سلام. این قسمت اول از ترجمه ی صفحه ای است با همین عنوان در سایت انجمن اکستروفی مثانه انگلستان. سایتیه که لینک اش هم کردم و خیلی سایت خوب و مفیدی به نظر میاد. هنوز خوب نگشتم اش.  چون واقعیت اینه که همین امروز (در واقع دیروز) پیداش کردم!!!

(استفاده از متن ترجمه شده با ذکر منبع = وبلاگ اکستروفی مثانه؛ مجاز است.)

>> زندگی با هرنوع مشکل فیزیکی (بیماری جسمی.م) می تواند چالش هایی را برای انسان ایجاد کند، حتی اگر این چالش ها فقط هرازگاهی باشند.

جوانان (دارای اکستروفی.م) گاهی با این مسائل رو به رو هستند:

·      مشکلاتی در تطبیق دادن خود با مشکلات فیزیکی بیماری خود

·      مشکلاتی که در انجام و تحمل درمان با آن رو به رو هستند

·      نگرانی ها یا ترس ها

·      تجربه های روان تکانشی ( تکان دهنده ) در زندگی

·      احساس اندوه زیاد، یا بی حوصلگی

·      احساس عصبانیت

·      مشکلاتی در برقراری ارتباط با دیگران

·      نگرانی هایی در مورد مدرسه و دانشگاه

·      نگرانی هایی در مورد آینده

·      ترس و نگرانی درباره ی وعده ملاقات با جنس مخالف(dating)، ارتباطات جنسی و تشکیل خانواده

 

خانواده ها ممکن است این نگرانی  ها را داشته باشند:

·      زمانی که بچه ی آنها متأثر و ناتوان از بیماری خود باشد

·      وضع و شرایطی که در آن، هنگام مواجهه با بیماری و یا مدیریت آن با مشکل مواجه اند

·      بچه ی آنها چه احساسی دارد

·      تصمیمات سختی که احتیاج به گرفته شدن دارد

·      چطور بچه ی آنها با دیگران ارتباط برقرار می کند

·      پیشرفت بچه

·      ارتباط با خانواده

·      رفتار بچه

اکستروفی مثانه/اپیسپادیاس شرایطی را ایجاد می کند که به ایجاد چالش هایی مختلف در زندگی بچه ها و خانواده های آنها در سنین و مراحل مختلف پیشرفت منتهی می شود.

اما این موانع در صورت حمایت و تشویق بچه ها می تواند برطرف شود. بچه ها می توانند همراه با یک احساس خوب در مورد خودشان رشد کنند و زندگی خود را تحت کنترل بگیرند.

لطفاً با استفاده از برگ های زیر، نگاهی به چالش های مختلفی که در مراحل مختلف زندگی ایجاد می شوند، بیندازید:

·      سالهای اولیه

·      میانه بچگی

·      نوجوانی و بلوغ

>> پایان قسمت اول

نظر شخصی: چیزی که برام در این سایت جالب بود پرداخت به جنبه روانی اکستروفی مثانه و ایجاد یک صفحه خاص به اون بود. نمیدونم چرا؛ ولی به این بخش از بیماریمون علاقمند شدم. چرا که معتقدم میتونه زندگی ما رو به طرز عجیبی متحول کنه.

امیدوارم خوشتون اومده باشه. این صفحه قسمت های مختلفی داره و ترجمه کامل اون زمان بر. اما تصمیم دارم تموم اش کنم.

راستی من تمایل دارم مرحله سوم رو اول ترجمه کنم. نظرتون چیه؟ اولی و دومی از ما گذشته! اما سومی به ما نزدیکتره. حالا چی میگید؟

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.