یادداشت 26: جنبه های روانی زندگی با اکستروفی مثانه/ اپیسپادیاس (1)

سلام. این قسمت اول از ترجمه ی صفحه ای است با همین عنوان در سایت انجمن اکستروفی مثانه انگلستان. سایتیه که لینک اش هم کردم و خیلی سایت خوب و مفیدی به نظر میاد. هنوز خوب نگشتم اش.  چون واقعیت اینه که همین امروز (در واقع دیروز) پیداش کردم!!!

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

>> زندگی با هرنوع مشکل فیزیکی (بیماری جسمی.م) می تواند چالش هایی را برای انسان ایجاد کند، حتی اگر این چالش ها فقط هرازگاهی باشند.

جوانان (دارای اکستروفی.م) گاهی با این مسائل رو به رو هستند:

·      مشکلاتی در تطبیق دادن خود با مشکلات فیزیکی بیماری خود

·      مشکلاتی که در انجام و تحمل درمان با آن رو به رو هستند

·      نگرانی ها یا ترس ها

·      تجربه های روان تکانشی ( تکان دهنده ) در زندگی

·      احساس اندوه زیاد، یا بی حوصلگی

·      احساس عصبانیت

·      مشکلاتی در برقراری ارتباط با دیگران

·      نگرانی هایی در مورد مدرسه و دانشگاه

·      نگرانی هایی در مورد آینده

·      ترس و نگرانی درباره ی وعده ملاقات با جنس مخالف(dating)، ارتباطات جنسی و تشکیل خانواده

 

خانواده ها ممکن است این نگرانی  ها را داشته باشند:

·      زمانی که بچه ی آنها متأثر و ناتوان از بیماری خود باشد

·      وضع و شرایطی که در آن، هنگام مواجهه با بیماری و یا مدیریت آن با مشکل مواجه اند

·      بچه ی آنها چه احساسی دارد

·      تصمیمات سختی که احتیاج به گرفته شدن دارد

·      چطور بچه ی آنها با دیگران ارتباط برقرار می کند

·      پیشرفت بچه

·      ارتباط با خانواده

·      رفتار بچه

اکستروفی مثانه/اپیسپادیاس شرایطی را ایجاد می کند که به ایجاد چالش هایی مختلف در زندگی بچه ها و خانواده های آنها در سنین و مراحل مختلف پیشرفت منتهی می شود.

اما این موانع در صورت حمایت و تشویق بچه ها می تواند برطرف شود. بچه ها می توانند همراه با یک احساس خوب در مورد خودشان رشد کنند و زندگی خود را تحت کنترل بگیرند.

لطفاً با استفاده از برگ های زیر، نگاهی به چالش های مختلفی که در مراحل مختلف زندگی ایجاد می شوند، بیندازید:

·      سالهای اولیه

·      میانه بچگی

·      نوجوانی و بلوغ

>> پایان قسمت اول

نظر شخصی: چیزی که برام در این سایت جالب بود پرداخت به جنبه روانی اکستروفی مثانه و ایجاد یک صفحه خاص به اون بود. نمیدونم چرا؛ ولی به این بخش از بیماریمون علاقمند شدم. چرا که معتقدم میتونه زندگی ما رو به طرز عجیبی متحول کنه.

امیدوارم خوشتون اومده باشه. این صفحه قسمت های مختلفی داره و ترجمه کامل اون زمان بر. اما تصمیم دارم تموم اش کنم.

راستی من تمایل دارم مرحله سوم رو اول ترجمه کنم. نظرتون چیه؟ اولی و دومی از ما گذشته! اما سومی به ما نزدیکتره. حالا چی میگید؟

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یه داستان و کمی توضیح

یه مطلب در مورد نقص های مادرزادی پیدا کردم که اولش یه داستان خیلی قشنگی نوشته بود؛ حیفم اومد باهاتون به اشتراک نذارمش. متن زیر عیناً ترجمه ی داستانه که دیگه به صورت عامیانه نوشتم اش:

(( یه روز یه پادشاهی بود که یه الماس زیبا، خالص و بزرگ داشت. طوری که هیچ الماس دیگه ای توو دنیا مثل اون نبود.

یه روز این الماس خراش عمیقی برداشت. پادشاه بهترین تراش دهنده های الماسی رو که در اختیار داشت صدا زد و بهشون گفت: " اگه بتونید این نقص رو از سنگ قیمتی من بردارین و اونو از بین ببرین، بهتون وعده ی یه پاداش بزرگ رو میدم." اما اونا نتونستند و پادشاه هم خیلی غمگین شد.

ماه ها گذشت تا اینکه مردی نزد پادشاه اومد و به پادشاه قول داد که الماس رو چنان زیبا کنه که از روز اولش هم بهتر بشه.

پادشاه تحت تأثیر اعتماد به نفس مرد قرار گرفت و به این کار رضایت داد.

پادشاه مشاهده کرد که مرد دور خدشه ای که به الماس وارد شده بود، یک غنچه ی گل رز بسیار زیبا حکاکی کرد و از اون خراش به عنوان ساقه اش استفاده کرد. ))

نویسنده ی داستان (داستان از حکایات مذهبی قدیمی یهودیان است.) نارسایی های مادرزادی رو مثل خراش اون الماس فرض کرده بود و اینکه باید روی قابلیت ها و توانایی های بیمار تأکید کرد نه روی ناتوانی ها و محدودیت ها.

از داستان که بگذریم، باید بگم درس هام شروع شدن و مجبورم کمتر بیام! بهانه نیست. جدّی میگم. درس ها آرام آرام سنگین میشن و باید قبل از اینکه دیر بشه یه فکری بکنم. وبلاگ اکستروفی مثانه همچنان فعال خواهد بود اما کمی کمتر. حتماً میام و احتمالاً آخر هفته ها.

تا یادم نرفته بگم که یه پی دی اف فوق العاده پیدا کردم؛ طولانیه اما عالیه.

یه لغت نامه کامل از تمام اصطلاحات به درد بخور در دنیای اکستروفی مثانه. ترجمه اش تموم بشه آپلودش میکنم تا کِیف کنید. خیلی کامل و قشنگه و مطمئن ام خوشتون میاد. ولی خب... همونطور که گفتم، با این مشغله های کاری یه کم طول خواهد کشید تا آماده بشه.

دیگه وقتتون رو نگیرم!

منتظر کامنت هاتون هستم همچنان!

خوش باشید اکستروفر های عزیز!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 25: خصوصی برای اکستروفی مثانه

اصلاً و ابداً تصور نمی کردم که اکستروفی مثانه چه ابعادی در زندگی من داره. میدونستم اما هیچگاه به عظمتش فکر نکرده بودم! از اون جا که از بدو تولد با اون بزرگ شدم، فکر می کردم این هم مثل مثلا رنگ چشم یا یه ویژگی شخصی دیگه است که مخصوص شخص بنده است و خب... تأثیرات خاص خودشو داره. اکستروفر دیگه ای هم که ندیده بودم.

اما از اون موقع که این وبلاگ رو تأسیس کردم پی بردم تأثیراتی که اکستروفی در طی این سالها در روحیه من گذاشته، اگر بیشتر از تأثیرات جسمی اش نباشه، کمتر هم نیست! (نمیدونم این حرفم تا چه اندازه اغراق آمیزه!؟)

ما انسان ها دو تا ویژگی داریم: بی دقتی و فراموشکاری.

و من تحت تأثیر بی دقتی؛ هیچ وقت دقیق دقت نکرده بودم!

همیشه اگر بخواهیم اکستروفی مثانه رو تعریف کنیم یا تصوری ازش داشته باشیم؛ ویژگی های بارز جسمی اش به ذهن میاد. البته این نکته فکر کنم در مورد همه ی بیماری ها صادق باشه. بی شک همینطوره.

من به شخصه از تأثیرات روانی اون بر خودم غافل بودم. حداقل تا اندازه زیادی غافل بودم. مثل پرنده ای که از بدو تولد در قفس باشه و فکر کنه دنیای اون همین شکلی باید باشه!

بیشتر باید شنید؛ مطالعه کرد و گفت.

خدای من... وقتی فکر می کنم که خیلی از افکار و رفتار های ساده ی ما به شکلی مستقیم و غیرمستقیم توسط این بیماری شکل گرفته، به این نتیجه می رسم که بخشی از وجود ما از اون ساخته شده. پیچیده است اما واقعیتی است محض که در اون شک ندارم!

بهش فکر کنید اما ذهن اتون رو مشغول نکنید؛ ممکنه به اشتباه هم بیفتید! (این توصیه رو به خودم هم میگم!)

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 24: آمار

یه حساب سرانگشتی میخواد. اگه به آمارهایی که در مورد احتمال تولد یه بچه اکستروفر! در سایت ها و مقالات موجوده؛ یه نگاهی بندازید حدوداً به احتمال یک در 50000 می رسید. ( البته آمار ها متفاوته. از یک تا 10000 تا یک در 50000 اعلام شده است. من بالاترین حالت رو در نظر گرفتم.)

حالا فرض کنید جمعیت کشور ما؛ ایران؛ 75 میلیون نفر باشه.(که هست!) خب؛ با یه تقسیم ساده به عددی تقریباً رُند می رسیم.

تعداد بیماران اکستروفی مثانه از نوع کلاسیک، حدوداً " 1500 " نفر خواهد بود. چند نفری بیشتر یا کمتر.

اگر نسبت 2:1 پسر به دختر رو حساب کنیم ( در این قسمت هم نرخ های متفاوتی موجوده اما بیشترین آمار ارائه شده برای نسبت جنسیتی این بیماری، همین 2 پسر به 1 دختر است.)، به اعداد 1000 پسر و 500 دختری برمی خوریم که به ناهنجاری مادرزادی اکستروفی مثانه کلاسیک دچار هستند.

حتماً میخواهید بدونید هدف ام چی بوده؟ شاید میخواستم خودتون ببینید که چقدر آدم ویژه ای هستید! اما هدف اصلی ام از ارائه ی این اعداد و ارقام، دیدی کلی به تعداد اکستروفر های مثانه ی کلاسیک در کشورمون بود.

فکر نمی کنم در مملکت ما سازمانی وجود داشته باشه که به طور دقیق این آمار ها رو دربیاره و اگر هم باشه؛ اعلام که نمیشه. اگر کسی از آمار دقیق اطلاعی داره؛ خوشحال میشم بگه!؟!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 23: رؤیای ده سالگی!

بعضی وقت ها با خودم فکر می کنم که ای کاش ده ساله مونده بودم. مزه میداد.

آدم تا بچه است دوست داره بزرگ بشه و وقتی سنش میره بالا دلش واسه بچگی اش تنگ میشه!

خداوند هم چه موجودی خلق کرده! آدمیزاد همیشه در حسرت چیزیه که نداره و این حسرت خوردنه شده یکی از اصول روحیه آدم!

مثلن شاید با خودتون میگین، ای کاش اکستروفی مثانه نداشتم اما این رو هم در نظر بگیرید که در صورت نداشتن اکستروفی ممکن بود بقیه شرایط زندگی شما اینی نباشه که الآن هست!

بهش فکر کنید ...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 22: قدرت بچه دار شدن و بیمار اکستروفی

سلام به همه ی اکستروفر های مثانه ی عزیز. سال نو رو به شما تبریک میگم. امیدوارم توو همین هفته ی اول، سال خوبی رو شروع کرده باشید. به عنوان اولین یادداشت سال 1391، با یه ترجمه اومدم. ترجمه ای که چند یادداشت قبل بهش اشاره کرده بودم که دارم انجام اش میدم رو موقتاً کنار گذاشتم و به این یکی پرداختم.

 منبع اصلی مطلبی است کوتاه با همین عنوان در سایت انجمن اکستروفی مثانه. امیدوارم مفید واقع بشه.

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

>> اگرچه تقریباً همه مردان دارای اکستروفی (شامل کلواکال، کلاسیک و اپیسپادیاس ایزوله) اسپرم های سالمی در بیضه های خود تولید می کنند اما در پدرشدن با مشکلات متعددی مواجه می باشند. مشکل مربوط به تحویل اسپرم به تخمک است.

بعضی از مشکلات مربوط به انزال پس رونده است، زمانی که اصلاً انزالی رخ نمیدهد یا انزال بسیار مختصر است. انزال پس رونده در مردان دارای اکستروفی زمانی رخ می دهد که منی به سمت عقب و به طرف مثانه می رود. دلیل آن درست کارنکردن ماهیچه گردن مثانه است که معمولاً هنگام انزال طبیعی بسته می شود.

افرادی با این وضعیت انزال (عدم یا مختصر بودن انزال)، ممکن است دارای ماهیچه ناکافی یا پروستات ناقصی باشند که مانع آنها برای رسیدن به یک انزال قوی و مؤثر است.

بیشتر مردان گزارش داده اند که مقداری منی با ارگاسم ولی به صورت قطره ای از آنها خارج می شود ولی بقیه آنها نیز گفته اند که تخلیه منی بدون به ارتباط به فعالیت های جنسی و به صورت مرتب از می اتوس (نوک آلت) آنها رخ می دهد.

در زنان دارای اکستروفی مشکل نازایی کاملاً آناتومیکال (کالبدشناسانه) است. اینترویتاس (introitus  _روزنه مهبل) باریک است و می توان گفت همیشه و در همه موارد، نیاز به جراحی برای گسترش دادن دارد. از آن به بعد، این زنان، قدرت بچه دار شدن طبیعی را دارند.
در اینجا به احتمال 50%  عارضه ی افتادگی رَحِم وجود دارد و زنان کمی قادر به آوردن بیش از دو بچه، آن هم بدون ترمیم افتادگی رَحِم می باشند. با ترمیمی شامل بستن گردن رَحِم، حاملگی های بیشتر باز هم ممکن است خیلی مشکل باشد.

ممکن است به بعضی از مردان دارای انزال پس رونده اینگونه آموخته شود که مقداری از منی را با سرنگ از مثانه های خود جمع آوری کنند تا از آنها در آبستن کردن (تلقیح) مصنوعی استفاده شود.

به هرحال در بیشتر موارد، گزینه های مختلفی برای بررسی و تحقیق در مورد نازایی مردان وجود دارد.

درمان کلینیکی انزال پس رونده مستلزم جمع آوری و به دست آوردن اسپرم از ادرار است (ادرار موجود در مثانه بعد از انزال)؛ که بعد از آن برای روش لقاح کمکی، تمیز و شسته و آماده شوند.

سه مورد از روش های لقاح کمکی معمول به شرح زیراند:

·  آبستن کردن درون رَحِمی (استفاده از یک میل کوچک برای کم کم تزریق کردن اسپرم های شسته به درون رَحِم در زمان تخمک گذاری)؛

· لقاح آزمایشگاهی " in-vitro fertilization : IVF" (قرار دادن تخمک ها و اسپرم در یک محیط مناسب آزمایشگاهی برای ایجاد عمل لقاح)؛

· روش " intraytoplasmic sperm injection :ICSI" تزریق کردن یک تک اسپرم به درون یک تخمک در آزمایشگاه، برای ایجاد عمل لقاح)؛

در موارد پیچیده ی نازایی که شمار اسپرم کم است، یا اسپرم در وضعیت ضعیفی است یا بعد از ناموفق بودن روش های آبستن کردن درون رَحِمی یا لقاح آزمایشگاهی، قدم بعدی ممکن است ICSI باشد.

ICSI روشی است که در سال 1992 در بلژیک و برای کمک به حل تعدادی از افراد نازا که روش لقاح آزمایشگاهی را تجربه کرده بودند؛ توسعه یافت. در مواردی که هیچ اسپرم زنده ای قابل دستیابی از طریق انزال و مثانه نبود، اسپرم را میتوان به طور مستقیم از بیضه ها یا اپیدیدیِس (لوله فنری شکل خارج از بیضه ها که اسپرم ها در آنها ذخیره می شوند.) دستیابی و استخراج کرد.

 بعد از آن یک تک اسپرم برای ایجاد لقاح به طور مستقیم به درون تخمک تزریق می شود (شکل1).(متأسفانه در منبع اینترنتی شکلی موجود نیست! .م). اگر لقاح در تخمک ایجاد شد و تخمک زنده ماند، قدم بعدی آبستن کردن اهداگر است.

در 50 تا 80 درصد موارد تخمک های تزریق شده، لقاح رخ می دهد و تقریباً نتیجه 30 درصد همه ی چرخه های ICSI که در ایالات متحده انجام می شود به تولد می انجامد؛ که قابل قیاس با نرخ روش سنتی IVF است.

به دلیل اینکه ICSI یک تکینیک نسبتاً جدید است، اطلاعات زیادی در مورد سلامت آینده و قدرت باروری بچه هایی که به این روش متولد می شوند، در دست نیست.

بعضی از کلینیک های IVF، از افزایش میزان شیوع

هیپوسپادیاس (hypospadias) (۱) و نقص مجرای عصبی در بچه های ایجاد شده توسط ICSI، گزارش داده اند.

بیشتر شدن شیوع هیپوسپادیاس ممکن است نشان دهنده ی ارث بری از ژن های جهش یافته ی والدین باشد که دلیل آن ایجاد ناهنجاری های منی سازی در ICSI است.

افزایش نقص های مجرای عصبی در موارد انجام شده در استرالیا و نیوزلند دیده شده است اما موارد انجام شده در جاهای دیگر، نتایجی قابل قیاس را با جمعیت معمولی (آبستن شدن های معمولی) نشان می دهد. این قسمتی از تحقیقات در حال جریان است. به دلیل اینکه برخی از مشکلات نازایی مردان خانوادگی و مربوط به مشکلات ژنتیکی است، فرزند این مردان ممکن است در بزرگسالی، مشکلات تناسلی داشته باشند.

با وجود اینکه علت اکستروفی مثانه ناشناخته است؛ آمارها نشان می دهد که بیمار اکستروفی مثانه در داشتن بچه ی دارای اکستروفی مثانه از شانس بالاتری برخوردار است (که به طور ضمنی می تواند نشان دهنده ی علل ژنتیکی باشد.). امروزه که بسیاری (و نه همه) مردان و زنان دارای اکستروفی مثانه می توانند بچه دار شوند، این حقیقتی است که ممکن است در آینده شاهد افزایش اکستروفی مثانه (و سایر نقص های هنگام تولد) باشیم.

علیرغم این نگرانی ها، ICSI هنوز توصیه ی اصلی برای درمان نازایی شدید است.

به دلیل قیمت های زیاد داروهای باروری و روش های IVF و ICSI؛ ( در جاهای مختلف بین 5000 تا 20000 دلار آمریکا)، متأسفانه این درمان ها برای بخش عمده از افراد نازا غیرقابل دسترس اند. بعضی از ایالت های ایالات متحده آمریکا از پوشش بیمه ای برای درمان نازایی برخوردارند.

(از اینجا به بعد مقاله به نوع برخورد بیمه خدمات درمانی در آمریکا و کشورهای  دیگری پرداخته است و اطلاعات خاصی در مورد خود اکستروفی مثانه به ما نمی دهد. ضمناً در انتهای مقاله تعدادی مرجع مناسب برای مطالعه بیشتر و راه های تماس با انجمن اکستروفی مثانه در این موارد آمده است که می توانید با مراجعه به صفحه لینک شده در ابتدای همین یادداشت، آنها را مشاهده کنید.م)

[1] : hypospadias : هیپوسپادیاس یک نقص هنگام تولد در مردان است که در آن، روزنه ی ادراری نسبت به آلت تناسلی جا به جا است؛ ممکن است این روزنه زیر سر آلت تناسلی یا دور از کیسه بیضه باشد. با جراحی قبل از اینکه بچه به 24 ماهگی برسد، می توان این نقص را برطرف ساخت، ابتدا ممکن ساختن ادرار کردن نرمال و بعد از آن، توانایی مقاربت جنسی.م ( منبع پاورقی: دایرة المعارف مایکروسافت اینکارتا – 2009 )

 >> پایان

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 21: آخرین یادداشت سال 90

تا سال تحویل چند ساعتی بیشتر نمونده و با این حساب، این آخرین یادداشت اولین سال از آخرین دهه ی قرن چهاردهم در این وبلاگه!

سال جدید رو به همه خواننده های این وبلاگ، به خصوص اونایی که من رو در این حدود سه ماه همراهی کردند؛ تبریک میگم.

به یاری خدا و با کمک شما وبلاگ رو به اوج خودش در سال 91 خواهیم رسوند.

من که تسلیم نمیشم! از شما هم میخوام که با نظرات و صحبت هاتون، من رو تنها نگذارید. چه بسا یه تجربه شما یا دیدگاه شما در مورد اکستروفی مثانه بتونه به کمک یه نفر دیگه بیاد.

آرزوی سلامتی، شادی، و موفقیت شما رو در سال جدید و در سالهای بعد از اون دارم.

خوش باشید و نوروز ۱۳۹۱ رو خوش بگذرونید.

اگه یادتون موند برای من هم در لحظه تحویل سال دعا کنید.

عیدتون مبارک اکستروفر های عزیز!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.