همه چیز درباره اکستروفی مثانه

دیگه دارم به امتحانات ام نزدیک میشم. میخواستم وبلاگ رو توسعه بدم اما از اونجا که کم درس خوندم این ترم تا الآن؛ این کار رو به ترم بعد موکول میکنم. اما یادداشت مینویسم. این نیست که ولش کنم بره...

فکر کنم هنوز عنکبوت های گوگل این صفحه رو شناسایی نکردند! حالا وقتی این کار انجام شد بهتر میشه. من که ناامید نمیشم.مطمئن ام بالاخره یکی میاد به اینجا سر بزنه!!!!

اونجوری نگاه نکنید؛ خوب من به شکل یه رسانه نگاه میکنم به اینجا! رسانه بی مخاطب هم معنی نمیده، میده؟

فکر کنم از موضوع اصلی دور شدیم! میخواهید اصلی ترین و بدیهی ترین و مهم ترین و خیلی از ترین های دیگه ای که به اکستروفی مثانه مربوط میشه رو بگم؟

بی اختیاری ادرار! یعنی شما به عنوان بیمار؛ توانایی جمع و جور کردن ادرار رو ندارید! البته شدت اش فرق داره.

بی اختیاری ادرار دلایل مختلفی داره که یکی از دلایل نادر اون همین بیماریه. این که میگم نادر چون اگه همون صفحه ویکی پدیایی که در یادداشت قبلی لینک کردم رو نگاه کنید آمار و احتمال این بیماری رو نوشته است: هر 10000 تا 50000 تولد!

ضمن اینکه گفته شده پسرا بیش از دخترا به اکستروفی مثانه مبتلا می شوند.

خب... این ویژگی چه تأثیری روی زندگی شما(به عنوان یه بیمار!) میذاره؟ اولین اش اینه که شما خود به خود و از همان بچگی که تفاوت خود را با دیگران متوجه میشوید؛ شروع به مخفی کردن بیماری از دیگران میکنید. خب حق هم دارید البته!

تأثیر بعدی اون شاید خصوصی شدن دنیای شماست. جدا از اینکه شخص با اکستروفی دوست داشتنی خودش کنار بیاد یا نه؟! آرام آرام دنیای خودش رو متفاوت از دیگران خواهد دید و همین "خود و دیگران" هستند که زندگی اش رو میسازند. برای من که اینجوری شد. مثلن من هیچ وقت رفیق باز خوبی نشدم. یعنی با رفیقام برم اینور اونور و گردش و برنامه و ... . روحیه ام هم سازگار بود با این شرایط؛ اما مگر نه این که بخشی از روحیه من رو همین تفاوت ساخته. مگر نه این که مانع اصلی همین اکستروفی بود! شکایتی هم ندارم. بعدن بیشتر توضیح میدم!

تنهایی بخشی از دنیای ماست! بخش بسیار مهم و اصلی اون. شما به سبب اکستروفی، دچار محدودیت هایی میشوید که شاید برای آدم های معمولی خیلی ساده و پیش پا افتاده است.

در یادداشت های بعد از محدودیت ها و کم و کاستی هایی که اکستروفی مثانه برای شخص ایجاد خواهد کرد و نیز از حُسن ها و فواید! آن خواهم نوشت. حتمن تعجب کردید که مگر این بیماری فایده هم دارد؟ بله! دارد ... خواهید خواند...

تا یادداشت بعد ...