یادداشت 74: دو سالگی

وبلاگ " همه چیز درباره ی اکستروفی مثانه " دو ساله شد. دو سال پیش در چنین روزی اولین پست وبلاگ به طور رسمی منتشر شد.

بعد از دوسال فکر می کنم دستاوردهای زیادی داشتیم. تونستیم در مورد اکستروفی مثانه بنویسیم و در موردش یاد بگیریم.

مهم تر اینکه برای خودمون جامعه ای مجازی داشته باشیم که در اون حرفمون رو بزنیم.

حالا بعد از دوسال، وبلاگ، خوانندگان خاص خودشو پیدا کرده و فکر می کنم خودم هم دارم راهمو پیدا می کنم.

از همه ی شما خوانندگان خاموش و روشن که منو همراهی کردین؛ ممنونم.

شب یلداتون مبارک!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 73: ماهیت سیستوسکوپی

یادم رفت در یادداشت قبلی درست بگم سیستوسکوپی چی هست؟! البته خیلی هاتون میدونین اما بد نیست به طور ویژه بهش بپردازیم.

سیستوسکوپی یعنی یه دوربین باریک رو از مجرا عبور دادن و داخل مثانه رو تماشا کردن. مث یه فیلم سینمایی مهیج برای دکتر و یه شکنجه ی بامزه برای بیمار!

سیستوسکوپی مفیده. از این جهت که به دکتر حجم مثانه، معماری گردن و جنس بافت و خیلی اطلاعات مفید دیگه رو نشون میده.

حجم رو مثل عکس رنگی مثانه می گیرن، یعنی با مایعی مثانه رو مثل بادکنک از طریق همون تجهیزات پر می کُنن و بعدش میفهمن که مثانه چه حجمی داره.

برای کسانی که با مثانه و ناهنجاری های متنوع اون مثل اکستروفی مثانه سر و کار دارن، سیستوسکوپی چیز غریبی نیست. اما این حرکت اصلاً خوشایند تلقی نمیشه. همونطور که گفتم روش انجام اون بسیار شبیه شکنجه های قرون وسطای اروپایی هاست!

البته فکر بد نکنید؛ این کار عموما اینطوره که در کودکان با بیهوشی و در بزرگسالان با بی حسی موضعی و بی حالی انجام میشه. اما چیزی از ارزش هاش به عنوان یه حرکت رنج آور کم نمی کنه!

وقتی سبک سنگین می کنم؛ حداقل برای خودم؛ فکر می کنم چاره ای نیست. روشیه که اطلاعات بسیار خوبی به دکتر میده. پس باید بهش تن داد و نه از خودش، که حداقل از نتیجه اش لذت برد.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 72: یه سیستوسکوپی و یه تزریق

داستان دکتری که مدت ها بود قصد رفتن پیشش رو داشتم رو یادتونه؟ تصمیم گرفتم پیگیرش بشم. تصمیم گرفتم چون در زندگی ام تکراری رو مشاهده کردم که باید به همش میزدم.

این تصمیم یعنی پایان دادن به این بلاتکلیفی در دکتر رفتن رو تنهایی گرفتم و خواستم تنهایی اجراش کنم. پس به هیچکدوم از دوستان اکستروفر و غیر اکستروفرم نگفتم.

توو زندگیم از این کارا می کنم. بعضی اوقات؛ که فکر می کنم مأموریتی مهم پیش رو دارم.

خب؛ توو وبلاگ هم ننوشتم.

 پس با پیگیری به یه دکتر دیگه رسیدم. (اسم اطبای مذبور رو میتونید با ایمیل بپرسید! این هم از اون قوانین عجیب منه که تصمیم دارم اسم دکترام رو در قالب ایمیل بگم!)

بعد این دکتر عزیز ما گفت که سه مرحله پیش رو داری: ژل؛ تنگ کردن گردن مثانه و در نهایت میتروفناف. (قبلاً توو یادداشت 58 توضیحش دادم اما نمیشه لینک کرد. نمیدونم چرا!)

در هرقدم اگه کمکی حاصل نشد؛ میریم به قدم بعد تا مرحله ی نهایی و قطعی.

اما در مرحله ی اول: ژل که در واقع یه داروی ژل مانند تقریباً گرون توو یه سرنگه رو تهیه می کنی و با سیستوسکوپی ای که نقشه اش رو برام ریخته بود، توو اتاق عمل تزریق کرد.

نکته اش اینجا بود که بنا به دلایلی بیهوشم نکردن و با بی حسی موضعی مجرای مبارک طی کردند. در نهایت دکتر اعلام کرد که موفق شده و تزریق ژل رو انجام داده. اما همه چی 50/50 است.

از حجم مثانه ی عزیزم اعلام رضایت کرد. اما نکته های زیادی در این موضوع هست که یکیش بافت نه چندان مناسب اکستروفر ها در گردن مثانه به طور معموله.

فعلاً منم و مجرایی شخم زده شده و امیدی به اینکه این ژل بتونه کمکی به بازگشت اختیار ادراری ام داشته باشه. حتی در حد کم... و صد البته امید به خدا و دعای شما که تأثیر این کارم تا چه حد خواهد بود.

در روز های آینده باز هم در این مورد خواهم نوشت.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد. 

یادداشت 71: خستگی

این روزا هرکیو می بینی میگه خستم. اما من واقعا خستم. نه از زندگی و این حرفا؛ بلکه خستم. از نظر جسمی.

نمیدونمم چرا!

راستش چند وقت پیش مشکوک شدم به کمبود آهن. رفتم آزمایش خون و ادرار وسیعی دادم و نوشته بود آهنت خوبه! دکتره هم مردد بود که آهن بدنم کمه یا زیاد.

یه دکتر عمومی. خانوم بود. معلوم نبود از رشته ای که خونده چی میخواد! فکر می کرد عفونت ادراری دارم.

می دونین که ما همیشه درون ادرارمون باکتری داریم. اونقدر که بخشی از وجود ما شدن. دکترای عمومی هم همیشه فکر می کنن عفونته و این حرفا. اونا که نمی دونن ما اکستروفی مثانه داریم. میدونن؟

خلاصه؛ این شد که یه دوره قرص آهن خوردم، احساس می کنم حالم بهتر بود. یه چن وقتیه تموم شده و دوباره برگشته حالتای خستگیم.

پشت کامپیوتر که مدتی می شینم انگاری روی اسب نشستم و همش یورتمه رفته!

اخیراً یه دکتر عمومی دیگه بهم گفت شاید آهنت زیاده!!! گفت آهن زیادم ممکنه از این برنامه ها درست کنه واسه آدم! آخه مسخره نیست؟ آهن کم و زیاد علائمش مثل همه؟

ولی این دومی خیلی بی سواد بود. حداقل به نظرم بی سواد اومد. آخه واسه یه سرماخوردگی خفیف رفته بودم، دو تا پنی سیلین داد. منم نزدم. از جوونم که سیر نشدم! دکترام مثل مهندسان دیگه. باسواد و بی سواد دارن.

نمی دونم... مشکوکه همه چی. آزمایش یه چیز میگه و تجربه هام یه چیز.

فکر کنم خودش درست بشه...

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.

یادداشت 70: سرمازدگی ذهن

آروم آروم که در فصل سرما فرو میریم؛ مشکلی به نام سرما زدگیِ پا و کمر واسم پیش میاد. این مشکل هیجان انگیز، ادرار رو به شکل عجیبی زیاد میکنه.

میگم هیجان انگیز چون باعث میشه زندگی از یکنواختی دربیاد، و میگم مشکل چون گاهی دیگه اذیت می کنه. 

خودمو می پوشونم و گاهی فقط یه لحظه غفلت باعث میشه تا سرما بزنه به آدم!

این مشکل رو همه دارن اما وقتی نتونی خودتو کنترل کنی میتونه تبدیل به یه معضل بشه. من معمولاً باهاش کنار میام البته.

آدم یاد میگیره چطور کنار بیاد. اینطور خلق شده. خلق شده که کنار بیاد! 

این روزا نمیدونم خوبم یا بد. ذهنم به خیلی چیزا شبیه شده.

یه تشبیه میتونه یه پَر باشه که از بال یه مرغابی مهاجر جدا شده و ول شده توو هوا.

یه تشبیه میتونه ماشینی باشه که رفته زیر کامیون!

تشبیه دیگه ای به ذهنم نمی رسه فعلا!

یادمه توو یه آهنگ خارجی خواننده می گفت:" متأسفم که زود بزرگ شدم! ". چقدر خوب گفته بود. دلم برای کودکی ام تنگ نمی شه. دلمم تنگ بشه، معتقدم کودکی آدم بهتره خوب یا بد دیگه تکرار نشه. کودکی مثل یه اثر هنریه، مگه میشه کپی اش کرد؟

دلم اما برای معصومیتی که بود و الآن نیست تنگ می شه. همیشه.

می دونید، گاهی فکر می کنم منم زود بزرگ شدم. خیلی زود! یهو به خودم اومدم و دیدم سن و سالم رفته بالا و در آمار کشور بهم میگن جوان.

من کم کار شدم اینجا و بچه های اکستروفر هم دیگه خیلی بهم سر نمیزنن.

چند وقت پیش؛ سازمان ارتباطات رادیویی جهانی (ITU) گفته بود که فقط 4 درصد ایرانیا به اینترنت پرسرعت دسترسی دارن. داشتم با خودم فکر می کردم احتمالاً بیشتر بچه هایی که اکستروفی مثانه دارن جزء اون 96 درصدن؛ نه؟

بیشتر باید بنویسم اینجا. آدمی به نوشتن و گفتن احتیاج داره. من ازعان دارم و خیلی ها نه. اما همه احتیاج دارن.

بعضی حرفا رو باید گفت و بعضی ها رو نه؛ اینو همه می دونن اما کار سخت اونجاییکه بتونی تفاوت این دو تا رو تشخیص بدی و سخت از همه ی اینا اینه که بتونی بفهمی چه حرفایی رو هیچ وقت نگی! چون بعضی حرفا رو نمیشه هیچ وقت گفت... به هیچکس!

خسته تون کردم. گفتم که ذهنم چه شکلیه!

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.