در ابتدا سلام به همه کسانی که از این وبلاگ دیدن می کنند.

و به طور ویژه؛ سلام به همه بیماران اکستروفی مثانه (اکستروفرهای مثانه)، همراهان اونا و اصولا همه کسانی که با این بیماری درارتباط اند. اگر هم نمیدونید که این بیماری چیه؟ در اینجا با اون آشنا خواهید شد.

هدف از ایجاد این وبلاگ تخصصی، ایجاد محلی مجازی است برای جمع شدن افرادی که با این بیماری سروکار دارند و گفتگو و تبادل نظر و کسب جدیدترین اطلاعات در مورد اون.

من خودم اکستروفی مثانه دارم و به عنوان یه بیمار از تجربه های خودم میگم. از احساسات ام نسبت به اکستروفی مثانه و تأثیراتی که خودآگاه یا ناخودآگاه روی تمام جنبه های زندگی من به عنوان یه اکستروفر گذاشت. من شعار نمیدم. من اینگونه خلق شده ام و از بدو تولد با اکستروفی زندگی کردم. باهاش مبارزه کردم. دوستش داشتم و ازش متنفر بودم!

اگه اولین باره از این وبلاگ دیدن می کنید، باید چند نکته رو بهتون یادآوری کنم:

۱. اگه میخواین به طور خلاصه بدونین اکستروفی مثانه چیه، اول این یادداشت رو بخونین.

۲. این وبلاگ رو مختص ناهنجاری مادرزادی اکستروفی مثانه تأسیس کردم. پس فقط پیرامون این بیماری صحبت میشه و حقوق اون متعلق به همه ی اکستروفرهای مثانه است.

۳. پیام های "ترحّم آمیز" چاپ نخواهد شد.

۴. من کسی رو لینک نمی کنم. پیام نذارید. فقط وبلاگ هایی با موضوعات مرتبط. ممنون.

> قسمت نظرات این یادداشت رو برای نظرات آزاد بازگذاشتم.

به دنیای ما خوش آمدید!