یادداشت 59: امیدواری پسری هیجده ساله

دیشب برای کاری رفتیم بیرون. حدود نود دقیقه بیرون از منزل بودم و تصمیم گرفتم با توجه به گرمی هوا و متعادل نوشیدن مایعات، از بستن خودم خودداری کنم. نوعی طغیان در برابر طبیعت، دوباره در وجودم شکل گرفت. گاهی اینطور میشم...

اما...، تونستم ادرار لامصب رو نگه دارم و فقط کمی، واقعا کمی نشتی داشتم! باورتون شاید نشه اما حس خوبی بهم داد. حس اینکه به یاد قدیم، باور اینکه میتونم یه کارای جالبی انجام بدم در من قوت گرفت.

اصولاً چند وقتی است نوعی حس امید در زمانی که میتونم راحت ناامید بشم در من به وجود اومده. ذهنم پر از انواع و اقسام نقشه شده. اینکه آینده ام چی میشه و خلاصه شدم یه پسر هیجده ساله.

سال 91 در حال اتمامه. تا چند روز دیگه. کمی مسخره اس اما واقعا داره تموم میشه. معمولا آخر سال آدم پیش خودش، شبیه این سالنامه های روزنامه ها که وضع کشور و دنیا رو بررسی می کنن، زندگی خودشو ورانداز میکنه.

سال 91، دگردیسی روحی و فکری زیادی داشتم و به نظرم کمی در مسیر تکامل خودم به عنوان نوع بشر قدم گذاشتم. به افکارم در بهار که فکر می کنم، در مورد خیلی از پدیده ها، دچار حسی از تعجب و حسرت میشم. نمیخوام مصداقی بگم چون به نظرم طولانی و خسته کننده اس براتون.

سال 91 از اون سالهایی بود که شاید بعدتا تأثیرش رو توو زندگیم حس کنم. مطمئن نیستم.

برای وبلاگ سال خوبی بود، شاید از این بابت که چند بیمار اکستروفی مثانه گرد هم اومدیم. با هم آشنا شدیم و از خودمون گفتیم. خیلی خوب بود به نظرم.

مطالعاتم در مورد اکستروفی مثانه، پزشکی رو برام علاوه بر یه علم، به یه سرگرمی تبدیل کرد و تونستم خیلی چیزا یاد بگیرم. بدن انسان رو بیشتر بشناسم و متوجه ناتوانی هرچه بیشتر بشر در مقابل طبیعت شدم.

از همه ی کسانی که اکستروفر بودن و منت گذاشتن و پیام دادن تشکر می کنم و از اونایی که اکستروفر نبودن و در عین سالم بودن، نوشته های نه چندان قوی من رو خوندن ممنونم. راستش هیچ وقت انتظار نداشتم خواننده های زیادی داشته باشم.

گمون نمی کنم تعداد بیماران اکستروفی مثانه که به وبلاگ بنده میان، بیش از این بشه. باید اعتراف کنم تخمین من بیش از اینا بود. ضمن اینکه بنا به آمار، فکر می کردم پسران بیشتری رو در این تالار مجازی ملاقات کنم.

فکر کنم به روانشناسی بیشتر میشه اعتماد کرد تا به آمار. چرا که شنیده بودم پسرا از صحبت کردن در مورد بعضی چیزا خوششون نمیاد. فکر کنم درست بود. هرچند خودم پسرم و از این نظر فکر کنم حداقل یه جا توو زندگی ام سنت شکنی کردم.

امیدوارم بتونم بازم ادامه بدم و بنویسم.

در پرانتز این رو هم بگم، نوشتن یادداشت سال رو کمی زود تر از پایان سال نوشتم چون به نظرم سال تموم شده اس...

بقیه اش فقط بازی با تاریخ و صفحات تقویمه.

ورود به سال ۱۳۹۲ رو تبریک میگم. با آرزوی بهترین ها در این سال واستون.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 58: میتروفناف به زبان ساده

میتروفناف ( Mitrofanoff ) شایع ترین و تکامل یافته ترین نوع درمان اکستروفی مثانه است. کاملاً این موضوع برام روشن شده. روشی که تا از قبل از مطالعه ی شخصی ام در مورد اکستروفی، چیز زیادی ازش نمیدونستم. اسمش رو که اصلاً نشنیده بودم!

متنی که از نظرتون خواهد گذشت مروری کوتاهه بر روش میتروفناف و آشنایی با جراحی اون. این متن بسیار ساده و ابتدایی توضیح داده شده.

خوندنش رو به کسانی مثل خودم که روش درمانی خاصی رو دنبال نکردن و به پدر ها و مادر هایی که کودکی با اکستروفی مثانه دارن، توصیه میکنم. دانستنی هایی ساده و مفیدی داره. امیدوارم خوشتون بیاد.

باز هم اطلاعاتی در موردش بدست آوردم، سعی میکنم براتون منتشر کنم.

برای دانلود منبع هم اینجا رو کلیک کنید.

( عکس ها رو برای تجسم بیشتر قرار دادم. )

//

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

//

جراحی میتروفناف

این جراحی برای بیمارانی است که در خالی کردن مثانه ی خود مشکل دارند. ( در فرآیند ادرار کردن. )

جراح شما روش میتروفناف را به این دلیل این پیشنهاد کرده که ممکن است برای شما روش درمانی مناسبی باشد. این یادداشت به شما جرئیات جراحی را توضیح خواهد داد؛ و در مورد اینکه چطور کار می کند و فردی با روش میتروفناف چگونه باید از آن مراقبت کند، صحبت خواهد کرد.

عمل جراحی

برای ساختن کانال میتروفناف و منفذ، شما به یک جراحی با استفاده از بیهوشی عمومی (خوردن دارو برای به خواب رفتن ) نیاز خواهید داشت.

جراح، آپاندیس شما را از محل طبیعی اش خارج کرده، تونلی ایجاد می کند که یک سر آن را به مثانه وصل می کند و انتهای دیگر آن را به دیواره ی بطنی (شکم)؛ و در ادامه مجرای کوچکی را به نام منفذ میتروفنآف ایجاد می کند. ( اگر آپاندیش شما وجود نداشت، این کار با بخش کوچکی از روده ی کوچک قابل انجام است.)

منفذ میتروفناف را می توان در پایین ترین سطح ممکن که هر لباس زیری را می پوشاند یا گاهی اوقات، در جای ناف قرار داد. منفذ، ورودی ای است برای کانال میتروفناف و یک کاتِتِر ( میله ای لوله ای شکل و نی مانند و باریک و معمولاً فلزی یا پلاستیکی که در پزشکی برای تخلیه ی ادرار یا مواد زائد مجراها استفاده می شود. از این به بعد از همان اصطلاح سوند و سوند گذاری معمول به جای کاتتر و کاتتر گذاری استفاده می شود.م )، از درون کانال به طرف مثانه عبور می کند تا آن را از ادرار خالی کند.

کانال میتروفناف از طرف مثانه یک طرفه است و این بدان علت است که نباید نشتی ادرار داشته باشیم.

بعضی از افراد نیز همزمان در هنگام انجام این جراحی، اقدام به بزرگ کردن مثانه ی خود می کنند.

قبل از عمل

شما ممکن است یک یا دو روز قبل از جراحی در بیمارستان بستری شوید. این کار برای این است که از سلامت شما برای این جراحی اطمینان حاصل کنند.

گاهی لازم است روده را قبل از عمل،  برای اطمینان از تمیز بودن، خالی کنند، به خصوص وقتی شما قصد بزرگ تر کردن مثانه را داشته باشید.

این کار با تغییر دادن غذای شما و دادن دارویی به شما برای خالی کردن روده صورت می پذیرد.

بعد از جراحی

شما توانایی خوردن و نوشیدن را بلافاصله بعد از عمل نخواهید داشت اما باید چند روز بعد از عمل جراحی، خوردن غذای طبیعی را آغاز کنید. ماندن شما در بیمارستان، معمولاً چیزی بین سه تا پنج روز بعد از عمل ادامه دارد. بعد از جراحی، یک سوند به مدت چهار تا شش هفته در منفذ ایجاد شده می ماند. کیسه ای محتوای سوند را خالی می کند بنابراین مثانه در تمام این مدت خالی از ادرار خواهد بود. این کار رها شدن از مجرا خوانده می شود.

چهار تا شش هفته بعد از جراحی، شما باید برای یک تا دو روز به بیمارستان بازگردید. شما باید رد کردن سوند را از طریق منفذ میتروفناف به مثانه بیاموزید. این کار سوند گذاری خوانده می شود. پرستار متخصص در اولین سوند گذاری شما را یاری خواهد رساند. ما متوجه این هستیم که شما ممکن است در بار اول انجام این کار احساس نگرانی کنید، اما سوند گذاری عموماً دردناک نیست و ساده و سریع انجام می شود. مثل خیلی از توانایی ها، تمرین می خواهد. بیشتر مردم، هر سه یا چهار ساعت در روز سوند می زنند اما احتیاجی به این کار در شب نیست.

 چگونگی انجام سوند گذاری

این کار در میتروفناف عملیات تمیزی است، هر بار که سوند می زنید نیاز به یک سوند تمیز یا سوندی جدید خواهید داشت.

 روش انجام کار بدین صورت است:

· دستانتان را با آب و صابون بشویید و سوندتان را به روشی که قبلاً دیده اید آماده سازید.

· سوند را به تدریج درون مجرا فرو برده وخاطر جمع شوید که به اندازه کافی درون مجرا رفته و به مثانه رسیده است تا خالی کردن ادرار را شروع کنید.

· وقتی خالی شدن ادرار تمام شد، سوند را به میزان یک سانتیمتر یا بیشتر فشار دهید تا از خالی شدن کامل مثانه مطمئن شوید.

· سپس آرام سوند را با تاب دادن آن خارج کنید.

· بعضی از سوند ها قابلیت شستشو و نگهداری در یک محفظه برای استفاده مجدد را دارند اما برخی دیگر یکبار مصرف بوده و باید دور انداخته شوند.

· دوباره دستانتان را بشویید.

مراقبت از میتروفناف

در همه نوع جراحی، امکان پیشامد مشکل وجود دارد. تعداد کمی از بیماران ممکن است اندکی بی اختیاری ( نشتی ادراری ) را تجربه کنند.

گاهی سوند گذاری درون منفذ مشکل می شود. ممکن است منفذ سفت تر شود، که آن را تنگی مجرا میخوانند. گذاشتن یک درپوش کوچک به مدت به مدت سه ماه بعد از جراحی می تواند از این مشکل جلوگیری کند. اگر منفذ تنگ شد، موضوع مهمی است و فوراً با دکتر یا پرستار مخصوص خود تماس حاصل کنید. این مشکل را با گذاشتن سوند درون مجرا به مدت یک یا دو هفته میتوان حل کرد. اگر این راه حل به کار نیامد، منفذ نیاز به گشاد شدن زیر بیهوشی عمومی دارد. اگر نمی توانید سوند را اصلاً عبور دهید، معطل نکنید، در این حالت به احتمال زیاد به عمل فراخ کردن مجرا زیر بیهوشی نیاز خواهید داشت.

دو مشکل دیگر نیز وجود دارد که یکی مشکل شدن تخلیه کامل مثانه است و  دیگری، رفلکس یا بازگشت ادراری.

شما در صورت بروز مشکلات زیر باید دکتر یا پرستار مخصوص خود را آگاه کنید:

· مشاهده خون درون ادرار

· ادرار بدبو

· درجه حرارتی که موجبات لرزیدن یا عرق ریختن شود

· مشکل در تخلیه هرنوع ادرار

· نشتی ادرار ار مجرا یا منفذ در صورتی که قبلاً دیده نشده باشد

· درد قسمت هایی از پشت یا شکم

هرگز سوندگذاری را در طول روز بیش از چهار ساعت به تعویق نیندازید. مثانه ی شما ممکن است بیش از حد پر شده و خطر جدی ای است که مثانه ی شما را در صورتی که جراحی ای برای بستن گردن مثانه انجام داده باشید، آن را در معرض انفجار قرار می دهد.

توصیه می شود که پلاک هشدار دهنده ی پزشکی بیندازید تا افراد شاغل در پزشکی را از میتروفناف خود آگاه سازید. پرستار متخصص می تواند در مورد اینکه چطور یکی از آنها را بخرید، کمکتان کند.

//

همونطور که مشاهده کردین، متنی آموزشی و خیلی جامع بود.

خوب شد یادم اومد. دوستانی که روش میتروفناف رو پیاده کردن، اگه اشکالی نداره یه خرده از این روش بگن. اگه از تجربه ی شخصیتون، چیزی هست که که میتونید به مطلب بالا اضافه کنید، خیلی بهتر.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 57: مثانه های دیجیتالی

بچه که بودم، عاشق داستان های علمی – تخیلی بودم. داستان ها و فیلم ها. الآن هم هستم. لذت بخش بودند و میدونید، دنیایی غیرواقعی بود که می شد تووش زندگی کرد و از چیزایی که نیست لذت برد. میشد دو تا چیز بهش اضافه کرد. برای شخصیت ها دل سوزوند. درام و تراژدی و طنز و همه چی، ولی برای دنیایی در آینده.

لذتشون نشون میداد که دنیای واقعی، خوب یا بد، گاهی باید بره کنار و باید حقیقت رو فراموش کنی و خودت رو به دروغ بسپاری. وحشتناکه که بگم به دروغ هم نیاز داریم و گاهی هم بسیار لذت بخشه. یه جورایی شاید امید رو هم بشه تزریق زوری حجمی از دروغ پنداشت. دروغ هایی که زمانی که حقیقت برای آدم زننده و مانع میشه، میشن موتور حرکت و تقدیس هم میشن. بعد اسم قانونی و انسانی! امید رو براشون میذاریم. لازمه و همونطور که گفتم لذت بخش. کاملاً با داشتن امید به آینده و تأثیرات مثبت اون موافقم.

با خودم فکر میکردم اگه سیصد سال دیگه، یه بچه ای ونگ ونگ کنه و به دنیا بیاد و بگن اکستروفی مثانه داره چی میشه؟!

لابد مثانشو میندازن توو شکمش، اما قبلش یه سنسور دیجیتالی میذارن رووش و به مجرا وصل میکنن. اونوقت هرموقع حجم ادرار از یه حدی بالاتر رفت، هشدار میده و میره توالت! هشدارش هم لابد توو موبایل و کامپیوترش نشون داده میشه. احتمالاً برق سنسور از الکتریسیته ساکن بدن گرفته میشه.

اینطوری شخص بدون دردسر میره دستشویی! اندام ادراری-تناسلی اش هم کاملاً بازسازی میشه. میتونه معمولی رفتار کنه و وقتی 7 سالش بشه مثل بقیه اس.

شایدم به جای نورون هاش از سیم های نانویی بسیار باریک استفاده بشه. مثانه و مجرا فعال میشه و اصلاً نیازی به سنسور نیست. با این سیم ها، مشکلات تمام بیماری هایی که به واسطه عدم ارتباط درست اعصاب رخ میده، حل میشه.

خیلی اتفاقات دیگه هم میشه بیفته. خیلی چیزای ساده و پیچیده. هرچه هست، افکار آدمیزاد و تصوراتش، و صد البته تخیلاتش، از دنیای اطرافش سرچشمه میگیرن. تخیلات انسانی کمی میتونن فراتر حرکت کنن و گاهی همین باعث پیشرفتش شده.

یه بار توو یه برنامه علمی دیدم که میگفت با امواج فراصوت فهمیدن که جنین انسان توو رَحِم خواب میبینه! خواب چی؟ کسی نمیدونه! یه رازه. احتمالاً راز آفرینش.

هرچی هست، نمیتونه خواب این دنیا باشه. اون هیچ وقت توو این دنیا نبوده چطور میخواد تصوری ازش رو داشته باشه؟

بارها شنیدین میگن وقتی یه چیزی رو از دست میدی قدرشو میدونی؟ حالا سؤال من اینه وقتی یه چیز اصلاً نبوده، قدر چی رو میخوای بدونی؟ چطور میخوای لذت داشتنشو درک کنی وقتی هیچ وقت اونو نداشتی؟ اینجا اگه حسرتی رخ بده از تخیلاته و تخیلات همیشه شبیه واقعی نیستند! چنانکه گاهی یه رؤیای شیرین در واقعیت میتونه یه کابوس وحشتناک باشه.

بی جهت نیست که میگن: همیشه مراقب آرزو هاتون باشید، شاید برآورده بشن...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.