یادداشت 75: اوضاع کمی آرام است

بیش از یک ماه از تزریق ژل، معروف به ژل دیفلاکس به گردن مثانه ام می گذره. در این مدت تونستم یکی از تجربه های مهیج زندگیم رو رقم بزنم. اونم اینکه تقریباً بدون هیچ کمکی در راه ذخیره و کنترل ادرار، بتونم برم بیرون و به امور روزانه ام بپردازم. میتونم بگم اوضاع کمی آرام است.

در این مدت گاهی با اُفت و خیز هم مواجه بودم. مثلاً بسته به میزان نوشیدنی و سرمای هوا؛ ساعت دستشویی رفتن و میزان نشتی متغیره. بدترین حالت یک ساعت تا یک ساعتو نیم و بهترین سه ساعت بوده.

به هرحال فعلاً خوب بوده. چند روز پیش حس کردم کمی افت کرده. حس که نه، حجم نشتی و دستشویی رفتن این فکرو در ذهنم انداخت اما باز بهتر شد و بدتر شد.

اَدواری شده... مثل روحیه ام. به نظرم به روحیه ام خیلی بستگی داره. یعنی ذهنی آرام و فعال خیلی نتیجه ی بهتری میگیره تا ذهنی آشفته و به هم ریخته. این البته یه تئوریه که کمی نامطمئن میگم.

جالب اینکه در این مدت سبک زندگی ام تا اندازه ای تغییر کرده. همه جا، اینور و اونور به دنبال دستشویی میگردم! برام مهم شده! چیزی که تا پیش از این جایی در ذهنم نداشت. ضمن اینکه اصلاً عادت به دستشویی رفتن ندارم.

کم و بیش همه اینو قبول داریم که زندگی ما مجموعه ای از عاداته... خب... تصور کنید که بخوای عادت دستشویی مداوم رفتن رو در خودت ایجاد کنی. بعد از این همه سال. پس کمی زمان می بره.

ماهیچه های مجرا به حدا کافی تنبل شدن. سالها فقط خوردن و خوابیدن و بدون کنترل، هرچی رو بگی رد دادن بیرون.

البته در دوره هایی به کمک دارو وضعیت بهتری داشتم اما باید اعتراف کنم هیچگاه تا این اندازه حداقل تا این مدت کنترل نداشتم.

از آینده خبر ندارم اما چیزی که میتونم بگم از الآن اینه که وضعیت به شکل مناسب تری درومده. کنترل نسبی روی ادرارم دارم. توکلم به خداست و امیدوارم هرآنچه درسته رخ بده. فعلا کاری بیش از این ازم برنمیاد...

ایراد نامه: بلاگفا مشکل لینک دادن رو حل نکرده. این اصلاً در شأن این سایت نیست. امیدوارم زودتر بتونه این مشکلات رو حل کنه. اینا در حالیه که سرویس های خارجی وبلاگ نویسی امکاناتی به مراتب بهتر رو ارائه میدن. بدون نگرانی از بررسی محتوا!!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 72: یه سیستوسکوپی و یه تزریق

داستان دکتری که مدت ها بود قصد رفتن پیشش رو داشتم رو یادتونه؟ تصمیم گرفتم پیگیرش بشم. تصمیم گرفتم چون در زندگی ام تکراری رو مشاهده کردم که باید به همش میزدم.

این تصمیم یعنی پایان دادن به این بلاتکلیفی در دکتر رفتن رو تنهایی گرفتم و خواستم تنهایی اجراش کنم. پس به هیچکدوم از دوستان اکستروفر و غیر اکستروفرم نگفتم.

توو زندگیم از این کارا می کنم. بعضی اوقات؛ که فکر می کنم مأموریتی مهم پیش رو دارم.

خب؛ توو وبلاگ هم ننوشتم.

 پس با پیگیری به یه دکتر دیگه رسیدم. (اسم اطبای مذبور رو میتونید با ایمیل بپرسید! این هم از اون قوانین عجیب منه که تصمیم دارم اسم دکترام رو در قالب ایمیل بگم!)

بعد این دکتر عزیز ما گفت که سه مرحله پیش رو داری: ژل؛ تنگ کردن گردن مثانه و در نهایت میتروفناف. (قبلاً توو یادداشت 58 توضیحش دادم اما نمیشه لینک کرد. نمیدونم چرا!)

در هرقدم اگه کمکی حاصل نشد؛ میریم به قدم بعد تا مرحله ی نهایی و قطعی.

اما در مرحله ی اول: ژل که در واقع یه داروی ژل مانند تقریباً گرون توو یه سرنگه رو تهیه می کنی و با سیستوسکوپی ای که نقشه اش رو برام ریخته بود، توو اتاق عمل تزریق کرد.

نکته اش اینجا بود که بنا به دلایلی بیهوشم نکردن و با بی حسی موضعی مجرای مبارک طی کردند. در نهایت دکتر اعلام کرد که موفق شده و تزریق ژل رو انجام داده. اما همه چی 50/50 است.

از حجم مثانه ی عزیزم اعلام رضایت کرد. اما نکته های زیادی در این موضوع هست که یکیش بافت نه چندان مناسب اکستروفر ها در گردن مثانه به طور معموله.

فعلاً منم و مجرایی شخم زده شده و امیدی به اینکه این ژل بتونه کمکی به بازگشت اختیار ادراری ام داشته باشه. حتی در حد کم... و صد البته امید به خدا و دعای شما که تأثیر این کارم تا چه حد خواهد بود.

در روز های آینده باز هم در این مورد خواهم نوشت.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد. 

یادداشت 58: میتروفناف به زبان ساده

میتروفناف ( Mitrofanoff ) شایع ترین و تکامل یافته ترین نوع درمان اکستروفی مثانه است. کاملاً این موضوع برام روشن شده. روشی که تا از قبل از مطالعه ی شخصی ام در مورد اکستروفی، چیز زیادی ازش نمیدونستم. اسمش رو که اصلاً نشنیده بودم!

متنی که از نظرتون خواهد گذشت مروری کوتاهه بر روش میتروفناف و آشنایی با جراحی اون. این متن بسیار ساده و ابتدایی توضیح داده شده.

خوندنش رو به کسانی مثل خودم که روش درمانی خاصی رو دنبال نکردن و به پدر ها و مادر هایی که کودکی با اکستروفی مثانه دارن، توصیه میکنم. دانستنی هایی ساده و مفیدی داره. امیدوارم خوشتون بیاد.

باز هم اطلاعاتی در موردش بدست آوردم، سعی میکنم براتون منتشر کنم.

برای دانلود منبع هم اینجا رو کلیک کنید.

( عکس ها رو برای تجسم بیشتر قرار دادم. )

//

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

//

جراحی میتروفناف

این جراحی برای بیمارانی است که در خالی کردن مثانه ی خود مشکل دارند. ( در فرآیند ادرار کردن. )

جراح شما روش میتروفناف را به این دلیل این پیشنهاد کرده که ممکن است برای شما روش درمانی مناسبی باشد. این یادداشت به شما جرئیات جراحی را توضیح خواهد داد؛ و در مورد اینکه چطور کار می کند و فردی با روش میتروفناف چگونه باید از آن مراقبت کند، صحبت خواهد کرد.

عمل جراحی

برای ساختن کانال میتروفناف و منفذ، شما به یک جراحی با استفاده از بیهوشی عمومی (خوردن دارو برای به خواب رفتن ) نیاز خواهید داشت.

جراح، آپاندیس شما را از محل طبیعی اش خارج کرده، تونلی ایجاد می کند که یک سر آن را به مثانه وصل می کند و انتهای دیگر آن را به دیواره ی بطنی (شکم)؛ و در ادامه مجرای کوچکی را به نام منفذ میتروفنآف ایجاد می کند. ( اگر آپاندیش شما وجود نداشت، این کار با بخش کوچکی از روده ی کوچک قابل انجام است.)

منفذ میتروفناف را می توان در پایین ترین سطح ممکن که هر لباس زیری را می پوشاند یا گاهی اوقات، در جای ناف قرار داد. منفذ، ورودی ای است برای کانال میتروفناف و یک کاتِتِر ( میله ای لوله ای شکل و نی مانند و باریک و معمولاً فلزی یا پلاستیکی که در پزشکی برای تخلیه ی ادرار یا مواد زائد مجراها استفاده می شود. از این به بعد از همان اصطلاح سوند و سوند گذاری معمول به جای کاتتر و کاتتر گذاری استفاده می شود.م )، از درون کانال به طرف مثانه عبور می کند تا آن را از ادرار خالی کند.

کانال میتروفناف از طرف مثانه یک طرفه است و این بدان علت است که نباید نشتی ادرار داشته باشیم.

بعضی از افراد نیز همزمان در هنگام انجام این جراحی، اقدام به بزرگ کردن مثانه ی خود می کنند.

قبل از عمل

شما ممکن است یک یا دو روز قبل از جراحی در بیمارستان بستری شوید. این کار برای این است که از سلامت شما برای این جراحی اطمینان حاصل کنند.

گاهی لازم است روده را قبل از عمل،  برای اطمینان از تمیز بودن، خالی کنند، به خصوص وقتی شما قصد بزرگ تر کردن مثانه را داشته باشید.

این کار با تغییر دادن غذای شما و دادن دارویی به شما برای خالی کردن روده صورت می پذیرد.

بعد از جراحی

شما توانایی خوردن و نوشیدن را بلافاصله بعد از عمل نخواهید داشت اما باید چند روز بعد از عمل جراحی، خوردن غذای طبیعی را آغاز کنید. ماندن شما در بیمارستان، معمولاً چیزی بین سه تا پنج روز بعد از عمل ادامه دارد. بعد از جراحی، یک سوند به مدت چهار تا شش هفته در منفذ ایجاد شده می ماند. کیسه ای محتوای سوند را خالی می کند بنابراین مثانه در تمام این مدت خالی از ادرار خواهد بود. این کار رها شدن از مجرا خوانده می شود.

چهار تا شش هفته بعد از جراحی، شما باید برای یک تا دو روز به بیمارستان بازگردید. شما باید رد کردن سوند را از طریق منفذ میتروفناف به مثانه بیاموزید. این کار سوند گذاری خوانده می شود. پرستار متخصص در اولین سوند گذاری شما را یاری خواهد رساند. ما متوجه این هستیم که شما ممکن است در بار اول انجام این کار احساس نگرانی کنید، اما سوند گذاری عموماً دردناک نیست و ساده و سریع انجام می شود. مثل خیلی از توانایی ها، تمرین می خواهد. بیشتر مردم، هر سه یا چهار ساعت در روز سوند می زنند اما احتیاجی به این کار در شب نیست.

 چگونگی انجام سوند گذاری

این کار در میتروفناف عملیات تمیزی است، هر بار که سوند می زنید نیاز به یک سوند تمیز یا سوندی جدید خواهید داشت.

 روش انجام کار بدین صورت است:

· دستانتان را با آب و صابون بشویید و سوندتان را به روشی که قبلاً دیده اید آماده سازید.

· سوند را به تدریج درون مجرا فرو برده وخاطر جمع شوید که به اندازه کافی درون مجرا رفته و به مثانه رسیده است تا خالی کردن ادرار را شروع کنید.

· وقتی خالی شدن ادرار تمام شد، سوند را به میزان یک سانتیمتر یا بیشتر فشار دهید تا از خالی شدن کامل مثانه مطمئن شوید.

· سپس آرام سوند را با تاب دادن آن خارج کنید.

· بعضی از سوند ها قابلیت شستشو و نگهداری در یک محفظه برای استفاده مجدد را دارند اما برخی دیگر یکبار مصرف بوده و باید دور انداخته شوند.

· دوباره دستانتان را بشویید.

مراقبت از میتروفناف

در همه نوع جراحی، امکان پیشامد مشکل وجود دارد. تعداد کمی از بیماران ممکن است اندکی بی اختیاری ( نشتی ادراری ) را تجربه کنند.

گاهی سوند گذاری درون منفذ مشکل می شود. ممکن است منفذ سفت تر شود، که آن را تنگی مجرا میخوانند. گذاشتن یک درپوش کوچک به مدت به مدت سه ماه بعد از جراحی می تواند از این مشکل جلوگیری کند. اگر منفذ تنگ شد، موضوع مهمی است و فوراً با دکتر یا پرستار مخصوص خود تماس حاصل کنید. این مشکل را با گذاشتن سوند درون مجرا به مدت یک یا دو هفته میتوان حل کرد. اگر این راه حل به کار نیامد، منفذ نیاز به گشاد شدن زیر بیهوشی عمومی دارد. اگر نمی توانید سوند را اصلاً عبور دهید، معطل نکنید، در این حالت به احتمال زیاد به عمل فراخ کردن مجرا زیر بیهوشی نیاز خواهید داشت.

دو مشکل دیگر نیز وجود دارد که یکی مشکل شدن تخلیه کامل مثانه است و  دیگری، رفلکس یا بازگشت ادراری.

شما در صورت بروز مشکلات زیر باید دکتر یا پرستار مخصوص خود را آگاه کنید:

· مشاهده خون درون ادرار

· ادرار بدبو

· درجه حرارتی که موجبات لرزیدن یا عرق ریختن شود

· مشکل در تخلیه هرنوع ادرار

· نشتی ادرار ار مجرا یا منفذ در صورتی که قبلاً دیده نشده باشد

· درد قسمت هایی از پشت یا شکم

هرگز سوندگذاری را در طول روز بیش از چهار ساعت به تعویق نیندازید. مثانه ی شما ممکن است بیش از حد پر شده و خطر جدی ای است که مثانه ی شما را در صورتی که جراحی ای برای بستن گردن مثانه انجام داده باشید، آن را در معرض انفجار قرار می دهد.

توصیه می شود که پلاک هشدار دهنده ی پزشکی بیندازید تا افراد شاغل در پزشکی را از میتروفناف خود آگاه سازید. پرستار متخصص می تواند در مورد اینکه چطور یکی از آنها را بخرید، کمکتان کند.

//

همونطور که مشاهده کردین، متنی آموزشی و خیلی جامع بود.

خوب شد یادم اومد. دوستانی که روش میتروفناف رو پیاده کردن، اگه اشکالی نداره یه خرده از این روش بگن. اگه از تجربه ی شخصیتون، چیزی هست که که میتونید به مطلب بالا اضافه کنید، خیلی بهتر.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.