از پله های ایستگاه مترو که بالا رفتم دیدمش. حدس زدم باید خودش باشه! خیلی طول نکشید که متوجه شدم حدسم درست بوده!

با خودم تصور میکردم وقتی ایشون رو دیدم حرفای زیادی از اکستروفی دارم باهاش بزنم. شوخی نبود. بیست و چهار-پنج سال بود که بیماریم برای خودم بود. هیچ آدمی مثل خودم رو از نزدیک ندیده بودم! و با توجه به اینکه میدونستم شرایطم خاصه، تنهاتر تصور میشدم. تنهایی از نظر سبک زندگی و تفکراتی که این نقص مادرزادی ایجاد کرده بود. اما الآن با شخصی رو به رو شده بودم که اکستروفی مثانه داشت، و شرایطی مشابه من. باید اعتراف کنم که اولش نمیدونستم چی بگم. واقعاً نمیدونستم. منظورم اینه که من اصلاً فکر نمی کردم شخصی رو با شرایط خودم ببینم. هیچ وقت! گمون می کردم که فقط خودم این شرایط رو دارم!!! شاید خنده دار بیاد به نظرتون. اتنظار ندارم همه ی خوانندگان منظورم رو متوجه بشن.

اون روز بعد از ظهر در مورد اکستروفی و اکستروفی داشتن با هم صحبت کردیم و متوجه شدم باوری رو که در این مدت بهش رسیده بودم خیلی دور از ذهن نیست. در واقع باید بگم درسته! این باور که یه بیماری و نقص به ظاهر ساده، میتونه به آدم ها فارغ از شرایط و جنسیت، دیدگاه های مشابه ای بده و میتونن به هم در مورد بعضی مسائلی که باهاش رو به رو شدن، کمک کنند.

اکستروفی مثانه به خاطر ماهیت اش، از بچگی به آدم یاد میده که باید پنهون باشه. باید یه راز باشه. آدم مشکلاتی داره و بعدتر که سنش میره بالا میفهمه این مشکلات باید بیشتر راز بمونن.

اما بعد از این ملاقاتی که با یه نفر شبیه خودم داشتم به این نتیجه رسیدم که این دیدار غلط نبوده. آخه وضعیت من رو فقط خانواده و تک و توکی از فامیل ( بسیار نزدیک) میدونن و نه حتی هیچکدوم از دوستانم. بنابراین طبیعی بود که انگیزه ای برای ملاقات کردن با شخصی غیر از کسانی که الآن میدونن، نداشته باشم. اما همونطور که گفتم بعدش متوجه شدم کارم نادرست نبوده. بعدش که دیدم چقدر صحبت کردن در مورد چیزای ساده از این بیماری واسه خود آدم خوبه. با توجه به اینکه میدونی شنونده ات معنی حرفات رو میفهمه و دنیای عجیب تو رو درک میکنه.

اینه که به نظرم بد نیست اگه دوست داشتین در قالب یه گروه و یه انجمن همدیگه رو ببینیم و در مورد خودمون صحبت کنیم.

میدونم این حرفم یه خُرده مسخره اس الآن. بیمارایی هستن که حتی از کامنت گذاشتن هم اِبا دارند اما باور کنید شما به عنوان یه اکستروفر هیچ دلیلی برای پنهان کاری های متداول نزد اکستروفرهای دیگه ندارید. هیچ دلیلی برای خجالت هم ندارید. شما هم از اونایید!!! به همین سادگی که میگم.

یادتونه گفتم ما خیلی نادریم؟! نمونه های کمیاب پزشکی. بنابراین شک نکنید تجربه هامون منحصربفردن و نیز شک نکنید میتونید از نفر دیگری که مشکل شما رو داشته و داره، چیزایی یاد بگیرید. یادتون باشه هرقدر خوانواده و دوستان شما بخوان شما رو درک کنند، و هر قدر خوب با شما کنار بیان _ مثلاً خونواده ی خودم که به خاطر همه کارایی که برام انجام دادن تا ابدیت ازشون ممنونم. _ باز هم به طور کامل قادر به درک شما نخواهند بود. چون شما یه ویژگی دارید که اونا با نهایت درک و درایتشون ندارند. اونا مثل شما زندگی نمی کنند. همین!

امیدوارم صریح و روشن صحبت کرده باشم.

تشکرانه: جور شدن این ملاقات تصادفی شد یه جورایی. هماهنگی اش هم همینطور. شخصی که شرح دیدار باهاشون رو خوندین، خانم " الهه " بود. می خواستم از ایشون تشکر کنم.

خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.