهی توجهی نشده بود.

دختران مسئله خاصی با لباس پوشیدن داشتند مثلاً با مُد جاری که کراپ تاپ بود و ناحیه پایینی شکم را نمایان میساخت. نگرانی ها درباره اختیار توانسته بود روی انتخاب لباس پوشیدن آنها تأثیر بگذارد. مثلاً بعضی دو جفت زیرشلواری می پوشیدند.

برای پسران، مشکل اصلی  با احتیاج پیدا کردن آنها به تغییر لباس در اتاق های تعویض لباس عمومی پیش می آمد و امکان آشکار شدن آنچه که آنها احساس می کردند حساس ترین نقطه ی بدنشان است را ایجاد مینمود.کارهایی در تلاش برای جلوگیری نمودن از این اتفاق معمول، فقط نگرانی های جدیدی را در مورد معلوم شدن متفاوت بودن آنها ایجاد می کرد.

همه ی شرکت کنندگان اینگونه اظهار کردند که ناهمجنس خواه (مخالف همجنس باز.م) هستند و تعداد کمی از آنها هم به نظر باکره بودند. به هرحال، همه در مورد فعالیت جنسی خود اظهار نگرانی می کردند: آنها درباره ی احساسشان گفتند، درباره اینکه احتیاج دارند تا به شریک خود درباره ی اکستروفی بگویند و اینکه هنوز از واکنش دریافتی از طرف مقابل و امکان طردشدن می ترسند. در مورد رابطه جنسی نیز تمایل داشتند تا به درصورت وجود داشتن و بنیان نهادن یک رابطه ی درست و حسابی و قابل اعتماد رُخ دهد.

"رابطه ی جنسی یک شبه" اغلب گزارش نشده، اما در مورد تجربه های جنسی برای یافتن موقعیت های ارضا کردن به طور مشترک و به مقدار خیلی کم صحبت شد. نیاز عاطفی زیادی اغلب برای غلبه بر مشکل اولین تجربه جنسی مورد احتیاج بود، ولی در این میان بودند جوانانی که به نظر می رسید ارتباطات پایدار و محکمی را برقرار کرده اند. خیلی از شرکت کنندگان شرکای زندگی  داشتند که بچه ی دکتر ها، پرستار ها و دیگرانی در حرفه هایی دلسوزانه از این دست ( ؟!.م ).

آنها انتظار مثبتی از ازدواج آینده و مفهوم بچه داشتند، اگرچه اکثراً تأیید کردند که امکان بچه دار شدن مشکل است.

////  ادامه دارد...

نظر شخصی و توضیح:

اگر بعضی قسمت ها به نظرتون نامفهوم بود دیگه عذر تقصیر. تلاش ام این بود که مفهوم باشه و منظور مقاله نویس از دست نره. اگه هرکدوم از شما به زبان انگلیسی مسلطه و ایراد و اشکالی میبینه خوشحال میشم بگه تا اصلاحش کنم. منبع اش هم اینجا ست. و اما در مورد خود مقاله:

اگر دقت کرده باشید جدای از تفاوت های فرهنگی ما، نقاط مشترک بسیاری در این جوانان و بقیه بیماران بود. برای من که خیلی جالب بود.

منتظر کامنت هاتون هستم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 37: آزمایش اسپرموگرافی

بعضی وقت ها فکر میکنم چیزایی که به خصوص در این مدت خوندم و دنبالشون گشتم، چقدر برای بقیه میتونه مزخرف و دونستنشون کاری بیهوده باشه. مثلاً اینکه آناتومی دستگاه ادراری چیه؟ یا اسم و نام و نشان قسمت های مختلفی که توو بیماری ما دستخوش تغییر میشن و مسائل مربوط به اون.

اما انگار یه نفر داره بهم میگه باید دونست، در مورد چیزایی که ناخواسته درگیرش شدی و البته باید این دانسته ها رو پخش کرد.

یه جورایی شبیه روشن کردن یه چوب کبریت توو یه شب تاریک و بی انتهاست که به همون اندازه که خنده داره، امیدبخش هم هست.

یه مقاله ای در سایت پزشکان بدون مرز دیدم که خالی از لطف نیست خوندن اش. البته باز هم در مورد پسرانه و بنا بر این برای اونا جذاب تره!!! عنوان مقاله آشنایی با " آنالیز آزمایشگاهی منی " هستش. به بیان دیگه آزمایش اسپرموگرافی هم میگن.

کلاً توو این سایت مطالب مفیدی میتونید پیدا کنید که نه به طور مستقیم، اما به اکستروفی مثانه مربوطه.

 ارتباط اصلی اش هم همون داستان دونستنه. دونستن ممکنه بهتون کمکی هم نکنه اما حسّ خوبی بهتون میده. همین! من که اینطور فکر می کنم.

مقاله رو دیگه اینجا نیاوردم تا کار دوباره بشه.

برای خوندنش اینجا  رو کلیک کنید.

هر جا توو اینترنت مقاله ی خوبی دیدین یا کتاب خوبی رو پیدا کردین که به اکستروفی مثانه مربوط بود لینکش رو برام بفرستید تا منتشر کنم.

اکستروفی مثانه، حداقل اینطور که تا الآن فهمیدم، شبیه افسانه ی هزار و یک شبه و تمومی نداره مثکه... اونقدر شاخه داره و مطلب هست درباره اش که میشه گفت و گفت و گفت ... چه فایده؟ مهم نیست. مهم اینه که بدونیم چه موجوداتی هستیم. فکر کنم این حق ماست.

 

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 36: یادداشت شما:: شبهای قبل ا ز عمل

ایمیلی دریافت کردم از یک ناشناس که لطف کرده و برامون این یادداشت رو نوشته. من هم با کمی ویرایش منتشرش کردم:

" شبهای قبل ا ز عمل:

بچه که بودم شبهایی که صبحش قرار بود جراحی بشم به زور خودمو بیدار نگه میداشتم. حتی اگه هوا ابری بود به چراغای خونه ها و پنجره اتاق خوابای بچه ها و به رفت و آمد ماشین ها تو خیابون نگاه میکردم......

استرس عجیبی بود که فکر میکنم خیلی هاتون تجربه کردید من که تا حالا 14بار تجربه ش کردم اون شبا فکر میکردم اگه نخوابم صبح نمیشه و نِمیرم زیر بیهوشی آخه از بوی اون ماسک بد بوی  لعنتی بیزار بودم و هستم...

وقتی نا خود آگاه خوابم میبرد صبح که بیدار میشدم بغض بدی میومد سراغم ...هنوز سنگینیش یادمه ... و آروم اشک میریختم که چرا به قولم عمل نکردم و خوابیدم و باید برم اتاق عمل....ولی بعد عمل اینقد خوشحال بودم :)

واقعا خواب بعد عمل میچسبه، جدای از درد کشیدن!!!!

 حالا که به اون روزا فکر میکنم هم خنده ام میگیره هم به این نتیجه میرسم که واقعا استرس های بدی رو پشت سر گذاشتم.

البته همه ی ما.....

امیدوارم آثارش روی روحتون نمونده باشه......

شما چطور؟ شبهای قبل عمل رو چطور میگذروندید تو بچگی؟؟؟؟؟ "

//

نظر شخصی: من چیز زیادی از جراحی ها و عمل های بچگی یادم نمونده. خدا رو شکر می کنم که ماها رو فراموش کار آفرید! اما خب... شبهای بیمارستان یادم نمیره. نه ... محال ممکنه یادم بره!

به امید روزی که هیچ کودکی حداقل به خاطر اکستروفی مثانه بیمارستان نباشه.

یادآور میشم هرکدوم از شما که علاقه داره یادداشتی در وبلاگ داشته باشه، میتونه اون رو به ایمیل ام بفرسته، در صورت همخوانی با موضوعات وبلاگ، منتشر خواهد شد.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 35: پسرانه

میخوام در این یادداشت اطلاعاتی بهتون بدم از مسائل جنسی که پسران اکستروفی باهاش درگیرن. اطلاعات که نمیشه گفت، یه جورایی خبرتون کنم اگه خبر ندارید! توجه کنید من اطلاعات پزشکی به شما نخواهم داد، بلکه میخوام یه جعبه ای ای درست کنم و یه سری مسائل که در این جعبه جا میگیره رو بیان کنم واستون... خیلی سطحی و خیلی عامیانه و مختصر. بیشتر بیماران اکستروفی مثانه با این موضوعات درگیر خواهند بود.

اکستروفی مثانه بیماری عجیبیه. فقط مثانه رو درگیر نمیکنه و اگه حتی اپیسپادیاس در کار نباشه، باز هم دستگاه ادراری/تناسلی یه مرد رو دچار تغییرات عمده ای میکنه. اما این اصلاً به این معنا نیست که این تغییرات هیچ درمانی نداره. بلکه میشه برای همه شون یه راه حلی اندیشید. حداقل برای بیشترشون...

بیشتر مشکلاتی که میخوام بهشون اشاره کنم رو قبلاً در ترجمه ها دیدین. حالا اگه اجازه بدین نگاه کوتاهی به هرکدوم داشته باشیم:

1. شکل ظاهری

این اولین و آشکار ترین تفاوتیه که شخص بعد از سن و سال نوجوانی و بلوغ متوجه اون میشه. کوتاهی آلت تناسلی مردانه یکی از اصلی ترین نتایج اکستروفی مثانه است.

چاره ی اون هم ساده و هم سخته! جراحی. یه جراحی زیبایی به نام ترمیم آلت که در اون، آلت شخص به حالت عادی یه فرد سالم نزدیک میشه. غیر اکستروفر ها هم ممکنه در صورت نیاز این کار رو انجام بِدن. به زودی مقاله و اطلاعات بیشتری در این مورد رو منتشر خواهم کرد. برای دیدن لینک ویکیپدیای انگلیسی اینجا کلیک کنید.

2. خارج شدن قطره ای مایع منی از مجرا

این مشکل میتونه اذیت کُن باشه. از این جهت که معلوم نیست چه زمانی قراره این اتفاق بیفته و میتونه اسباب ناراحتی فرد رو درست کنه.

هنوز اطلاعاتی در مورد درمان اون ندارم.

3. بازگشت مایع منی (انزال پس رونده)

همونطور که از اسمش پیداست، معناش اینه که مایع منی موقع انزال به جای خروج از بدن به طور طبیعی و از مجرا، به مثانه برمیگرده. این مشکل موقعی که فرد ازدواج کنه و خواستار پدرشدن باشه گریبانش رو میگیره.

در اکستروفی مثانه ماهیچه های گردن مثانه ضعیفند و درست و به موقع در هنگام انزال عمل نمی کنند.

تا جایی که میدونم با دارو و یه سری روش ها حل میشه.

4. مشکلات روحی

من فروید نیستم و مطالعات ام در این مورد زیاد نیست. اما کسی هست که بتونه آثار روانی مشکلات جسمی/جنسی به وجود آمده که در موردشون گفته شد رو رَد کنه؟

زمانی که بیمار به سن بلوغ میرسه و راحت تر بگم کمی چشم و گوش اش باز میشه و به یک خودشناسی جنسی میرسه؛ میفهمه که بی اختیاری ادراری که زمانی با اون دست به گریبان بوده و حالا به هرنحو که راه حلی هم براش پیدا کرده، تنها یکی از مسائلی است که اکستروفی براش به وجود آورده.

نتایج اش میتونه کاهش اعتماد به نفس یا افسردگی باشه. این که چه تأثیرات دیگه ای ممکنه بذاره رو نمیدونم.

یکی از مشکلاتی که در مورد اکستروفی در ویکی پدیا مطرح شده بود خویشتن پنداری بود. خاطرتون هست؟

// و ...

در بحث بچه دار شدن میشه امیدوار بود، در مقالات خارجی که برگردان بعضی از اونا رو خوندین سخنی از عدم توانایی بیمار گفته نشده. در واقع باید بگم ما با یه درصد خوبی، از نظر جنسی یه زندگی معمولی داریم! اما درصد دقیق اش رو واقعاً نمیدونم!!!

/ در پایان:

اگه کسی در مورد مشکلات بیشتری آگاهی داره یا درمان خاصی رو برای یکی از مشکلات گفته شده انجام داده، خوشحال میشم نظرش رو بذاره.

حالا که اینترنت تونسته به ما با این تعداد کم و این بیماری کمیاب فرصت گفتگو و آشنایی و بحث رو بده، چه بهتر که ازش استفاده کنیم.

کامنت یادتون نره!

موفق و شاد باشید.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.