مقدمه: قصد داشتم این یادداشت رو دیروز چاپ کنم! اما به دلیل مشغله ی فراوانی که دیروز برام پیش اومد نتونستم و تصمیم گرفتم امروز دیگه بفرستمش روی وب!:
دیروز یک سالگی تأسیس وبلاگ همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه بود. یعنی اینجا!!! که بعد از مدتی با توضیح انجمن مجازی بیماران مبتلا به اکستروفی مثانه لقبش دادم. از این موضوع خوشحالم و خدا رو شکر می کنم که این فرصت رو داشتم برای تأسیس اینجا، و تونستم راحت صحبت کنم و در این مدت با تعدادی از بیماران آشنا بشم.
این توضیح رو بدم که اکستروفی مثانه بیش از اونکه یه بیماری خطاب بشه، شایسته است که یه نقص مادرزادی خطاب بشه. اما از لفظ " بیماری " که شک دارم درسته؛ به دلیل مصطلح بودنش استفاده می کنم.
یکی از اهداف من صحبت در مورد این بیماری، وضعیتش در سنین بزرگسال بوده و هست. حس می کردم اشخاصی مثل من هستند اما دیده نمی شوند و جایی برای صحبت ندارن. اکستروفی را بیماری ای کودکانه می دونن. بسیاری از معالجات پزشکی برای اکستروفی تا سنین 7 سال انجام میشه اما بعضی از مشکلات این بیماری همیشه ماندگار خواهند بود که شخص رو درگیر می کنه و دوست داشتم بهشون بپردازم. این مشکلات هم جسمی هستند و هم از نظر روحی شخص رو درگیر می کنند.
بعد از یکسال بدون شک بسیار تغییر کردم. شاید وضع جسمی ام در همون حد باشه اما در مورد تغییر دیدگاه در مورد بیماری ام، خودم و دنیای اطرافم مطمئنم.
شاید باورتون نشه اما من حتی زحمت اینکه بقیه چه تدبیری برای رفع بی اختیاری ادراری شون که مهم ترین و مشخص ترین مسأله ی اکستروفیه رو به خودم نداده بودم. از اونجا که خودم کار اساسی در این مورد انجام ندادم، تصور میکردم همه شبیه من هستند. چه دنیای کوچکی داشتم، نه؟!
بدون شک چیزایی که از اکستروفی نمیدونم خیلی بیشتر از دانسته هام هست اما به خودم حق میدم حالا که قراره باهاش زندگی کنم و کنار بیام، در موردش بیشتر و بیشتر بدونم تا به اکستروفی بعد از بیست و چهار سال، نه به عنوان یه بیماری بلکه به عنوان یه جور سبک زندگی نگاه کنم. بیماری ام رو بیشتر از این هم نتونم بهبود بدم اما سبک زندگی ام، قابلیت انعطاف پذیری داره.
و اینکه ... راستش حرف زیاده و وقت کم!
امیدوارم تونسته باشم قدمی در راه معرفی این بیماری به آدمای سالم، بیان نیازهای بیماران و آشنایی با اخباری که در مورد اکستروفی مثانه و درمان هایی که واسش هست، برداشته باشم.
سیاست هایی که قبلاً در مورد اداره وبلاگ و انتشار مطالب داشتم رو کمی تغییر خواهم داد اما همچنان در مورد دانستن در مورد بیماریمون هنوز حساسم!
اگر عمری باشد و جانی برای فعالیت در اینجا؛ حتماً ادامه خواهم داد. ما جامعه ی کوچک و کم صدایی در حجم عظیم بیماران این کشور هستیم. اما یادتون باشه که این بیماری هم هست!!!
از ما که گذشت، به امید این که هیچ کودکی با هیچ نوع نقص مادرزادی متولد نشه. این آرزوییه به شدت محال اما تصورش هم برام زیباست.
خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.
ترمای آخر که میرسی فقط میخوای بری. هرطور شده!!!
نمیدونم این وبلاگ رو شخصی بدونم یا پزشکی! اما بیشتر شخصی خواهد بود. در میان صفحات این وبلاگ، دغدغه های شخصی یک بیمار اکستروفی مثانه رو خواهید خواند؛ ضمن اینکه با این بیماری هم آشنا خواهید شد.