همه چیز درباره اکستروفی مثانه

من از این نظرسنجی های وبلاگی خوشم نمیاد. خوشم هم میادا، ولی به نظرم اینجا جاشون نیست. با توجه به خواننده های نظرگذارِ! کمی که داره اینجا، یه نظرسنجی ساده رو مطرح می کنم که موضوع مهمی شاید نباشه:

" به نظرتون آیا " اکستروفی مثانه " رو یک معلولیت بدونیم یا نه؟ آیا در تعریفی که شما از معلولیت جسمی توو ذهنتون هست، این نقص مادرزادی می گُنجه یا نه؟! "

فقط دوستان اکستروفر و کسانی که با این بیماری سر و کار دارند نظر بدهند! به نظر بقیه رسیدگی نخواهد شد!

++ لطفاً به آره یا نه اکتفا نکنید و یه کامنتی هم واسش بذارید. من برای اینکه تأثیری در نظرتون نذارم هیچ حرفی نزدم...

منتظرم...

شخصیانه: امتحانات میانترمی داریم که در حال آغازیدن است، اگه زحمتی نیست دعا فراموش نشه!!! ممنون!

27 آبان ماه اضافه شد:

حالا که تعدادی کامنت دریافت کردیم و گمون نمی کنم که تعداد نظرات بیشتر از این بشه؛ نظر خودم رو هم اضافه می کنم:

برای اینکه بتونیم معلولیت رو به اکستروفی مثانه ربط بدیم باید تعریف خودمون رو از این دو واژه روشن کنیم. فرض کنیم تعریف معلولیت را اینگونه داشته باشیم: معلولیت به ناتوانی در انجام تمام یا قسمتی از فعالیت های عادی زندگی فردی یا اجتماعی به علت وجود نقصی ‌مادرزادی یا اکتسابی، در قوای جسمانی یا روانی اطلاق می شود. (این تعریف رو از اینجا برداشتم.) 

حالا می رسیم به اکستروفی، که با توجه به حالات مختلف آن و اینکه دو بیمار اکستروفی ممکن است مشکلات متفاوتی داشته باشند، تعاریف متفاوتی دارد. البته میشه برای اکستروفی هم تعریفی پزشکی ارائه داد اما ...

سرتان را با تعاریف و واژه ها درد نمی آورم. داستان اینه که اکستروفی عزیز ما! یک نقص مادرزادی است که درصد زیادی از اون قابل ترمیمه و حتی اگه بخشی از اون ترمیم نشه، یه جوری میشه باهاش کنار اومد.

به این دلیل و به دلایلی دیگر، من نیز آن را معلولیت حساب نمی کنم.

این بیماری خاص و عجیبه اما با توجه به طبیعتی که داره میشه باهاش طبیعی زندگی کرد.

اما تأکید میکنم، که ما با اکستروفی مثانه مان معمولی زاده نشدیم و معمولی نخواهیم بود، یه جور حس بینابینی می دهد به آدم. شاید نوشتن و گفتن از آن برای کسی که تجربه اش نکرده، سخت باشه.

در ادامه تأکید می کنم که همه ی این ها باعث شده تا نگاهم به واژه معلولیت و بیماری های خاص برای همیشه تغییر کند. چه در این دایره بگنجم و چه نه؛ من هیچگاه ترحم و دلسوزی نسبت به این افراد ندارم. شاید از لحاظ شخصیتی خاص نباشند ( مثل بقیه بستگی به خودشون داشته) اما انسانند. موجودی از دنیاهای دیگر نیستند. ( دیدگاه عمده در جامعه ی متمدن ما! ).

شاید شعار به نظر بیاد اما این یه واقعیته که روح انسان خیلی خیلی وسیع تر از جسم آسیب پذیرشه و باید برای روح انسان احترام قائل بود ـ در صورت قابل احترام بودن ـ نه جسم مزخرف زِپِرتی که با سرما و گرمایی به هم میریزه اوضاعش!

ممنون از نظراتتون.

 خداوند حافظ و راهنمای ما باشد.