میخوام در این یادداشت اطلاعاتی بهتون بدم از مسائل جنسی که پسران اکستروفی باهاش درگیرن. اطلاعات که نمیشه گفت، یه جورایی خبرتون کنم اگه خبر ندارید! توجه کنید من اطلاعات پزشکی به شما نخواهم داد، بلکه میخوام یه جعبه ای ای درست کنم و یه سری مسائل که در این جعبه جا میگیره رو بیان کنم واستون... خیلی سطحی و خیلی عامیانه و مختصر. بیشتر بیماران اکستروفی مثانه با این موضوعات درگیر خواهند بود.

اکستروفی مثانه بیماری عجیبیه. فقط مثانه رو درگیر نمیکنه و اگه حتی اپیسپادیاس در کار نباشه، باز هم دستگاه ادراری/تناسلی یه مرد رو دچار تغییرات عمده ای میکنه. اما این اصلاً به این معنا نیست که این تغییرات هیچ درمانی نداره. بلکه میشه برای همه شون یه راه حلی اندیشید. حداقل برای بیشترشون...

بیشتر مشکلاتی که میخوام بهشون اشاره کنم رو قبلاً در ترجمه ها دیدین. حالا اگه اجازه بدین نگاه کوتاهی به هرکدوم داشته باشیم:

1. شکل ظاهری

این اولین و آشکار ترین تفاوتیه که شخص بعد از سن و سال نوجوانی و بلوغ متوجه اون میشه. کوتاهی آلت تناسلی مردانه یکی از اصلی ترین نتایج اکستروفی مثانه است.

چاره ی اون هم ساده و هم سخته! جراحی. یه جراحی زیبایی به نام ترمیم آلت که در اون، آلت شخص به حالت عادی یه فرد سالم نزدیک میشه. غیر اکستروفر ها هم ممکنه در صورت نیاز این کار رو انجام بِدن. به زودی مقاله و اطلاعات بیشتری در این مورد رو منتشر خواهم کرد. برای دیدن لینک ویکیپدیای انگلیسی اینجا کلیک کنید.

2. خارج شدن قطره ای مایع منی از مجرا

این مشکل میتونه اذیت کُن باشه. از این جهت که معلوم نیست چه زمانی قراره این اتفاق بیفته و میتونه اسباب ناراحتی فرد رو درست کنه.

هنوز اطلاعاتی در مورد درمان اون ندارم.

3. بازگشت مایع منی (انزال پس رونده)

همونطور که از اسمش پیداست، معناش اینه که مایع منی موقع انزال به جای خروج از بدن به طور طبیعی و از مجرا، به مثانه برمیگرده. این مشکل موقعی که فرد ازدواج کنه و خواستار پدرشدن باشه گریبانش رو میگیره.

در اکستروفی مثانه ماهیچه های گردن مثانه ضعیفند و درست و به موقع در هنگام انزال عمل نمی کنند.

تا جایی که میدونم با دارو و یه سری روش ها حل میشه.

4. مشکلات روحی

من فروید نیستم و مطالعات ام در این مورد زیاد نیست. اما کسی هست که بتونه آثار روانی مشکلات جسمی/جنسی به وجود آمده که در موردشون گفته شد رو رَد کنه؟

زمانی که بیمار به سن بلوغ میرسه و راحت تر بگم کمی چشم و گوش اش باز میشه و به یک خودشناسی جنسی میرسه؛ میفهمه که بی اختیاری ادراری که زمانی با اون دست به گریبان بوده و حالا به هرنحو که راه حلی هم براش پیدا کرده، تنها یکی از مسائلی است که اکستروفی براش به وجود آورده.

نتایج اش میتونه کاهش اعتماد به نفس یا افسردگی باشه. این که چه تأثیرات دیگه ای ممکنه بذاره رو نمیدونم.

یکی از مشکلاتی که در مورد اکستروفی در ویکی پدیا مطرح شده بود خویشتن پنداری بود. خاطرتون هست؟

// و ...

در بحث بچه دار شدن میشه امیدوار بود، در مقالات خارجی که برگردان بعضی از اونا رو خوندین سخنی از عدم توانایی بیمار گفته نشده. در واقع باید بگم ما با یه درصد خوبی، از نظر جنسی یه زندگی معمولی داریم! اما درصد دقیق اش رو واقعاً نمیدونم!!!

/ در پایان:

اگه کسی در مورد مشکلات بیشتری آگاهی داره یا درمان خاصی رو برای یکی از مشکلات گفته شده انجام داده، خوشحال میشم نظرش رو بذاره.

حالا که اینترنت تونسته به ما با این تعداد کم و این بیماری کمیاب فرصت گفتگو و آشنایی و بحث رو بده، چه بهتر که ازش استفاده کنیم.

کامنت یادتون نره!

موفق و شاد باشید.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.