همه چیز درباره اکستروفی مثانه

یادداشت ۳۸ رو یادتونه؟ اگه نیست، اینجا رو کلیک کنید.

از اینکه قسمت دومش اینقدر دیر شد، عذر میخوام. چند جاش مونده بود و فرصت نمی کردم بهش برسم. حوصله ام گرفت و خُب ...  این قسمت دوم و آخرشه. 

راستی قالب جدید رو می پسندین؟ فکر کنم وقتشه کمی از تاریکی بیایم بیرون!

//

" گفتن " ( گفتن اینکه اکستروفی مثانه دارند.م ) موضوعی بود که بر قسمت بزرگی از مصاحبه ها چیره شده بود: به چه کسی باید چه چیز را چه موقع گفت.

موضوع مهم این بود که مصاحبه شونده ها دارای سلامت باشند و مصاحبه ها با قدرت برگزار شدند.

در سوی منفی قضیه، این جوانان می خواستند که از زندگی خصوصی آنها محافظت شود و نگران این بودند که اگر به مردم در مورد اکستروفی مثانه ی خود بگویند ممکن است طرد شوند.

آنها احساس می کردند که گفتن این موضوع ممکن است باعث واکنش بدی به خصوص با ترحم یا بیزاری همراه شود؛ و نیز اینکه ممکن است با آنها متفاوت رفتار شود، که این مورد محرمانه نگه داشته نشد. جوان تر ها از مظلوم واقع شدن می ترسیدند و آنهایی که سن و سال بیشتری داشتند از تأثیر منفی که ممکن است در دورنمای شغلی آنها بگذارد، هراسان بودند.

در سوی مثبت قضیه، بعضی احساس می کردند که گفتن این مطلب ممکن است باعث بیشتر فهمیده شدن و حمایت بیشتر برای حل مشکلاتشان شود. بعضی احساس می کردند که احترام برانگیز است به خصوص برای شجاعت آنها در این کار و ممکن است احترام آنها افزایش پیدا کند.

آنها می دانستند که به بعضی از مردم مجبورند بگویند. در میان این گروه، اول شریک جنسی قرار دارد، اگرچه این لازم بودن برای دانستن، کار را برای اینکه به او بگویند راحت تر نمی کرد. معلمان و کارفرمایان نیز باید می دانستند. " گفتن " به نظر یک استراتژی با یک هدف مشخص و دقیق تحت کنترل شخص جوان بود.

این نوجوانان نمی خواستند به هیچکس بدون رضایت گفته شود _ حسی که احتمالاً زودتر از آنچه والدین فکر کنند شروع شده بود.

افرادی با اکستروفی به عنوان یک گروه که بیشتر به عنوان افرادی بساز، راضی، سختکوش، و اشخاصی که بهترین کار را در موقعیت شان می کنند شناخته می شوند.

اطلاعاتی که از این مطالعه به دست آمد این را تأیید می کند و بیان می کند که این ویژگی ها قسمتی از استراتژی مشترک و پیچیده ی آنها است.

آرزوی بزرگ و غالب، به شکل نرمال و طبیعی بودن بود.

اگرچه نگرانی هایی درباره ی چیزهایی خاص بود ( مثلاً به طور طبیعی ادرار کردن )، آنها خود را افرادی طبیعی می دیدند با مشکلی خاص و آرزو داشتند که با آنها همانگونه رفتار و برخورد شود. آنها در این ارزیابی، بر طبیعی بودن خود تأکید کردند.

متأسفانه، بعضی از آنها  تأیید کردند که در حقیقت بعضی چیزها را با تأکید بر تفاوت ها بدتر می کنند، مثلا تهیه ی امکانات توالت مجزا به عنوان یک مانع برای رفتن به اردو های مدرسه. این جوانان مورد مطالعه نشان دادند روش زندگی نامطمئن و دوگانه ای در مقابل والدین دارند. ( اگرچه ممکن است چیز بیشتری در دیگر نوجوانان دیده نشود! )

والدین به حمایت و یادگیری مناسبی، به خصوص در پیکار با ترحم و برای باز کردن بحث ها و گفتگو ها احتیاج داشتند.

از طرفی دیگر جوانان آرزو داشتند که از والدین مستقل باشند (کسانی که اغلب به مراقبت و درمان زیادی داشتند ).

آنها می خواستند تا دانش بیشتری بدست آورده تا تصمیمات خود را اتخاذ کنند. خیلی از آنها درباره تأثیر اکستروفی روی بقیه ی خانواده نگران بودند.

وانمود کردن و تمایل به این مسأله، خواسته ای بود برای داشتن شغل از دانشی که توانسته بود توسط آنها کسب شده و تصمیماتی را که مستقل از والدین گرفته شده بود، ایجاد کند.

جوانان همچنین استراتژی های تکراری مستقلی را بیان کردند و شرح دادند. همه ی آنها بر احتیاج خود به همراهی با اکستروفی تأکید کردند و نیز تجربه هایی ملموس مثل لباس پوشیدن اختصاصی، کمر بند مانندی با جیب برای ذخیره کاتتر ( سوند کوچکی که افرادی با روش درمان میتروفناف همراه دارند.م ) و جوک هایی برای منحرف کردن سؤالاتی در مورد شرایط آنها را اظهار کردند.

همه ی این جوانان به طور قابل ملاحظه ای استراتژی هایی شبیه هم را برای برخورد با ترحم _ جنگیدن، توجه همتایان یا خانواده را به خود جلب کردن، و یافتن راههایی برای توضیح دادن طبیعت وضعیت آنها بیان کردند.

بعضی مشکلات خود را با جوک گفتن یا سرکشی در مقابل پزشکان و اقتدار والدین پوشش میدادند.

در پایان، بیشتر آنها جنبه های مثبت از موقعیت های خود را بیان کردند.

ترکیب ماهیت درمان آنها و کاراکتر ظاهری آنها، راهنماییشان می کند برای زود مخلوط شدن با بزرگسالان، که با آن احساس اعتماد به نفس کنند. پختگی، خودکفایی و استقلال زود همراه می شود. آنها توانایی داشتند تا از عهده ی اوضاع غیرقابل انتظار بربیایند.

خیلی مهم است که شرکت کنندگان امتیاز طبیعی بودن درجه ی همه ی سنجش های سلامت روانشناسی که استفاده شده بود را گرفته بودند.

اگرچه قسمت های نگرانی یا حالت افسرده ی جدا و مقطعی در زمان های مختلف تجربه شده بود، هیچ مثالی از بیماری آشکار روانشناسی گزارش نشد.

واکنش های احساسی گذرا بودند و معمولاً پاسخی به رویداد های خاص مانند ترحم یا شکست در استراتژی های مشابه آنها بودند.

جوانان گفتند که در این زمان ها خیلی کمک میکند که با کسی درباره ی نگرانی هایشان صحبت کنند یا در دفتر خاطرات بنویسند. بنابراین با رشد استقلال، تمرکز روی احساسات خوب و مسئولیت پذیری بیشتر به سراغ شخص جوان می آید." گفتن " یک مثال خوبی است از این مورد در این مطالعه، " گفتن " به عنوان امتیاز شخص جوان دیده می شد، چیزی که آنها می خواستند قویاً مسئول آن باشند. قبل از گفتن، فکر دقتمندانه و برخی اهداف روشن احتیاج بود.

مطالعه همچنین چیزهایی که نوجوانان ممکن است در این مرحله به حمایت احتیاج داشته باشند را بیان می دارد. به دست آوردن اعتماد به نفس در مقابل دوست دختر/دوست پسر، برخورد مناسب با هم نوعان و موقعیت های دشوار، سرو کار داشتن با زمان هایی که آنها احساس نگرانی یا منفی بودن میکنند از این جمله اند.

//

پایان.

//

برای دیدن منبع اینجا رو کلیک کنید.

توجه کنید که فرهنگ ما و غربی ها در پاره ای از موارد تفاوت داره با هم. هرچند نسل جدید تر دیگه خیلی چیزاش شبیه شده!

بازم تکرار می کنم که در عجبم از اینکه چقدر شبیه اند دغدغه هاشون به ما! یعنی یه نقص جسمی اینقدر میتونه شباهت بیاره؟!

قسمت نوزادان و کودکان در صورت وقت بیشتر و تمایل خوانندگان ترجمه میشه. منظورم اینه که در اولویتم نیست چون احساس می کنم خواننده ای که این مطالب به دردش بخوره ندارم.

ممنون که ترجمه ی نه چندان جالبم رو تحمل کردید. تلاشم رو کردم. امیدوارم خوشتون اومده باشه.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.