میان برنامه: حرف زیاد و وقت کم!

اول از همه بگم امتحان دیروز ام رو خوب نوشتم! خیلی مزه داد!

عذرخواهی میکنم که کمی دیر اومدم و یادداشتی هم درمورد اکستروفی مثانه در دست ندارم الآن! راستش وضع تا دوهفته آینده حدودن همینه یا بدتر! به خصوص این هفته که امتحان مشکلی هم در پیش دارم (دعا کنید واسم!!!) و اصلن نمیرسم بیام اینجا! (فقط به نظرات رسیدگی کنم احتمالن!)

ولی این قول رو از من داشته باشید که انشاا... بعد از امتحانات ام، اگر عمری بود، با دست پر و مطالب مفید و جالبی برگردم و خلاصه وبلاگ رو تبدیل کنم به مرجع کاملی از همه چیز درباره اکستروفی مثانه! همونطور که شعار وبلاگ ماست!

واقعن الآن که نگاه میکنم مطلب در مورد اکستروفی مثانه واقعن زیاده. فقط یه مسأله هست اونم اینکه توو اینترنت اکثر مطالب مفید که به معنای واقعی کلمه حرفی برای گقتن دارند؛ به زبان انگلیسی اند. طبیعی هم هست. پس برای انتشار نیاز به ترجمه دارند و ترجمه هم نیاز به وقت. برای خودم هم جالبه چون توو این همه سال، این همه مطلب بوده و اصلن من دنبال اش نبودم. حالا انگیزه لازم رو دارم. تازه دارم اکستروفی رو میشناسم! چه بسا از میون این مطالب، سخن تازه و به دردبخوری هم منتشر بشه که به یاری خدا اینطور خواهد بود.

قبلن هم عرض کردم که نه رشته ام تجربی بوده و نه اطلاعات زیادی در علم پزشکی دارم. نه اینکه چیزی ندونم در مورد اکستروفی اما خب... واقعن چیز زیادی نمیدونم! ولی خب... یاد میگیرم!!

به زودی بازخواهم گشت. منتظر ام بمونیدا! به هیچ وجه وبلاگ رو رها نکردم به حال خودش! باز هم عذرخواهی! و همین فعلن! امیدوارم در این مدت کوتاه که فعالیت ام در اینجا کم میشه؛ وبلاگ ما هرچه بیشتر توسط اکستروفرها شناخته بشه... همونطور که گفتم حرف زیاده و وقت کم!

براتون آرزوی موفقیت میکنم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 9: زندگی شما رو خودتون می سازید نه اکستروفی مثانه!

شب همگی بخیر!

قبل از اینکه یادداشت اصلی رو بنویسم میخواستم از خانم دکتر جویباری تشکر کنم. ایشون لطف کردن و برای وبلاگ من یه پیوند داخل وبلاگ خودشون گذاشتن. صفحه ای که براتون لینک کردم در واقع جرقه تأسیس این وبلاگ در ذهن من بود. مصاحبه اکستروفر ها رو توو این صفحه بخونید. حتمنا... خیلی جالبه. من خودم چندبار تا حالا خوندم بعضی جاهاش رو... .

++این صفحه.

 

ضمنن خیلی دنبال پی دی اف کتاب " زندگی با اکستروفی مثانه " گشتم اما پیداش نکردم. هرکس کتاب یا لینک دانلود اش رو داشت٬ ممنون میشم برام بفرسته..(آدرس ایمیل در پروفایل هست).

از این بعد قصد دارم سلسله بحث های دنباله داری رو راه بندازم. که حالا حتمن پشت بند هم نباشه. مثلن یه قسمت الآن و یکی دیگه سه روز بعد! و در این بین هم موضوعات و حرفای دیگه!

بپردازیم به بحث امشب!

یکی از مهم ترین مسائل پیش روی ما بیماران اکستروفی، مسأله روانشناسی برخورد با اونه. در درجه اول روانشناسی بیمار و در درجه بعدی همراهان اون.

و یکی از زیرشاخه های این بحث، مسأله ناامیدی و افکار منفی و رابطه اونا با اکستروفی مثانه است. از اون جهت میخوام به این قسمت بپردازم چون خودم هم مدتی گرفتارش شده بودم و حالا میخوام از این وضع بگم. از این که چقدر وحشتناکه!

 حدس میزنم گفتم و احتمالن خودتون هم میدونید که اکستروفی مثانه هم مثل اکثر بیماری های مادرزادی درمان قطعی نداره. به خصوص که سن شما از نوجوونی بگذره. خب این رو دانش پزشکی امروز میگه. (هرگونه اخبار جدیدی دارید بفرستید تا منتشر بشه! منفعل نباشید!).

حالا به نظر شما چه باید کرد؟ باید زندگی کرد یا ناامید شد و غُرغُر کرد؟ فکر کنم متوجه شدین چی میخوام بگم؟

الآن که اینطور به دنیا اومدیم و حالا هرکدوم داریم در کنار این مشکل مادرزادی زندگی میکنیم؛ چه کنیم؟ اصلن چه جوری باهاش کنار بیایم؟

 به نظر من باید با آغوش باز بپذیریم اش و سعی کنیم باهاش کنار بیایم. و حتی ازش لذت ببریم!

بچه ها من یه نفر شبیه آنتونی رابینز نیستم! قصد ندارم این وبلاگ رو پر کنم از یه مشت شعار که به زندگی ما کاغذدیواری خوشگل بزنه که آره! ما بهترین هستیم! ما سالم ایم. ما عالی هستیم! نه... من خودم اکستروفی مثانه دارم و دقیقن از مشکلات اش میدونم.

البته از نصف مشکلات اش! چون من یه پسر ام!

شنیدین این جمله رو تا حالا؟ حتی اگه میخواین با چیزی مبارزه کنید، اول باید اونو بپذیرید. پس از همین الآن و پس از خوندن این چند سطر تا اینجا، بپذیرید که اکستروفی مثانه دارید و شاید تا آخر عمر درمانی نداشته باشید.

خب... حالا یه قدم به درمان نزدیک شدید! ممکنه الآن بگید که: "من که بالاخره مجبورم باهاش زندگی کنم. تو چی میگی؟". حق دارید اما نکته اینجاست که اگر شرایط رو همونطور که هست رو بپیذیرید ذهنتون از فکر کردن بهش آزاد میشه و میتونید جاهای دیگه زندگی تون رو بسازید. در واقع شما از یه چرخه منفی بیرون میاید که اگه مراقب نباشید داخل اش می افتید. داخل اش می افتید و شما رو میبره به بیابانی سیاه که همه چی در اون یخ زده!

من خودم خیلی به اکستروفی ام فکر نمیکردم. سال های سال بود که باهاش زندگی می کردم. تا اینکه کمی توو اینترنت دنبال اش گشتم و به لینک هایی رسیدم که شرح اش رفت.

سن ام بالاتر رفته بود و میخواستم آخر داستان ام رو بدونم. داستان یه عمر تفاوت؛ خب ... آخر داستان به ظاهر ناامیدکننده می نمود. عاقبتی در جزیره ای تنها وسط اقیانوسی از آدم هایی که هیچگاه درک ات نکنند! البته من خدا رو شکر به اون بیابان سرد نرسیدم که اونوقت خیلی کارم سخت تر بود. وقتی آدم در چاه افکار منفی می افته، همه چیز سیاهه و مدام پالس منفی میگیری! زندگی ات کُند و خسته کننده میشه  و ... گویا انتهایی نیست!

همه اش به اکستروفی ام مربوط نبود اما نمیتونم از دخالت اش صرف نظر کنم. محدودیت های اون برام بزرگ شد. ضمن اینکه با هیچکس هم راجع به این موضوع صحبت نکردم در این مدت و اینجا اولین باره!

بچه ها راستش رو بخواهید اخیرن بهتر شدم. اینکه میگم اخیرن، به طور ویژه بعد از تأسیس وبلاگه. یعنی خیلی وقت نیست. اما خیلی سبک شدم.

چرا؟ چون من اصلن به ابعاد مسأله ای که باهاش درگیرم فکر نکرده بودم. اینکه اکستروفی داشتن رو میشه پذیرفت و راحت زندگی کرد. اینکه نباید به کسی شکایت کرد بلکه باید دنیا رو ساخت با هرمصالحی که دم دست وجود داره. اینکه هیچ کسی کامل نیست و قرار نیست کامل باشه. اینکه اگر یه سری توانایی از من گرفته شده در کنار اش توانایی های دیگری دارم که بقیه آدما ندارن. اینکه...

حالا چرا دارم اینا رو به شما میگم؟ به ظاهر یه تجربه بیهوده و مزخرفه که داره وقت شما رو تلف میکنه. اما حدس میزنم ممکنه شخص شما هم به عنوان یه بیمار اکستروفی مثانه از این افکار سراغ اش بیاد. به هردلیلی هم که باشه مهم نیست!

من سه دسته اکستروفر رو در این قسمت می بینم:

1.تا حالا گرفتار منفی گرایی نشدند: خیلی عالیه! از زندگیتون لذت ببرید و سراغ این مزخرفات نروید! شما ها قهرمان داستان من شدین!

2.الآن گرفتار منفی گرایی اند: تموم اش کن! بی تعارف میگم! تا کی میخوای ذهن خودت رو گرفتار مسائلی کنی که نمیتونی تغییر اش بدی؟! یه لحظه تصور کن اگه همین انرژی رو روی چیزایی میگذاشتی که میشد تغییر اش بدی الآن چقدر وضع زندگی ات فرق داشت. بس کن محض رضای خدا منفی بافی رو! بس کن و به زندگی ات، هرچقدر هم ظاهر بدی داره و سخته، لبخند بزن!

3.منفی گرا بودند و از این وضع بیرون اومدن یا میخوان بیرون بیان. : من از این دسته ام! دنیای من داشت تبدیل میشد به آدمک هایی که از درک ام عاجز بودند، تنهایی، خستگی و ملال آوری ... .هنوز مطمئن نیستم کاملن جَسته باشم اما تصمیم دارم تغییرات رو اعمال کنم! اراده اش رو تکرار میکنم در ذهن ام! به خدا همه چیز درون ذهن شماست! دنبال عامل بیرونی نباشید!

ادامه در روز های بعد...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 8: دنیای سرد ما!

راستش امشب اومدم یه بحث اساسی راه بندازم ولی دیدم یه خرده خوابم گرفته! فردا هم میخوام یه سر برم دانشگاه و خلاصه کار دارم. بعد از 5 روز میخوام بیش از 500 متر از محل سکونت ام دور بشم! به شوخی به دوستام میگم شبیه کاپیتان نمو شدم. میشناسید که؟ شخصیت جذاب و عجیب غریب داستان "بیست هزار فرسنگ زیر دریا" که جا خوش کرده بود داخل زیردریایی مجهزش! بگذریم...!

خلاصه با خودم گفتم اون بحثایی که ایده هاش اومد توو ذهن ام رو بعدن راه بندازم که خودم فرصت کنم بیام و مفصل ادامه اش بدم.

راستی هنوز یادم نرفته که میخواستیم در مورد برخی از مسائل اکستروفی ها صحبت کنیم. حتمن. قول اش رو ازم داشته باشید؛ در آینده ای نه چندان دور در مورد مسائل ریزتر اکستروفی ها مطالبی خواهید دید. البته اگر عمری بود!

 اگه یادم رفت شما خواننده عزیز رو مسئول یاداوری اش میدونم!!!!

 خیلی خیلی خوشحال ام از اینکه در مدت کوتاهی که از تأسیس وبلاگ میگذره مخاطبینی هرچند اندک پیدا شدند. خیلی هم ازشون ممنون ام که بعضن نظر میذارن و انگیزه میدن بهم برای نوشتن در مورد اکستروفی مثانه!

 ایده ساخت اینجا یه سالی بود در ذهن ام بود اما همت نکرده بودم. گویا باید موقع امتحانا میرسید تا بهم انگیزه کافی داده میشد!

هدف اصلی جمع شدن اکستروفر (اسم فاعل اکستروفی! لغت اختراعی خودمه!) های مثانه و صحبت راجع به مشکلاتشون و در کل دنیاشون بود.

راستش از یه سال پیش که دیدم هیچ وبلاگ و سایتی به طور مستقیم و مجزا در مورد بیماران اکستروفی مثانه و مشکلاتشون صحبت نکردن تأسیس این وبلاگ رو در دستور کار ام قرار دادم! (من که نمونه ای پیدا نکردم. اگه هم بود و من ندیدم؛ عذر میخوام از صاحب اون سایت و وبلاگ!)

برام یه خرده هم تعجب داشت! با خودم گفتم یعنی هیشکی حاضر نیست راجع به ماها صحبت کنه؟ یعنی هیچ اکستروفر مثانه ای نمیخواد دنیای خودش رو به آدم های دیگه معرفی کنه؟

آخه ما یه قشری از این جامعه ایم که حالا هرچقدر هم که اندک باشیم ولی هستیم. باید صحبت کنیم و این حق رو داریم که صحبت کنیم. باید صدامون رو به گوش بقیه برسونیم. جدی میگم.

 ما هم یه جامعه (society) هستیم و میتونیم مثل خیلی دیگه از جامعه های بیماریها، مشکلاتمون رو با هم به اشتراک بذاریم و برای مرتفع کردن مشکلاتمون راه حلی بیندیشیم. شما وقتی میتونید یه شخصی که سردرد داره رو درک کنید که خودتون تجربه اش کرده باشید. شاید شما راه بهتری برای درمان داشته باشید. شاید یه چیزی یاد بگیرید!

 از تأسیس اینجا خوشحال ام. توان ام فعلن همین وبلاگه و شک ندارم به زودی تعداد بیشتری از آدم های خاص به اینجا تشریف میارن!

 

با همه ی بچه های اکستروفی مثانه ام:

در هرسنی و با هرجنسیتی که هستید، دعوت میکنم بیاید اینجا و صحبت کنید. اینجا چیزایی که برای همه عجیب و غیرقابل درکه؛ چیزایی ساده و پذیرفته شده است. اینجا آدمایی هستند که شما رو درک خواهند کرد.

یادتون باشه؛ شما اینگونه خلق شده اید! مطمئن ام شما خیلی چیزا دارید که آدم های "مثلن" معمولی ندارند!

آقای اکستروفی مثانه! خانم اکستروفی مثانه!

منتطر نظرات و حرفاتون هستم!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 7(6.8!): کمی درددل + کمی مزخرف!

نمیدونم گفتم یا نه؟ که علت اصلی این بیماری٬با این همه پیشرفت علم و پزشکی هنوز در هاله ای از ابهامه! تا جایی که من میدونم این جوریه...

دلم گرفته این روزایی که باید روی درس سرمایه بذارم! واقعن دلم گرفته! و از اون بدتر ذهن ام بیهوده مشغوله! باورتون میشه خوب نتونستم درس بخونم؟ واقعن وحشتناکه! خدا این ترم رو به خیر بگذرونه.

من واقعن این ترم روی آسمون ام. و با توجه به این که کمتر از یه هفته به شروع امتحانام مونده؛ راستش تا 3 بهمن که امتحانام تموم بشه؛ باید بهم حق بدید که کمتر بیام و مطلب بذارم و سر بزنم بهتون!

فقط برام دعا کنید... و منتظر یادداشت های بعدی باشید.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 6:داستان کودکی!

امشب دو تا یادداشت دارم. عذر میخوام که یه خرده دیر شد و کم اومدم اما واقعن کار برام پیش اومد، علاوه بر اون دوست ندارم وبلاگ رو با یه مشت مزخرف پر کنم. دوست دارم اطلاعات مفیدی داخل مطالب ام باشه یا حداقل اش بیان دغدغه هام و کمی از حرف های نگفته ام باشه.

یه درخواستی داشتم از طرف یکی از خوانندگان؛ پیرامون این که کودکی ام چه مشکلاتی داشتم؟ و چی میتونم بگم در مورد اون دوران.

راستش باید بهم حق بدید که هیجده یا نوزده سال پیش رو درست یادم نیاد! ضمن اینکه اون زمان نسبت به الآن خیلی فرق داشت و اوایل دهه ی هفتاد بود. حتمن میدونید که اکستروفی مثانه درجات متنوعی داره. یعنی مشکلات اش متنوعه و بنابراین نمیشه گفت همه ی مبتلایان باید یه مسیر رو برای درمان طی کنند.

من تا جایی که یادمه و از والدین ام کمک گرفتم مشکل ام در 5 سالگی؛ میشه گفت همون بی اختیاری ادرار بود که الآن ام هست! من هم چندین جراحی داشتم، از بدو تولد تا سن مدرسه.

الآن تکنیک های جدیدی اومده که اون زمان نبود. حتمن تحقیق و پرس و جو کنید. از اینجا به بعد رو  با همه اونایی ام که بچه زیر ده سال و هشت سال دارند که اکستروفی داره.

تا سن اش کَمه ناامید نشوید چون خیلی کارا میشه کرد اما اگه سن اش بره بالاتر دیگه معلوم نیست.

هرچند ممکنه برخی از مشکلات اش تا همیشه باهاش بمونه ولی میتونه خیلی بهتر از من و هم سن و سالای من که از 22 هم گذشتیم، بشه.

امیدوارم هرچه زودتر درمان بشه؛ از صمیم قلب امیدوارم!

با یه پاراگراف دیگه مطلب رو تموم میکنم.

زمان کودکی من یادمه این همه پوشک آماده بدین شکل نبود و از "کهنه" استفاده می کردم. هنوز هم که هنوزه وقتی یاد مادرم می افتم که اونا رو واسم طوری تمیز میکرد که مبادا عفونت ادراری بگیرم؛ شرمنده اش میشم! چون به نظرم نسبت به فقط اون بخش از زحمات اش هیچ کاری نکردم. واقعن میگم. تا ابد حسرت جبران یه ثانیه از زحمات اش روی قلبم سنگینی میکنه. تا ابد...

امیدوارم بتونم پسر خوبی واسه پدرومادرم باشم. امیدوارم لیاقت اون همه زحمت رو داشته باشم.

ما اکستروفی ها خیلی دردسر و خرج داریم! اگه بچه های بدی باشیم؛ خیلی بی انصافیه!

شرمنده؛ ولی این قسمت رو باید میگفتم. خدا شاهده اشک توو چشمام جمع شد موقع نوشتن اش ولی واقعیته. از این میترسم که حتی یه لحظه ازم ناراضی بشن. اگه بخوام فقط از کارایی که والدین ام برام انجام دادن؛ اونم تازه فقط در این زمینه؛ براتون بگم بهتره اعتراف کنم که هیچوقت قدرت نوشتن اش رو ندارم چون واقعن زیاد و مشکله! من هم نمیتونم همه عمرم رو صرف این کار کنم. فکر کنم این دیدگاه همه ی اکستروفی ها و غیر از اونا باشه! ولی دنیای اکستروفی ها فرق داره! یادتون که نرفته؟

فقط خوشحالی شون آرزومه. فقط و فقط و فقط ...

خداوند به همه پدر ها و مادر ها عمر و سلامتی بده که بالاسر بچه هاشون باشند؛ به خصوص بچه های بیمار؛ به خصوص اکستروفر های مثانه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 5 : زنده باد گوگل!

راستش یه خرده از دیروز بهترم. روحیه ام رو میگم. اون دوستی که فکر میکردم رابطه ام باهاش کمرنگ شده بهم گفت که ازم ناراحت نیست. میدونید؛ من یه دایره دوستان خیلی نزدیک و خوب دارم که اصلن خوش ندارم از دستم ناراحت باشن. البته توی اونا اکستروف مثانه نیست! شایدم هست! ما اکستروف ها خیلی مخفی کار میشیم!

خدای من! نه روز دیگه به امتحانام مونده و هنوز اندرخم یک کوچه ام! خوب درس نخوندم چرا این ترم! لعنت! درگیر یه سری افکار مزخرف شدم که پوچ و مسخره است. دارم بهتر میشم!

بگذریم!

یه نکته هست که باید بگم:

اون هم اینکه گوگل گویا صفحه مون رو ایندکس کرده. صفحه دوم جستجوی فارسی میاد. خبر خوشحال کننده ای بود که باید بهتون میگفتم. اونم چند روز پیش! فکر کنم برای شناسایی باید یه خرده تبلیغات کنم. فقط نمیدونم کجا؟ کی حاضره نوشته های یه اکستروف مثانه رو بخونه؟!

البته بالاخره یکی دو تا نظر گرفتم! خوشحال شدم که بالاخره مخاطب پیدا کردم و البته کمی هم ناراحت!

اتفاقن یکی از خوانندگان سؤالی پرسیدن که به زودی جواب شون رو میدم.

اکستروفرهای جهان! متحد شوید. ما آدم هایی ویژه ایم! به خدا راست میگم. خداوند یه ویژگی خاص توو هرکدوم از ماها گذاشته. شک ندارم اگه یه روزی به یه اکستروف مثانه دیگه برخورد کنم، یه ویژگی خاص خواهد داشت.

فقط نباید ناامید شد.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

مثلن یادداشت 4

دو روزه خوب نتونستم درس بخونم. اکستروفی و وبلاگ به کنار!
امروز دوباره اون قضیه اعصاب خردی اونروز واسم زنده شد. و دیروز!
من در کل آدم جالبی نیستم اما بعضی خصایل خوب رو دارم. یکی از اونا میدونید چیه؟من آدم خیلی صبوری هستم. خداوند موقع خلقت ام این لطف که صبر و حوصله باشه رو در وجود من دمید!
 شاید به خاطر همینه از عنکبوت ها خوشم میاد. دیدین چقدر برای شکار صبور اند.
به شخصه حلال اش نمیکنم. چون میونه ی من و یکی از بهترین دوستام رو بهم ریخت. بی خیال اش!
راستی بهتون نگفتم دارو میخورم؟ نه، نگفتم!
یه دو-سه سالی هست که به توصیه دکتر ام دارو میخورم. چهار تا قرص:
Vesicare, detrositol, imipramine,minirin melt
اونی که نوشته مِلت، زیرزبونیه. خیلی بهتر شدم. تأثیراتشون انصافن خوب بوده. البته اوایل خیلی بیشتر بود. یعنی اگه مصرف رو از صفر شروع کنید یهو فکر میکنید داره تموم میشه اما تا یه جایی میره و بعد روند کندی رو طی میکنه.
اصلی هاشون دوتای اول اند: وسی & دِترو.
اون یکی ها یا بعدن اضافه شدن یا درست درمون نخوردم. ولی خداییش در مقیاس خونه خوب نگه میداره ادرار رو. یعنی به درد محل کار و دانشگاه و مهمونی نمیخوره اما کارتون رو توو خونه راه میندازه که همین اش هم پیشرفته. یه خرده از فلجی درمیاد ماهیچه هاتون و هوشیار تر میشن. مثل اینکه کلن راه نروید یا با عصا کارتون رو تا یه جایی راه بندازید!!!
ولی یه قول معروف در مورد اکستروفی مثانه هست که میگه:"هر کاری هم بکنی باز هم یه اکستروفی مثانه ای!".
میخوام یه راز دیگه رو هم بهتون بگم: شاید؛ تأکید میکنم شاید تأثیراتی روی روح و روان آدم هم داشته باشه. البته من در موقعیت خاصی شروع کردم قرصا رو. منظورم اینه که تازه اومده بودم شهرستان دانشگاه و دور شده بودم از خونواده و ... حالا که روزها از اون روزا میگذره؛ خب ... میگم شاید!
اگه بخوام یه جمع بندی در مورد داروها بکنم میتونم بگم مصرفشون بهتر از مصرف نکردنشونه!
آه...خدای من. یازده روز دیگه اولین امتحان ام شروع میشه و من هنوز درگیر یه مشت حاشیه چرند ام!
اگه بعضی پدر و مادر ها نیم ساعت بیشتر سر تربیت بچه هاشون وقت بذارن؛ اینجور موجوداتی رو تحویل جامعه مزخرف شده ما نمیدن! فکر کنم تا چند سال دیگه باید یه تشییع جنازه واسه اخلاق بگیریم.
تا آن موقع...
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

این یکی یادداشت نیست!

اعصاب ام خرد شده! نپرسید چرا؛ چون نمیخوام بگم. شاید هم یه روز بگم!!!

راستش یه واکنش از یه نفر دیدم امروز عصر که اصلن انتظارش رو نداشتم و خیلی بهم برخورد. البته بد هم نشد. شناختم اش!

خدا رو شکر که این تنهایی رو بهم هدیه داد. واقعن بعضی وقت ها از دست بعضی ها نفس ام میگیره و با خودم میگم آدمی اکستروفی مثانه داشته باشه ولی مثل این جماعت نباشه!

تهوع آور تر از اون اینه که دید تو نسبت بهشون مثبته؛ حتی ازشون خوش ات میاد ولی یهو یه کاری ازشون میبینی که انگار یه پارچ آب یخ ریختن رو کله ات!

میخوای بگم دقیقن چه حسی دارم: انگار رودست خوردم! خیلی بده... حال نمیده!

دنیای نفرت انگیزی شده...

یادمه دیالوگ پایانی فیلم 7 میگه:"ارنست همینگوی یه بار نوشت:دنیا جای زیبایی است و ارزش جنگیدن رو داره.-من با قسمت دوم اش موافق ام."

خیلی دیالوگ قشنگیه لعنتی... واقعی و درست! دقیق زده به خال!

الآن که فکرش رو می کنم میبینم اینکه میگن هیچ کس و هیچ چیز به ناراحتی روح نمی ارزه هم درسته ها. بهتره فکرش رو نکنم!

خواننده عزیز؛ من اونقدر ها هم آدم خوبی نیستم که بخواهم نصیحت ات کنم ولی در انتهای یادداشت یه چیز میگم که فکر کنم درسته:

انصافن دل هیچ انسانی رو حتی اگر بهتون بدی کرده بود؛ نشکنید. خیلی مسئولیت داره...

ببخشایید؛ وقتتون رو گرفتم. باید با یه نفر حرف میزدم.

خداوند نگهدار و راهنمای ما باشد.

یادداشت 3: محدودیت ها و سرگرمی های اکستروفی

اما اکستروفی چه دنیایی رو به من یا اشخاصی مثل من تحمیل میکنه؟

به نظر شما چقدر از دنیایی که در اون زندگی می کنید رو خودتون ساختید؟ چند درصد؟ تا حالا به این موضوع فکر کردید که چند درصد کارها و افکار شما رو شرایط اطراف و چند درصدشون رو صرفا تواناییهای شما ساخته؟

یادمه در ابتدای فیلم مردگان(2006.اثر مارتین اسکورسیزی) یه دیالوگ بسیار قشنگ و آموزنده از زبان شخصیت منفی فیلم میشنویم که اگه درست یادم باشه این بود:"ترجیح میدم من دنیای اطراف ام رو بسازم تا اینکه دنیای اطراف ام من رو بسازه!". معرکه است، نه؟

این مقدمه رو گفتم که یادآوری کنم آدمی به رغم مشکلات اش توانایی های عجیبی داره که صرفن به ذهن اون و نوع تفکرش برمیگرده. ضمن اینکه هرچقدر هم که شما توانا باشید باز هم نخواهید توانست جلوی برخی از حوادث زندگی رو بگیرید و باید سعی کنید باهاشون کنار بیاید.

اکستروفی مثانه که بیماری مادرزادی حساب میشه(مال من که اینطور بود.) از نوع دومه. اون بخش مهمی از افکار شما، تواناییهای شما و اصولن دنیای شگفت انگیز و خاص شما رو میسازه! برای من و هم نسلان من که این طور بود. این طور که شنیدم الآن توسط جراحی در سنین پایین، خیلی از مشکلاتی که قدیم وجود داشت حل میشه. اما زمان ما از این خبرا نبود. بسیاری از تکنیک هایی که الآن هست وجود نداشت و حالا هم این راه حل ها برای سن من که از 22 هم گذشته فایده ای نداره.

من با قسمت پزشکی اش کاری ندارم. هرچند به اون هم سر فرصت خواهم پرداخت اما فعلن به این کار دارم که اصلن چه طور میشه دنیا رو با اکستروفی مثانه انطباق داد.

خب در درجه اول شما (باز هم به عنوان یه بیمار) باید همیشه خودتون رو آماده نگهدارید. یعنی همیشه باید به فکر ادرار و وضعیت اش باشید. این قسمت براتون خیلی زود عادی میشه. هرچند همیشه باید خودتون رو برای موقعیت های خاص آماده نگهدارید. مثلن توو یه مهمونی یا عروسی یا سرکلاس دانشگاه و ... خلاصه باید آماده بود!!!

مورد دیگه ای که با بالا رفتن سن نمود پیدا میکنه ازدواج کردن شماست. ممکنه خنده تون بگیره و بگین که حالا خیلی از معمولی ها زن نمیگیرن یا شوهر نمیکنن؛ اکستروفی ها هم رووش! اما این پاک کردن صورت مسأله است نه جواب اون.

تصور کنید به اکستروفی از یه آدم معمولی خوشش بیاد! هیچ راهی به جز صرف نظر کردن از انتخاب اش داره؟(در قسمت نظرات منتظر ام.) شما ایندفعه به عنوان یه آدم سالم؛ اگه بفهمید طرف اتون یه اکستروفیه چی کار میکنید؟ اگه اجازه بدین من جواب میدم: رد اش میکنید!

انتظار دیگه ای هم ازتون نمیره البته. اکستروفی مثانه از این دیدگاه یه چیز توو مایه های معلولیت حساب میشه. چطور میشه با یه آدم معلول کنار اومد در حالی تو آدمی معمولی باشی؟ سخت!!!!

ضمن این که توانایی بچه دار شدن هم در همه اکستروفی ها نیست.( بعدن بیشتر راجع به این مورد صحبت خواهد شد.)

اما در مورد سرگرمی اکستروفی و خوبی اون هم همین بس که تعداد دستشویی رفتن های شما کاهش چشمگیری پیدا میکنه و شما وقتتون رو در اتاق فکر نمیذارین الکی! به جای اون هرچند ساعت خودتون رو ریکاوری میکنید!

حالا در ادامه یادداشت هام در مورد هرموردی که به طور تقریبن خلاصه بهش اشاره کردم بیشتر صحبت خواهم کردم.

تا آن زمان ...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 2 : ورود به دنیای ویژه ما!!!

دیگه دارم به امتحانات ام نزدیک میشم. میخواستم وبلاگ رو توسعه بدم اما از اونجا که کم درس خوندم این ترم تا الآن؛ این کار رو به ترم بعد موکول میکنم. اما یادداشت مینویسم. این نیست که ولش کنم بره...

فکر کنم هنوز عنکبوت های گوگل این صفحه رو شناسایی نکردند! حالا وقتی این کار انجام شد بهتر میشه. من که ناامید نمیشم.مطمئن ام بالاخره یکی میاد به اینجا سر بزنه!!!!

اونجوری نگاه نکنید؛ خوب من به شکل یه رسانه نگاه میکنم به اینجا! رسانه بی مخاطب هم معنی نمیده، میده؟

فکر کنم از موضوع اصلی دور شدیم! میخواهید اصلی ترین و بدیهی ترین و مهم ترین و خیلی از ترین های دیگه ای که به اکستروفی مثانه مربوط میشه رو بگم؟

بی اختیاری ادرار! یعنی شما به عنوان بیمار؛ توانایی جمع و جور کردن ادرار رو ندارید! البته شدت اش فرق داره.

بی اختیاری ادرار دلایل مختلفی داره که یکی از دلایل نادر اون همین بیماریه. این که میگم نادر چون اگه همون صفحه ویکی پدیایی که در یادداشت قبلی لینک کردم رو نگاه کنید آمار و احتمال این بیماری رو نوشته است: هر 10000 تا 50000 تولد!

ضمن اینکه گفته شده پسرا بیش از دخترا به اکستروفی مثانه مبتلا می شوند.

خب... این ویژگی چه تأثیری روی زندگی شما(به عنوان یه بیمار!) میذاره؟ اولین اش اینه که شما خود به خود و از همان بچگی که تفاوت خود را با دیگران متوجه میشوید؛ شروع به مخفی کردن بیماری از دیگران میکنید. خب حق هم دارید البته!

تأثیر بعدی اون شاید خصوصی شدن دنیای شماست. جدا از اینکه شخص با اکستروفی دوست داشتنی خودش کنار بیاد یا نه؟! آرام آرام دنیای خودش رو متفاوت از دیگران خواهد دید و همین "خود و دیگران" هستند که زندگی اش رو میسازند. برای من که اینجوری شد. مثلن من هیچ وقت رفیق باز خوبی نشدم. یعنی با رفیقام برم اینور اونور و گردش و برنامه و ... . روحیه ام هم سازگار بود با این شرایط؛ اما مگر نه این که بخشی از روحیه من رو همین تفاوت ساخته. مگر نه این که مانع اصلی همین اکستروفی بود! شکایتی هم ندارم. بعدن بیشتر توضیح میدم!

تنهایی بخشی از دنیای ماست! بخش بسیار مهم و اصلی اون. شما به سبب اکستروفی، دچار محدودیت هایی میشوید که شاید برای آدم های معمولی خیلی ساده و پیش پا افتاده است.

در یادداشت های بعد از محدودیت ها و کم و کاستی هایی که اکستروفی مثانه برای شخص ایجاد خواهد کرد و نیز از حُسن ها و فواید! آن خواهم نوشت. حتمن تعجب کردید که مگر این بیماری فایده هم دارد؟ بله! دارد ... خواهید خواند...

تا یادداشت بعد ...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.